Gracias a una amiga de Montse que trabaja en un periódico de la provincia de Tarragona Montse fue entrevistada para salir en la contraportada de el periódico comarcal "El Pati". En la entrevista Montse explica los distintos síntomas y como fue la evolución de la enfermedad. A continuación tenéis la traducción al castellano de la entrevista, si queréis ver el original (en catalán) podéis descargarlo aquí (Descargar la versión impresa)

INTENTO NO GIRAR A SU ALREDEDOR NI QUE ELLA GIRE AL MIO.

Montserrat Pàmies Tell
Coordina una asociación para enfermos del síndrome de Behçet, una enfermedad genética unida a factores ambientales. Montse tiene 23 años y vive entre Segovia y Madrid aunque es de Alcover(Tarragona). Hace casi tres años que convive con el síndrome de Behçet, una enfermedad poco común y muy desconocida por la mayoría de ciudadanos. Tardaron dos años en diagnosticarle.

Viernes 23 de Septiembre de 2005

El síndrome de Behçet es una enfermedad que se conoce con distintos nombres: tríada de Behçet-ojos, boca y genitales-, síndrome de Hulusi Behçet, síndrome de Adamantiades-Behçet y síndrome de aftosis de Touraineg. Se cree que 5 de cada 100.000 personas están afectadas en este país, pero no es contagiosa. Parece que su origen es una predisposición genética unida a un factor ambiental como podría ser un virus o una bacteria.

¿Qué síntomas son los más comunes?
Los síntomas más comunes son: llagas genitales y bucales, afectaciones en la piel (granos, marcas, nódulos...), cansancio, irritación en los ojos, visión borrosa, uveítis -que si no se trata adecuadamente y a tiempo puede producir ceguera- y dolor de articulaciones con o sin inflamación (artritis y artrosis). Pero también hay otros síntomas menos comunes y a la vez más graves: problemas de circulación que pueden afectar al corazón y problemas neurológicos como la meningitis. Normalmente se diagnostica por la repetición de los diferentes síntomas a lo largo del año, ya que no hay pruebas con las que se pueda detectar, sino se que se hace descartando otras posibles enfermedades. Esto hace que el diagnóstico se alargue durante años y una vez diagnosticada no haya tratamiento.

¿Cuándo empezaste a notar los primeros síntomas?
Entre finales de enero y principios de febrero de 2003. Tenía una llaga genital y no había manera de que mejorase. Fui al ginecólogo y me intento tranquilizar diciéndome: ”Ponte esta crema que es una simple llaga”. Pero de repente empezaron a salir llagas y llagas. Acudí a urgencias unas cuantas veces en pocos días, hasta que empecé con dolores de articulaciones, mucho cansancio, dolor de cabeza (a ratos con fiebre), picor e irritación de los ojos y también alguna llaga en la boca. Desde principios de este año (2005) dejaron de ser brotes y ya no se como me levantaré cada día.

¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte la enfermedad?
Un día en el centro médico del barrio [en Madrid], un médico de urgencias me dijo:”Te han hablado nunca del síndrome de Behçet”. Pero tuvo que pasar un año y medio hasta que alguien me supiera dar una respuesta concreta de lo que me pasaba.

¿Y que hiciste entonces?
Buscamos por Internet a ver que encontrábamos, íbamos a médicos y les comentábamos la posibilidad, pero nadie se atrevía a diagnosticarlo. Por casualidad, Santi, mi pareja, estaba hablando con compañeros de clase y les comento lo que me pasaba, y una chica dijo: ”Eh, mi compañera de piso tiene esta enfermedad”. La chica nos puso en contacto con el medico que la trataba. Este me dijo que efectivamente se trataba del síndrome de Behçet. Salimos de la consulta y no sabía si llorar o estar contenta.

¿Te asustaste?
La verdad que no me asusta lo que me pueda pasar, pero si que me da miedo lo que ya me ha pasado. Por ejemplo, se el dolor que produce tener más de veinte llagas en los genitales,.

Y ahora que conoces la enfermedad ¿como vives el día a día?
Es difícil hacer vida normal pero ya me he mentalizado. Donde esta escrito que es la “vida normal”. Sería la primera en engañarme si dijera que lo tengo superado, porque una cosa así no se supera nunca, pero si que intento no girar a su alrededor ni que la enfermedad gire al mío. Simplemente, giramos juntas.

¿En que aspecto te ha cambiado la vida?
He aprendido a apreciar las pequeñas cosas del día a día y se que no puedo hacer planes ni a corto ni a largo plazo. Esto te hace ver que la vida es el ahora. Quizás quiero ir de viaje y no puedo, tengo un examen y me lo tienen que aplazar, es fiesta y me tengo que quedar en casa, quiero preparar una sorpresa y no puedo, etc. Soy como un robot cuando estoy bien aprovecho al máximo, pero cuando estoy mal el cuerpo se para.

¿Y como te planteas el futuro?
Prefiero no pensar en eso, se que hace seis años que estudio una carrera que dura tres y a veces pienso: “Por que la voy a terminar si luego no voy a poder trabajar”. Pero es lo que me gusta y nada me impedirá dejar a medio camino mis propósitos.

Pero hay más gente enferma ¿Estáis organizados?
Gracias a Internet encontramos un grupo en donde todos somos afectados de la enfermedad de Behçet. Así, podemos ayudarnos e intercambiar información. Hace unos meses decidimos que era necesario crear una asociación de esta enfermedad, porque la unión hace la fuerza y porque podríamos conseguir que se investigase más, que si uno no encuentra médico se le pueda asesorar, que se puedan comparar tratamientos, etc.

"Esta fue la primera entrevista que me hicieron y hay cosas que hoy explicaría de otra manera pero sobretodo sigo pensando que intento que giremos juntas la enfermedad y yo. Esta entrevista me sirvió para dar a conocer en mi pueblo lo que me pasaba y aunque tuve que dar muchas explicaciones recibí numerosas muestras de afecto. Quiero agradecer a Nuria la realización de esta entrevista y su apoyo."

Montse