Después de la avalancha de llamadas recibidas por la aparición en Madrid Directo decidimos hacer un pequeño encuentro en Madrid con toda la gente que se había puesto en contacto con nosotros. Desde el primer momento vimos que era necesario un encuentro informal en donde todos pudiéramos ponernos cara y ver que no estábamos solos en la lucha contra la enfermedad.

El encuentro se realizó en la Escuela de Voluntariado de Madrid el sábado 5 de noviembre de 2005. Y asistieron 25 personas entre enfermos, familiares y amigos dispuestas a decir y compartir que sentían. Los días previos fueron muy duros ya que no estábamos seguros de cuanta gente iba a asistir ni sabíamos lo que os íbamos a decir. Estuvimos preparando un folleto, gracias a Sole que hizo la maquetación y lo imprimió, y un pequeño formulario.

Montse, nuestra presidenta, no estuvo sola en la mesa dando la cara. Agus, vicepresidente de la AEEB vino desde Barcelona para darla su apoyo y contamos también con la presencia de Fernando, presidente de la Asociación Madrileña para el Síndrome de Prader-Willi y Yolanda, presidenta de la Asociación Fuenlabreña de Esclerosis Múltiple. Entre todos hicieron una mesa presidencial de lo más animada y participativa.

El encuentro se abrió con una charla de Montse sobre la asociación, nuestros orígenes y nuestros objetivos. Seguido de un debate en donde todos fuimos hablando y compartiendo nuestras experiencias.

Conclusiones