Conclusiones

De este encuentro la principal conclusión fue que es necesario el contacto entre nosotros, el sentirnos que no estamos solos y que hay alguien, más cerca o más lejos, dispuesto a escucharnos.

Escribimos ahora el resto de conclusiones y peticiones que recibimos de vosotros aquel día, espero que con el paso del tiempo algunas se hayan cumplido.

- Queremos DARNOS A CONOCER tanto a especialistas para que puedan atendernos mejor como al resto de gente para qué cada vez haya más gente concienciada que le puede tocar a todo el mundo, ya no el Behçet sino cualquier enfermedad y, sobretodo para la gente que aun no nos ha encontrado. Repartir folletos, dejar mensajes en foros, publicitarnos en prensa, informar de cualquier novedad o acto, etc.

- Se necesita APOYO PSICOLÓGICO, no solo a los que padecen la enfermedad directamente, sino también a la gente que nos rodea.

- Sabemos que no se puede empezar la casa por el tejado y antes de conseguir que INVESTIGUEN SOBRE BEHÇET (o alguna patología relacionada) tiene que llover mucho, pero la idea está así que a la misma oportunidad lo intentaremos

- En algunas ocasiones podremos actuar como Enfermedad de Behçet solos, pero otras veces se puede TRABAJAR EN CONJUNTO con organizaciones relacionadas

- Intentar cambiar alguna TERMINOLOGÍA: No existen enfermedades, existen enfermos. No son enfermedades raras, sino minoritarias. No hay enfermos y familiares, los familiares son enfermos indirectos.

- Necesitamos unos ESPECIALISTAS, ya no que sepan tratarnos, sino que también sepan trabajar en equipo con el conjunto de médicos que nos traten

- Hay que ESTAR AL DÍA de actos, noticias, investigaciones, personas... que puedan aportarnos nuevos conocimientos sobre Behçet o otras enfermedades relacionadas

- Sean formales o informales, pero se deberían hacer ENCUENTROS cada un tiempo para conseguir lo mismo que con éste que se ha realizado e ir completando la lista de ideas e ir consiguiendo también los objetivos.

Para finalizar queremos dar las gracias a la Escuela de voluntariado por las facilidades que nos pusieron, a Sole por su trabajo y su ayuda y a Agus, Fernando y Yolanda por no dejar sola a nuestra presidenta y darla todo su apoyo. Y sobretodo a todos los que asististeis y compartisteis esa tarde con nosotros.