DIA 1 - 21 de septiembre de 2006

El día 21 se inicio con la ceremonia de bienvenida y se repartieron las acreditaciones así como alguna documentación. Después del revuelo inicial y de algunos problemas con los asistentes que al final no pudieron asistir se inició el encuentro con un video grabado en la anterior convención.

Después tuvimos nuestra primera conferencia que corría a cargo de la Dra. Wafa Madanat, de Jordania titulada “Education- That is Behcet’s disease”. Trató sobre información de la enfermedad, nos hizo un resumen de lo que aparece en la pagina web de la sociedad internacional y nos contó lo que a todos nos gustaría que nos costasen cuando escuchamos por primera vez el nombre de esta enfermedad. La mujer era muy amable y daba mucha importancia a la información y se puso a nuestra disposición para ayudarnos en lo que pudiera. También habló de las diferencias en la enfermedad entre hombres y mujeres, explicando que las mujeres suelen tener mejor evolución. Por último le dio mucha importancia al tabaco haciendo hincapié en lo perjudicial que es para todo el mundo pero en especial para los enfermos de Behçet.

Después fue el turno de el que para nosotros es el doctor nº1 en el mundo sobre Behçet, seguramente habrá más por todo el mundo pero no se han dado a conocer, el profesor Shigeaki Ohno, de Japón. La conferencia se titulaba “Clinical Features of Behcet’s Disease”. Este médico fue el descubridor de la relación entre el gen HLA (localizado en el cromosoma 6) y Behçet, así nos explicó que lo que conocemos hasta ahora de esta relación es muy poco y no explica la gran cantidad de diferencias que hay de unos pacientes a otros. Por este motivo está realizando un nuevo estudio para concretar más que grupo de genes son los involucrados en la enfermedad. Según sus estudios la presencia del HLA determina un 10% la posibilidad de sufrir la enfermedad remarcándonos que solo existe una predisposición genética. Por ejemplo explicó que ha estudiado las colonias de japoneses en Hawai y Brasil viendo que el número de casos de Behçet es muy inferior a los de Japón pese a que existe la misma posibilidad de tener el gen HLA.

El doctor también nos contó que ha estado viajando por muchos países viendo a personas con Behçet o posibles casos de Behçet, y haciendo una comparación del número de casos que se dan. Así se ha dado cuenta que entre unas ciertas latitudes (norte y sur) hay un mayor número de enfermos de Behçet y fue por estos resultados por lo que se decidió denominar también a la enfermedad como ”Enfermedad  de la ruta de la seda”.También nos comparó las diferencias de Behçet entre países, por ejemplo en Japón afecta mucho al aparato digestivo, en España suele dar negativo el HLA, etc.

Trató también el tema de la diferencia en los síntomas y de alguno de los síntomas más agresivos: las afectaciones oculares y las del sistema nervioso central. Nos explico que ambos tipos son incompatibles, no suelen darse en un mismo paciente y que tienen una evolución muy diferente. En las afectaciones oculares los tratamientos actuales suelen funcionar muy bien y su detección es muy rápida con lo que tienen una mejor evolución. En el caso de las afectaciones neurológicas nos explicó que no suelen responder tan rápido a tratamientos y su diagnostico es más tardío por lo que tienen peor evolución.

Es al único médico que he visto dándole mucha importancia al estado de ánimo, climatología, alimentación y a la actividad física, en definitiva, a la vida de las personas que padecemos Behçet. Para terminar nos dejo una buena noticia y es que según parece cada año hay menos casos en Japón.