La Presentación

Después de los nervios iniciales, debido sobretodo porque era la primera vez que teníamos que exponer delante de profesionales sanitarios, arrancamos una presentación en diapositivas donde empezamos introduciendo la asociación, la enfermedad de Behçet, los problemas de diagnóstico, el tratamiento, etc. Con esta introducción queríamos que los profesionales conocieran un poco la enfermedad para así poder entender porque necesitamos buscar información o relacionarnos por Internet.

Después de esta introducción les propusimos un pequeño viaje por la relación Behçet-Internet. Así hicimos lo que todos hemos hecho al principio, fuimos al google y pusimos Behçet. Visitamos los primeros enlaces que aparecen mostrando la explicación que se hace de la enfermedad así como las fotos o documentos relacionados. Hay que destacar que hubo numerosos murmullos de desaprobación por la información que aparecía en la pantalla, ya que si bien es correcta, unánimemente vimos que no era nada acertada ni en el contenido ni en las formas. Después de este primer “desencuentro” buscamos en el google información sobre los medicamentos que solemos tomar. Aquí la información era más clara aunque quedaba reducida a los prospectos en los que no aparece Behçet por ninguna parte.

Una vez terminado este viaje a nuestros oyentes les quedo claro que la información que había en Internet no era la adecuada para los pacientes. Así pasamos a explicarles como veíamos nosotros la información y que peligros entrañaba, el principal, la sobreinformación que nos ha llevado a muchos a olvidarnos por una buena temporada de Internet.

Una vez explicada la información pasamos a otro aspecto, que desde nuestro punto de vista es mucho más importante, y es la posibilidad de relacionarse a través de Internet con personas que están pasando por lo mismo que nosotros. Les explicamos el problema de las enfermedades minoritarias, el daño psicológico que producen, y como la relación por Internet es nuestra única posibilidad de contacto y de agruparnos.

Una vez visto las posibilidades de Internet para relacionarnos entre pacientes pasamos a preguntarnos que posibilidades nos daba para relacionarnos con médicos y que opinión suele generar en ellos que utilicemos Internet.
Por último explicábamos como desde la asociación utilizamos también Internet para relacionarnos con otras asociaciones de Behçet en el mundo o con agrupaciones que puedan colaborar con nosotros.

Una vez terminada la presentación pasamos a un turno de preguntas en donde quedo claro que el curso y nuestra presencia habían creado muchas expectativas ya que el turno duro algo más de una hora en donde nos hicieron numerosas preguntas. Algunas de las cuales se recogen en la conclusión.