Gracias a una invitación de FEDER pudimos asistir el día 21 de febrero de 2006 a una ponencia en el senado para analizar la situación de los pacientes con enfermedades raras. La moción fue del grupo parlamentario popular en el Senado, por la que el Senado acuerda la creación de una Ponencia, en el seno de la Comisión de Sanidad y Consumo, encargada de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras. El grupo parlamentario socialista mandó una enmienda pidiendo que se agregara también la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales. Al final la moción fue aprobada por unanimidad.

Para nosotros fue una buena oportunidad para ver como se trata el tema y comprobar que poco a poco se va avanzando en el reconocimiento de nuestros problemas. Aunque también comprobamos que las cosas quedan al final en palabras ya que al final tampoco se llegó a nada concreto que pueda beneficiarnos. Pero esta claro que es el primer paso y que nosotros vamos a intentar que no sea el último.

Lo mejor de que estuviéramos allí es que nuestra presencia corto un poco a los políticos. Nos dio la impresión de que les imponía vernos y que si no hubiéramos estado quizás hubieran pasado más por encima sobre el tema, como si hubiera habido temas más importantes que tratar. Pero al tenernos allí, al ver nuestras caras se vieron obligados a enfrentarse a nuestros problemas. Por eso queremos daros las gracias a todos los que allí fuisteis, solo podíamos aportar nuestra presencia, que vieran que hay gente detrás, y por eso me alegro de que la representación de la asociación fuera la más numerosa.

Documentacion
SenadoFEDER
Documento realizado por FEDER con motivo de la moción en el senado.

Nota: para poder ver los documentos es necesario tener instalado el programa acrobat reader. Consíguelo AQUI.

"Sé que los políticos no nos van a solucionar nada rápidamente, cuando llegaron a casa después de la ponencia dudo que alguien comentara algo sobre enfermedades minoritarias pero bueno,  les  recordaremos que existimos tantas veces como haga falta hasta. El tema ya está introducido, de 100 políticos que pueda haber hay que tener la esperanza que va a haber alguno que volverá a sacar el tema otra vez y actuará en algún ámbito."

Montse

La ponencia paso por su tramite en el senado aprobándose en febrero de 2007, si quieres más información ve al siguiente enlace (aprobación del senado).

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