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El III Congreso Internacional sobre Medicamentos Huerfanos y Enfermedades Raras se realizó en Sevilla del 14 al 17 de febrero y fue organizado conjuntamente por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmaceuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Desde la asociación quisimos acudir para poder conocer como se trabaja a nivel nacional e internacional en la búsqueda de soluciones asistenciales, tratamientos, apoyo y recursos para las enfermas y enfermos de enfermedades minoritarias.

A este evento acudió Maria Jesús en representación de todos y todas para poder traernos a todos una visión de lo que allí se dijo. Por esta razón le estamos muy agradecidos por su esfuerzo y dedicación.

Este resumén lo hemos dividido por los temas que se tratarón para así poder hacerlo más sencillo y facil de leer para todos.

• Acto de apertura y conferencia inaugural.
• Accesibilidad  de los/las pacientes con enfermedades raras al diagnóstico.
• Accesibilidad de los/las pacientes con enfermedades raras al tratamiento.
• Accesibilidad de los/las pacientes con enfermedades raras a los recursos sociosanitarios.
• Investigación de medicamentos huérfanos y enfermedades raras.
• Fundación FEDER.
• Papel de la administración pública en las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.

Para terminar queremos dar las gracias a FEDER por las facilidades que nos puso para asistir y a Carmen Leal, presidenta de la Fundación Española del Síndrome de Moebius, por compartir experiencias con Maria Jesús esos días