El 30 de octubre de 2007 volvimos a acudir al curso que ofrece la EASP por  invitación, como ocurrió el año anterior, para dar el punto de vista de los/as pacientes con el tema: “Información sobre Salud para Ciudadanos en internet: ¿ Un recurso o una amenaza para los Profesionales de la Salud?.

También fue invitada ese día la Federación Española de Lupus, lo que dio la oportunidad de dar más de una visión del tema a los/as profesionales que acudieron al curso, y ellos/as a su vez a nosotros/as desde otra perspectiva, dando lugar entre todos/as al análisis y reflexión del tema.

Esta vez acudimos Montserrat Pàmies , presidenta de AEEB y Mª Jesús colaboradora.
La presentación que dimos fue muy parecida a la que ya habíamos dado en 2006, por eso teneis toda la información completa de lo que se vió AQUÍ.

Además tuvimos la ocasión de ofrecerles todas la novedades, como las I Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet. En este punto les pareció destacable la gran acogida que tuvo, teniendo en cuenta que llevamos poco tiempo ”encontrándonos”.

Además de esto nos preguntaron por la estructuración del foro, así que tuvimos la oportunidad de “pasear” apartado por apartado explicando cómo funciona y porqué está así estructurado. Nos paramos a explicar más detenidamente las normas que tenemos para que todo sea lo más objetivo posible, sobre todo con el tema de los tratamiento y los medicamentos que tomamos. Como anécdota les pareció curiosa la iniciativa de plantearnos a través de una encuesta si preferimos llamarnos “enfermos/as o pacientes”.

Sobre el tema del curso, muy concretamente nos preguntaron qué pensaba una persona que accedía por primera vez a la red en busca de información, y en concreto a nuestra página, si le parecía útil la accesibilidad y la información en esa primera toma de contacto y si resulta útil o perjudicial conocer otros casos y afectaciones, al ser los síntomas muy variantes entre personas. Montse pudo contestar con el “antes” de existir la asociación lo que se encontró y la falta de fiabilidad y concreción, y Mª Jesús el navegar y encontrarse con la página de la asociación con la información y el foro.

Agradecemos desde aquí la gran acogida, el interés, la simpatía y la ventana que dejó ver la necesidad de un análisis de datos de las enfermedades raras por parte de la sanidad, por lo que  debemos trabajar conjuntamente sanitarios/as y asociaciones de enfermos/as.

Así mismo nuestro agradecimiento a la Escuela Andaluza de Salud Pública, en concreto Jose Miguel y todos los participantes, al igual que el resto de personas que estuvieron involucradas en la organización.

Si queréis dar vuestra opinión sobre el artículo o hacer alguna sugerencia, entrar en nuestro foro (aquí).