Como uno de los objetivos principales de la asociación intentamos siempre que podemos la enfermedad de Behçet aparezca en algún medio acercandonos más al publico. En este caso se trata del "Semanario 3S" (Sanidad, Salud y Sociedad) que publicó, durante la segunda semana del mes de noviembre de 2007, un reportaje sobre la asociación y la enfermedad de Behçet, en el que se incluye una entrevista con nuestra presidenta, así como una breve explicación de la enfermedad..

“Sentirse solo es algo común
entre los enfermos de Behçet”

LAURA RODRíGUEZ

El síndrome de Behçet afecta a cinco personas de cada 100.000 habitantes, por lo que es considerada una enfermedad rara. La patología se caracteriza por una inflamación de los vasos sanguíneos, lo que conlleva problemas oculares, dermatológicos, articulares, gastrointestinales e incluso posibles síntomas más graves en el sistema nervioso central y en algunos órganos internos. Estos síntomas dificultan la vida del paciente. Montserrat Pàmies, presidenta de la asociación, habla de la enfermedad.

¿Cómo surgió la idea de crear esta asociación?
No existía ninguna agrupación de pacientes ni familiares sobre la enfermedad
de Behçet, aunque algunos estábamos en asociaciones locales de otras enfermedades
reumáticas. Por internet fuimos reuniendo a diferentes enfermos hasta que decidimos
formar la asociación y así poder actuar de manera más formal.

¿Cuál es su estructura?
Es una asociación a nivel nacional, y aunque somos aún pocos para crear subdelegaciones,
cada vez hay más personas que coordinan ciertas zonas para facilitar y agilizar el trabajo.

¿Cuál es la situación actual de estos enfermos?
La enfermedad de Behçet es poco frecuente y muy pocas personas conocían, antes de ponerse en contacto con la asociación, otra persona con la misma dolencia; por lo que sentirse solo es de las primeras palabras que solemos experimentar.Es una enfermedad crónica y suele ir a brotes, lo que hace que tengamos dificultades en nuestros estudios o
trabajo y, cómo no, en nuestra vida social.

¿Qué actividades desarrolla la asociación?
Desde la asociación intentamos asesorar sobre la enfermedad, poner en contacto a personas de la misma zona, orientar a qué centros pueden acudir, preparar actividades... Sobre todo, hay un apoyo humano muy grande entre todos los socios. Hacemos actividades de ocio, disponemos de web, un teléfono y un correo electrónico donde pueden localizarnos
en cualquier momento. Por otro lado, intentamos acudir a todos los actos que puedan estar relacionados con la enfermedad, tanto a nivel nacional como internacional, a veces de Behçet en concreto, pero otras veces de discapacidad o nutrición o enfermedades minoritarias. También estamos en contacto con distintos especialistas y entidades incluso fuera de España. El acto más importante son las I Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet, que se celebraron el pasado mes de julio, donde acudieron unos 70 pacientes y familiares, con la colaboración de distintos especialistas que nos aportaron mucha información de la enfermedad, psicólogos que enseñaron técnicas para sobrellevar mejor la patología y hubo una extracción de sangre para un Banco de Muestras Biológicas.

¿Cómo afecta la dolencia a la vida del enfermo?
Es una enfermedad con muchas posibles afectaciones: articulares, oculares, dermatológicas, vasculares, gastrointestinales y posibles síntomas más graves como los del sistema nervioso central o algunos órganos internos. Suele aparecer entre los 20 y 30 años, aunque también se describen casos de niños o personas de más avanzada edad. Sea cual sea el momento en que aparece, es como si se terminase una vida para empezar otra distinta: visitas a centros médicos continuamente para revisiones, pruebas, hospitalización
o recetas; posiblemente habrá que cambiar de ritmo de vida y manera de tomarse las cosas, incluso de trabajo o de tiempo para finalizar unos estudios; cambios en la familia y el entorno...

¿Qué reclaman a la Administración y a la sociedad?
Lo más importante es que seamos vistos con los mismos ojos que cualquier otro ciudadano; una palabra sería “socializar”, diciendo que nos gustaría integrarnos a la sociedad como cualquier otra persona.

¿Cuál es la relación del médico con esta enfermedad?
Es una enfermedad desconocida por los mismos profesionales médicos, y muchas veces ni ellos mismos saben cómo actuar ante nuestra sintomatología, se tarda mucho en diagnosticar, los tratamientos son sintomáticos, se puede confundir con otras enfermedades... Pero es más valorable y positivo el médico que conoce poco la enfermedad
y, partiendo de alguna sospecha, busca ayuda de otros compañeros, va haciendo pruebas para acercarse al origen de la patología, te va explicando todo lo que piensa y qué se puede ir haciendo, te remite a otros especialistas... Es preferible este profesional al médico que quizás de buen principio ve claramente que es un Behçet y simplemente se digna a apuntar lo que le vas diciendo y a recetarte lo que cree conveniente.