Domingo 8 de Julio

Después de haber compartido una agradable cena hasta horas no recomendadas para pacientes de Behçet...

El domingo se inició con la extracción de muestras de sangre a enfermos y familiares para el Banco de Muestras Biológicas del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III. Para responder nuestras dudas y explicarnos en qué consiste el Banco de Muestras estuvo con nosotros el Dr. Manuel Posada responsable del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y la Dra. Maria Concepción Martín Arribas jefe de sección del mismo instituto.

El Dr Manuel nos dió una pequeña ponencia explicándonos en qué consiste un banco de muestras y porqué es tan importante para la investigación en las enfermedades minoritarias. Después la Dra Mª Concepción Arribas nos hizo una breve exposición sobre la documentación que se entrega durante la donación y sobre en que consiste el consentimiento informado y también nos respondió todas las dudas sobre la seguridad de las muestras y nuestra posibilidad de modificar los datos, eliminar los datos personales e incluso eliminar la muestra.

"Salud Bucodental y Enfermedad de Behçet"

Después de la extracción de sangre se realizó la última ponencia de las jornadas a cargo de la Dra Eva María Martínez Pérez, Odontóloga, profesora colaboradora en la Universidad Complutense de Madrid y paciente de Behçet.

La Dra Eva María hizo un repaso a uno de los síntomas que menos se habían tratado pero que es el más extendido entre los pacientes de Behçet, las úlceras orales. Así nos explicó como son las úlceras, donde suelen localizarse y como pueden llegar a afectarnos en nuestra vida diaria. Después hizo una magnífica exposición sobre la importancia de tener unos hábitos bucodentales correctos para mejorar las úlceras y terminó con un repaso a los pincipales tratamientos que se utilizan en la actualidad para mejorar la evolución y el dolor producido por las úlceras.

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