Julia Rodríguez de la revista Pacientes realizó una entrevista a nuestra presidenta Montserrat Pàmies Tell, reproducimos aquí dicha entrevista que apareió en su número del mes de enero, también podeis descargaros la revista completa del mes en el enlace que tenemos al final de esta página, esperamos que os guste y damos las gracias a todos los que hicieron posible que esta entrevista saliera a la luz.

ENTREVISTA PACIENTES ENERO 2008
MONTSERRAT PÀMIES PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

ENERO 2008 PACIENTES 9
JULIA RODRÍGUEZ pacientes@servimedia.net

“Nos afecta todo: es como si todo nuestro cuerpo fuera unos ojos”

Montserrat Pàmies tiene 25 años. El entusiasmo que le da su edad y el empuje de sentirse arropada por sus compañeros le han permitido crear la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet. Ésta recibió su espaldarazo definitivo el pasado mes de julio con la celebración de las I Jornadas de la Enfermedad de Behçet que reunieron en Alcobendas (Madrid) a 90 personas, la primera vez que lo hacían para hablar de esta enfermedad. Los asistentes tomaron las primeras decisiones que marcarán la actividad de la asociación para los próximos meses.

¿Le costó mucho saber que tenía la enfermedad de Behçet?
Tardé en saberlo un año y medio. Tuve los primeros síntomas, que yo recuerde, hace cinco años, cuando llegué a Madrid desde Tarragona. Por lo que ahora se conoce, existe una predisposición genética para contraer la enfermedad, pero en su desencadenamiento influyen factores ambientales. Puede que entre estos se encuentre el estrés que produce un cambio como el que hice...

¿Cómo llegó a conocer su diagnóstico?
Después de ir con distintas manifestaciones al médico y de pasar por los especialistas, un médico de urgencias en el Centro de Salud me dijo: “Con todas estas cosas y las veces que has venido al médico, ¿nadie te ha hablado de Behçet? Debería verte un reumatólogo”. Así que, a partir de ese momento, cuando iba a un especialista, era yo la que le hablaba de la enfermedad. Pero pocos sabían de qué se trataba, habían oído hablar de ella, sí, pero no la conocían demasiado.

No hay muchos enfermos…
Es una enfermedad reumática que afecta a muy pocas personas. Por estimaciones se considera que habrá unos 2.000 ó 3.000 afectados en España, pero todavía no se tienen datos seguros.

Se trata, por tanto, de una enfermedad difícil de diagnosticar.
Es difícil de diagnosticar por la diversidad de los síntomas con que se manifiesta. Cuando tienes un problema en los ojos, te mandan al oftalmólogo y cuando te trata los síntomas te da el alta… E igual ocurre con el resto de los especialistas. Nos suelen tratar los internistas y los reumatólogos, y éstos son los únicos capaces de reunir todos los síntomas para decir de qué se trata. Al final, el reumatólogo se convierte en nuestro médico de cabecera.

¿Después del diagnóstico, existe algún tratamiento de la enfermedad en sí?
No por ahora. Una vez diagnosticada, crees que ya está controlada, pero eso no ocurre. Los tratamientos continúan siendo sintomáticos: pueden suavizar la incidencia de las manifestaciones o hacer que desaparezcan. La enfermedad también cambia pero depende de a qué órgano o a qué parte del cuerpo afecte para tomar la medicación adecuada. Behçet se manifiesta con brotes y luego hay periodos de remisión. Como es autoinmune, a partir de los sesenta años nos afectará menos. Pero cuando vives el brote, que puede tener distinta intensidad y duración, el médico sube o baja la medicación pero no puede hacer nada más.

¿En qué manera afecta a la vida diaria? ¿Llega hasta la incapacidad laboral?
No tanto, aunque la vida normal, planificada, para mí se ha terminado. Yo me siento muchas veces incapacitada para trabajar. Ahora sólo lo hago cuatro horas al día y el resto, estudio. También la enfermedad nos hace estar muy cansados. Nos afectan los cambios del tiempo, las noticias malas, la alimentación… es como si todo el cuerpo fuera unos ojos.

¿Cómo empezaron a organizarse?
Cuando supimos qué me pasaba, buscamos y comprobamos en Internet que no existía ninguna asociación en España. Y nos pusimos a buscar a afectados. Dio la casualidad de
que a través de amigos encontramos algunos y seguimos buscando. En este tipo de enfermedades hay muy pocas personas afectadas y están muy dispersas, así que lo hicimos a través de Internet.

¿Cuándo formalizaron la asociación?
Empezamos con un foro en Internet y con la web y localizamos a unas 200 personas. Sabemos que no todo el mundo utiliza este medio, pero es el más rápido y económico, aunque seguimos utilizando el correo y el teléfono también. Nos informamos por otras asociaciones y en julio de 2005 preparamos los estatutos, aunque tardamos bastante en dar de alta la asociación. Luego empezamos con algunas reuniones. De momento, no tenemos sede física y abierta porque nuestra comunicación funciona bien así. Cuando empecemos con otro tipo de actividades, lo plantearemos. Este año hemos hecho las primeras jornadas, que han sido un éxito.

Parece que se han convertido en un punto de partida muy importante para la nueva asociación.
Han sido como dar un paso de gigante. Hemos reunido a especialistas que están muy involucrados y se han ofrecido para ayudarnos en todo. Nos han explicado muy bien los tratamientos que se nos pueden aplicar. Hemos decidido que a partir de este momento nos vamos a incorporar a la FEDER y Eurordis, y a colaborar con otras organizaciones. Seguiremos dando a conocer la enfermedad a pacientes y también a especialistas de toda España para que tengan en cuenta la existencia de la enfermedad y sea más fácil de diagnosticar.

¿Cómo los han acogido los médicos?
Muy bien. Algunos han empezado a decir a sus pacientes que se pongan en contacto con nosotros; ellos mismos nos piden referencias cuando tienen dudas sobre la enfermedad y nos prestan ayuda cuando los necesitamos. La verdad es que a veces les echamos la culpa a ellos porque tardan en diagnosticarnos, pero es que Behçet es una enfermedad de la que no se sabe mucho y no se investiga todavía lo suficiente.

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