Despues de asistir a FISALUD, las conclusiones a las que yo llegué dejan mucho que desear referente a nuestra situación frente al estudio de nuestra enfermedad. Entiendo que es un poco duro, pero después de hablar largo rato con Diego Arroyo, Director de los Laboratorios PROGENIE MOLECULAR, biólogo e investigador, las espectativas referentes al estudio de las enfermedades autoinmunes es practicamente nulo, ya que la investigacion es muy laboriosa y costosa y al no depender de la base de la genetica su estudio hoy en dia es practicamente inviable, ya que normalmente las enfermedades sean del tipo que sea hay un trasfondo puramente genetico, ya sea por cambio, mutacion o malformaciön.

Estuvimos unas horas nada mas, se acercaron varios tipos de personas, los mas interesados los estudiantes de medicina que empezaban a estudiar enfermedades "raras", el behçet no estaba entre ellas, y el resto familiares de enfermos que demandaban información de todo tipo acerca de la situacion y el futuro de sus familiares.

En conclusion, por lo pronto tendremos que seguir esperando, no solo nosotros sino tambien otros muchos que padecen otro tipo de enfermedades autoinmunes, el mensaje que os doy no es muy esperanzador, por eso entre todos tenemos que seguir insistiendo para que se nos conozca, se nos estudie y asi podamos tener un tratamiento y por que no una curacion y calidad de vida apropiadas.

Un saludo

Nuria Medinilla