Viernes 10 de octubre de 2008

Se ha celebrado en Barcelona la presentación de la FEDERACIÓ CATALANA DE MALALTIES POC FREQÜENTS (Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes). A esta presentación acudieron Agustín Álvarez y María Inés Guerrero que fueron juntos en coche.  
El acto se realizo en el Auditorio del Centro Cultural Can Fabra en Barcelona
La Jornada empezó con la presidenta de la Federación Ana Sánchez quien dio la bienvenida y agradece a los asistentes su presencia. Informa que el objetivo de la Jornada es hacer público las carencias del colectivo de las enfermedades minoritarias y de esta manera facilitar la tarea de las asociaciones y administraciones así como reivindicar una atención socio-sanitaria continuada.
A continuación  Dr. Albert Navarro, tomo la palabra como gerente de Recursos Sanitarios del departamento de Salud, y  hace llegar los saludos de la Consejera de salut la Sra. Marina Geli la cual felicito por la creación de la Federación y de esta manera poder agrupar las diferentes patologías y  facilitar su información a las personas que las padecen, por ultimo comento que son conscientes de que los dispositivos asistenciales a veces no dan respuesta y uno de los retos sanitarios es entre otros es el de una mejor atención a enfermedades de baja prevalencia.
A continuación nos hablaron de  EURORDIS que representa en Europa, donde hay un plan para fomentar el conocimiento de este colectivo. En España la referencia es el Instituto Carlos III en Madrid, que mantiene contactos con algunas comunidades autónomas. Concretamente en Cataluña las líneas a impulsar desde el Departamento de Salud y que afectan a nuestra situación, actualmente son 7:

1. Unidades de referencia.
2. Líneas Plan Director Socio sanitario que se han de continuar profundizando.
3. Farmacia: nuevos tratamientos.
4. Formación profesional: mejorar competencias.
5. Carencia de conocimiento sobre la frecuencia de Enfermedades Minoritarias.
6. Apoyo a la investigación.
7. Apoyo a las Asociaciones de enfermos.

Para acabar agradece la invitación a participar de la Jornada, ya que escenarios como este sirven para ofrecer, una vez más, el apoyo y soporte de su Departamento.
El Profesor J.Torrent, Director General Fundación Doctor Robert. Felicitó a la Federación por sacar adelante la propuesta de una Plataforma Catalana para representar el conjunto de estos enfermos ante las Administraciones.
Si hablamos de Enfermedades Minoritarias contamos con que en España hay unos 3,5 millones de pacientes afectados, en Cataluña el número podría estar en unos 300.000 casos. Si presentamos en bloque el conjunto de enfermedades minoritarias nos encontramos:

Que todas pueden ser más o menos graves.
Rompe la armonía familiar.
No hay tratamientos disponibles.
Un gran desconocimiento médico.
Son invisibles para la sociedad.
Baja prevalencia.
Requieren una atención multidisciplinar.

El profesor Torrent nos facilita información de la situación a nivel Europeo y comenta que en España no se prioriza la lucha por las enfermedades poco frecuentes, pero hay comunidades autónomas que si están haciendo alguna cosa, pero políticamente e institucionalmente no se apoya suficientemente.
También comentó que los medicamentos huérfanos no tienen respuesta farmacéutica y es evidente que si hay un tratamiento entonces salen más casos de afectados a la luz pública. Para el futuro la investigación es fundamental. En Europa se han hecho unas 700 a 800 solicitudes para proyectos de investigación|búsqueda y sobre 300 enfermedades diferentes. El Comité ha tomado 500 decisiones positivas y 42 autorizaciones de comercialización de medicamentos.

Los ejes de actuación en sobre  las Enfermedades Poco Frecuentes tienen que ser:

La formación de profesionales y la información los pacientes.
Investigación biomédica y epidemiológica.
Industria farmacéutica.
Búsqueda cualitativa y social.
En cuanto los Centros de Referencia, que antes se ha hecho mención desde Salud, tenemos que decir que, la administración no sabe que expertos tienen que dar respuesta a las carencias del día al día.
Ningún enfermo tiene que quedar excluido de medicación por su elevado coste.
Inventario de expertos.
Número de asociaciones. En 6 meses tiene que haber un mapa donde diga quién somos, que hacemos, donde vamos.
Centro de expertos EURORDIS
¿Maratón TV3 ?2008 o 2009? Enfermedades Minoritarias.
Enlace conjunto Asociaciones de Cataluña y las Administraciones.

El Sr. Ramón Nicolau, Concejal Ponente de Participación Ciudadana, Solidaridad y Cooperación del Ayuntamiento de Barcelona comenta que  Servicios Sociales no aborda los aspectos sanitarios. Tiene que abordar las organizaciones de servicios sociales, atender las secuelas del enfermo y trabajar los efectos.

Modelos dispares de DERECHOS:
El derecho del niño a la escolarización está consolidado.
El derecho a la Salud...
Derecho a medicamentos…
Lista de Espera para pruebas diagnosticas, intervenciones quirúrgicas. ... Etc.

Desde los Servicios Sociales, según los recursos que tiene cada uno se pretende una atención consolidada. . La administración prevé más recursos en el plazo de 8 años: Ya se han valorado personas y todavía no están atendidas... hay unos equipos de valoración que se lleva gran parte del presupuesto (que no se tanto elevado) y al que también tenemos que sumar la formación de nuevos profesionales.
Los Servicios Sociales tendrán la obligación a partir del 2008 de ofrecer un profesional de referencia a todos los que lo pidan. También que se pueda escoger entre una cartera de 70 servicios diferentes.
La importancia que desde esta Federación se haga presión para tener unos Servicios Específicos.
La detección precoz no se contempla aquí. Sí en algunos países europeos.
Volviendo a los Centros de Referencia, éste es un debate grave por desacuerdos políticos. Hay quién contempla el Centro Virtual (caso de Comunidades Autónomas) y Centro Físico (a nivel Estatal).
En la clausura se hizo una presentación de los miembros de la Junta de la Federación que estaban presentes (éste fue uno de los ruegos que hizo una asistente, ya que dijo lo había echado de menos). Seguidamente se ofreció un aperitivo, dando por finalizada la Jornada.