ER: PRIMEROS PROBLEMAS DEL MÉDICO Y PRIMEROS PROBLEMAS DE LA FAMILIA Y/O PACIENTE
El Doctor CARLOS CASAS, Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital de la Arrixaca de Murcia expuso los problemas a los que se enfrenta el médico ante una enfermedad rara. Se dividen en tres fases: diagnóstico, información y tratamiento.
Diagnóstico
Cuando un paciente con una enfermedad rara llega a consulta el médico pocas veces, o tal vez nunca en su vida, ha estado ante un caso similar, lo cual puede llegar a desembocar en una “certeza diagnóstica” tardía.
Información
Cuando la certeza de determinada enfermedad está clara, el médico debe proporcionar la información necesaria acerca de la patología al paciente y/o su familia, lo cual no es fácil, porque dicha información debe estar compuesta por explicaciones sencillas. Hay otra dificultad añadida a ésta última, y es que el paciente llega al médico con una lección “mal aprendida” al haber buscado por su cuenta información a través de internet.
Tratamiento
Cuando se trata de enfermedades poco frecuentes las alternativas farmacéuticas son pocas. No hay tratamiento farmacológico en la mayoría de las ocasiones debido a la poca rentabilidad que le produce a las empresas farmacéuticas la investigación y desarrollo de tratamientos que van a ir destinados a un reducido número de pacientes.
Por su parte, la familia se enfrenta a los siguientes problemas:
Diagnóstico
Falta de nivel cultural para comprender las explicaciones médicas que desemboca en una ansiedad creciente ante la enfermedad.
Información
Difícil explicación – comprensión. Ansiedad por la información recibida a través de distintas vías, muchas veces inadecuadas, como por ejemplo internet.
Tratamiento
Dificultad para hallar fármacos huérfanos unida al desánimo inicial por los resultados de los distintos tratamientos.
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