¿CÓMO HACER INTERESANTES LAS ENFERMEDADES RARAS?

El Doctor David Araujo, Profesor Titular de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, expuso de manera rápida la problemática con la que se enfrentan las enfermedades raras.
Las enfermedades raras son denominadas así por su baja prevalencia, es decir que se dan pocos casos de cada una de ellas en la población, con lo que son poco frecuentes, y por lo tanto poco conocidas y por lo tanto poco interesantes para médicos, administración, industria y población en general lo cual desemboca en que dichas enfermedades se convierten en enfermedades huérfanas. Para evitar éste círculo vicioso se debe cambiar la visión de la sociedad sobre estas patologías para que se conviertan en interesantes. Para ello, los determinados ámbitos deben asumir que las enfermedades raras son modelos monogénicos de otras enfermedades comunes, con lo que la investigación de una enfermedad rara es el inicio del camino para encontrar la respuesta a otras tantas enfermedades comunes .

A continuación varias asociaciones, como la Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía o la Asociación Sense Barreres de Petrer (Alicante) expusieron su experiencia en el mundo asociativo. Más tarde representantes de INTERSOCIAL se explicaron el objetivo de dicha organización, que es “realizar una descripción de la situación de las personas con Enfermedades Raras, sus cuidadores y familiares en España" para poder promover medidas específicas. Quieren obtener el número más exacto posible de "enfermos minoritarios", familiares afectados y de enfermedades minoritarias que hay en el país para no tener que seguir utilizando estimaciones aproximadas, como se hace en la actualidad, y estar así más cerca de la realidad. Para ello comenzaron a repartir una encuesta anónima que más tarde se colgó en su página web.

Por la tarde, después hubo talleres y una sesión plenaria con testimonios sobre “Vivir con una enfermedad rara”.