PROGRAMA DEL CURSO

JUSTIFICACION

El plan para mejorar la asistencia a los pacientes con “Enfermedades Raras” (ER) dentro de la Atención Primaria a través de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFyC) sigue una dirección similar a la iniciada durante los últimos años por las sociedades científicas pediátricas. La pediatría fue la especialidad receptora, históricamente hablando, de los pacientes con estas patologías. No obstante, cada vez son más los genetistas clínicos quienes se ocupan de ellas pues cerca del 80-90% de las mismas tienen un claro origen genético. Los avances tecnológicos y sociales, así como la sensibilización de los colectivos pediátricos y de genetistas, han supuesto una mejora en su calidad de vida, permitiendo trascender los límites cronológicos y conceptuales de la pediatría abarcando los conocimientos de otras especialidades como la Genética Clínica, la Epidemiología, etc, e incluso a la Medicina de Familia. Así, en la actualidad, los “enfermos con patologías raras”, enfermedades crónicas de baja prevalencia, “salpican” nuestras consultas sin que el colectivo de los Médicos de Familia pueda atenderles de forma adecuada.

Hace unos meses, el Dr. Manuel Posada, responsable del Instituto de Investigación en ER (IIER), se puso en contacto con la SEMFYC para plantear vías de colaboración entre ambas instituciones que permitieran mejorar la asistencia a los pacientes con ER. Tras varias reuniones se acordó realizar un curso de “Formador de Formadores” codirigido entre ambas instituciones con el objetivo de informar y formar a médicos de familia de las distintas sociedades federadas de SEMFYC en lo que a las ER respecta, de modo que cada uno de ellos pueda amplificar el proceso de formación en sus correspondientes comunidades autónomas a los médicos de familia de todo lo necesario para que adquieran una serie de habilidades con las que acercarse a los pacientes con ER que acuden a sus consultas.

CARACTERISTICAS DEL CURSO

Nombre: “Actualización sobre enfermedades raras para médicos de familia y su aplicación en la consulta de Atención Primaria”
Duración: 21 horas repartidas en 3 días: de 9:00 a 13:30 horas y de 15:00 a 18:00 horas
Realización: 9, 10 y 11 de Marzo 2009
Codirección: SEMFYC-IIER
Lugar: Escuela Nacional de Sanidad
Tipo de curso: Presencial
Dirigido a Médicos de Familia

PROGRAMA DEL CURSO

PRIMER DÍA (9 de marzo):

Mañana (09:00-13:30) (incluyendo pausa de café)

Generalidades sobre ER: Definición y alcance. Historia de las ER. Situación actual en Europa y España: Proyectos en marcha y Centros de Referencia. Indicadores, planes. Sistemas de Información en ER. Medicamentos huérfanos. (2 horas) Manuel Posada

El paciente con ER en la consulta de Atención- Primaria: Necesidades de los pacientes con ER, la entrevista clínica (2 horas) Miguel García Ribes

Tarde (15:00-18:00)

Introducción a la Genética Clínica Ismael Ejarque

Herramientas de asesoramiento genético en la consulta de Atención Primaria Ismael Ejarque

(3 horas todo el bloque)

SEGUNDO DÍA (10 de marzo):

Mañana (09:00-13:30) (incluyendo pausa de café)

Rehabilitación y enfermedades de baja frecuencia (1 hora). Juan Manuel Castellote

¿Cómo identificar y orientar en la consulta de Atención Primaria al paciente adulto con una enfermedad rara? El caso de las enfermedades óseas de base genética. (1 hora). Antonio Morales

¿Cómo identificar y orientar en la consulta de Atención Primaria al paciente pediátrico con una enfermedad rara? Los trastornos del desarrollo y los errores congénitos del metabolismo. (2horas). Domingo González-Lamuño

Tarde (15:00-18:00)

El paciente con ER en la consulta de Atención Primaria: Abordaje familiar y comunicación, coordinación sanitaria alrededor de los pacientes con ER, seguimiento de los pacientes con ER en la consulta de Atención Primaria (3 horas) Jesús Esteban.


TERCER DÍA (11 de marzo):

Mañana (09:00-13:30) (incluyendo pausa de café)
La calidad de vida en las ER (1 hora). Ignacio Abaitua

Registros de ER y biobancos. (1 hora) Manuel Posada

Aspectos ético-legales en el entorno de las ER (2 horas) María Concepción Martín Arribas

Tarde (15:00-18:00)

Asociaciones de Pacientes, un recurso de información (1 hora). Vanesa Pizarro
(FEDER)

Situación actual de las ER en Europa. (1 hora) Claudia Delgado (FEDER)

Historias de vida (1 hora) Montserrat Pamíes y Pablo Martín. (pacientes)