PONENCIA DE MONTSERRAT PÀMIES

El miércoles 11 de Marzo la Presidenta de la Asociación, Montserrat Pàmies dio una ponencia en la Escuela Nacional de Salud (dentro del recinto del Hospital Carlos III de Madrid).

Primero explicó la enfermedad (características generales, síntomas, diagnóstico, tratamiento).

Luego se centró en la situación que viven las personas con enfermedades minoritarias antes del diagnóstico y después del diagnóstico: qué sentimos ante los médicos de atención primaria, qué les pedimos, etc.

Antes del diagnóstico habló un poco del peregrinaje que hacemos hasta que nos mandan a un especialista: urgencias, pruebas, análisis, varias visitas al centro de salud… que pueden llevar a un mal tratamiento y empeoramiento de salud. En definitiva ¿Por qué se tarda tanto en remitirnos a un posible especialista?

Después del diagnóstico trató de cómo los pacientes con este tipo de enfermedades vemos al médico de atención primaria, unos un poco “psicólogo” y otros solo para qué nos facilite las recetas. Esta situación es dada porque no sabemos acudir ante temas “comunes” como: interacciones entre nuestro tratamiento habitual y los utilizados en una gripe, si debemos ponernos ciertas vacunas o no, etc. El médico de atención primaria nos suele decir que nos informe el especialista que nos trata y viceversa. Conclusión: Buena comunicación entre el profesional sanitario y el paciente.

Para finalizar también habló un poco de la carencia de información sobre este tipo de enfermedades y que nadie nos informa: tratamientos, enfermedad, si existen asociaciones, etc. Finalizó con una gran verdad: El paciente “bien informado” es un paciente que se conoce mejor, que sabe observar su cuerpo y que gracias a la experiencia puede llegar a anticipar los brotes. Esto unido a un médico que apoye la información y que la complemente nos pone en un escenario ideal para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida del enfermo.

La ponencia no habría sido posible sin la colaboración de todos los miembros del foro que participaron en una encuesta y dejaron sus comentarios en referencia a su experiencia con nuestra enfermedad y los médicos de atención primaria.

Queríamos agradecer la sensibilización de los organizadores (Gracias al Dr. Manuel Posada por su invitación) y a los asistentes a un curso dedicado exclusivamente a las enfermedades minoritarias.

Mandamos también un saludo especial a las personas con las que Montserrat pudo compartir la tarde: Vanesa Pizarro y Claudia Delgado desde FEDER, y Pablo Martín que es padre de una niña con la Enfermedad Síndrome de Beckwith-Wiedemann y presidente de la Asociación Nacional de dicha enfermedad.