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Eventos en LatinoAmérica
Montse
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Hola gente...

Abro este tema porque a veces hay eventos relacionados con Enfermedades Minoritarias, Discapacidad, etc en Latinoamérica y muchos de vosotr@s sois de allí, así que espero que también me comuniquéis si sabéis de algun evento, ¿vale o vale?

Una de las páginas más importantes para saber sobre ello es Fundación GEISER, es lo equivalente a FEDER de España.

Besos,
Montse


Ultima edición por Montse el Jue Abr 16, 2009 1:02 pm; editado 1 vez

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CONGRESO LATINOAMERICANO DE EERR (BUENOS AIRES, MARZO 2008)
Montse
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ACTO FINALIZADO


EN ESTE ENLACE PODÉIS LEER LAS CONCLUSIONES DEL CONGRESO LATINOAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS 2008: http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?contenidoID=54052



Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras 2008

Comienza jueves 27 de Marzo del 2008
Finaliza viernes 28 de Marzo del 2008
Lugar Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina, Capital Federal, Capital Federal/GBA, Argentina
Alcance Internacional



La Fundación GEISER en coordinación con sus Organizaciones Miembros les hace llegar su especial invitación desde la Ciudad de Buenos Aires para celebrar el Congreso Latino Americano de Enfermedades Raras, organizado por primera vez en Nuestro Continente.

Este es un intento de excelencia por aunar esfuerzos, organizar recursos y generar puentes con países pioneros que permitan el acceso a una mejor calidad de vida para las personas que viven con una enfermedad rara en nuestros países emergentes. Este objetivo exige creatividad en estrategias y conciencia civil.
Focalizamos en hacer visible la situación latinoamericana y su incorporación a las posibilidades mundiales como que es un derecho humano el acceso a la salud.
Cordialmente.

Información General
El Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras se llevará a cabo los días 27 a 29 de Marzo de 2008, en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina.

Están convocados todas las organizaciones e individuos de Latinoamérica que trabajen en la temática de enfermedades raras y drogas huérfanas.

El ER2008LA será una experiencia de enlace y formación de redes única. Por primera vez en Latinoamérica se efectuaran reuniones con especialistas de los países más avanzados en materia de enfermedades raras y drogas huérfanas. La organización, difusión, asistencia e investigación son los pilares del congreso. El congreso propicia el contacto e intercambio fluido y tiene como objetivo primario la convocatoria a una asamblea latinoamericana que sirva como piedra fundacional de una organización continental para todas las instituciones interesadas en las enfermedades raras en procura de enlace internacional.

Es posible asistir y participar como afectados, familiares, sanitaristas, profesionales terapeutas, investigadores básicos y clínicos, miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes y empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social.

Se planifican conferencias plenarias, talleres y presentación de trabajos libres. Todos los trabajos y actas serán publicados en medios científicos y las principales conclusiones reproducidas en medios masivos.

El idioma oficial del congreso es el castellano. Las conferencias de los invitados extranjeros se realizarán en inglés con traducción al castellano. Las actas de trabajos libres y conferencias pueden remitirse en castellano, portugués o inglés.

En breve incluiremos los soportes recibidos desde Organizaciones Civiles y Gubernamentales, Universidades, Asociaciones Médicas, Empresas y Organizaciones del Exterior.

El ER2008LA y la asamblea servirán también para promover el impacto social en Enfermedades Raras y el comienzo de una estrategia continental que sea efectiva para modificar el estado de atraso, desinformación, y desamparo en que se encuentran numerosos afectados. El ER2008LA servirá de palanca de apoyo y fermento para los Estados, las Instituciones Académicas, Centros Sanitarios y la Industria Regional e Internacional que encuentre en el continente un espacio para el progreso y humanismo. Por ese motivo les pedimos que cada uno de Uds. efectúe un máximo de esfuerzo para concurrir, desde aquí intentaremos facilitarles las tratativas, y hacer placentera y provechosa la estadía en Buenos Aires.

Cede y Secretaría del Congreso
Cede del Congreso
Ciudad Autónoma de Buenos Aires, capital de la República Argentina
Faculta de Medicina (Univ. de Buenos Aires).

Secretaría del Congreso
Oficinas Buenos Aires de la Fundación GEISER, Serrano 669, piso 1, C.A. de Buenos Aires.
Teléfono: (54)01-15-5503-9901, de Martes a Jueves, 14 a 18 horas.
e-mail: fundgeiser@yahoo.com.ar / www.fundaciongeiser.org


Fechas para Recordar
· Congreso ER2008LA: 27, 28 y 29 de Marzo de 2008
· Cierre registro on-line: 29 de Febrero de 2008
· Cierre fecha para presentación de trabajos y propuestas: 31 de Diciembre de 2007
· Cierre fecha para inscripción temprana 30 de Noviembre de 2007

Programa Preliminar de Actividades

27 de Marzo
Durante la mañana
Palabras de apertura Mesa de Honor

I-Diagnostico de ER: co-construyendo la salida del laberinto
Hallar el diagnostico en ER (enfermedades raras) suele ser muchas veces como transitar un laberinto.
Geiser, propone un espacio de encuentro con referentes en detección y diagnostico de ER. En este espacio se podrá relevar las posibilidades en Latino América y países pioneros. La discusión final permitirá ir generando un hilo conductor para construir un camino hacia la efectividad y la disminución en el tiempo de espera del diagnostico.
14:30 hs
Presentacion de posters
14:30 a 16:30 hs
Conferencias especificas
Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simultaneas que abordaran temáticas específicas de distintas patologías : enfermedades autoinmunes, enfermedades neuromusculares, inmunodeficiencias primarias, enfermedades neurodegenerativas, enfermedades metabolicas , geneticas , etc.


Durante la tarde
16:45 a 19:45 hs.
II- Investigación en ER: Latino América, Odisea o realidad .Es posible incluir en agenda la investigación en ER en latino América? Articulación con el Estado, las organizaciones de afectados y países pioneros.

Geiser propone un espacio para conocer investigaciones, y posibles líneas de acceso a los recursos para investigación en ER. Expondrán los responsables del desarrollo de investigación de ER en el mundo junto con quienes desarrollan iniciativas latinoamericanas, adelantos en la regulación de la investigación clínica y participación de ONG.
Objetivo y discusión: Relevamiento y construcción de vías posibles de investigación
20:00 a 21:00
Acto de Inauguración del Congreso ER2008LA


28 de Marzo
Durante la mañana
8:30 -13:00 hs.
III- Tratamiento de ER: De la Troya de la Salud pública, hacia un cambio en la forma de concebir las soluciones.

Los intentos de darle una respuesta a quienes viven con una enfermedad rara, es complejo y costoso. Esta visión pone en riesgo el acceso a la salud para quienes viven con una ER en un país emergente como los Latino Americanos, cómo si fuera la guerra de Troya donde hay que atravesar un sitio amurallado. Geiser propone pensar en los tratamientos desde el concepto de calidad de vida .Es por esto que se ofrece en este espacio un abanico de propuestas que incluyen distintos modelos de abordajes institucionales para ER tanto en América Latina como en primer mundo, dando de este modo repuestas creativas posibles.
Se consideran además, las distintas áreas de tratamiento: farmacológica, rehabilitación, abordaje psicoterapéuticos, cuidador primario, familia, educación, etc.
14:30 hs
Presentacion de posters
14:30 a 16:30
Conferencias especificas
Durante este horario se llevaran a cabo conferencias simulteneas que abordaran tematicas especificas de distintas patologias , incluido discapacidad .

Durante la tarde
16:30 - 20:00hs
VI-Información y Medios de Comunicación al servicio de la salud en ER.
El aislamiento, la desolación, la falta de información es un aspecto importante en la situación que se encuentra toda persona que vive con una enfermedad rara, pero que también la viven los profesionales de la salud. La información, en esta temática, se encentra dispersa y no siempre tiene un chequeo de calidad.Cuando existe información esta no esta accesible a la todos los afectados y profesionales.

Geiser reúne a quienes tienen la experiencia a nivel mundial y a quienes están realizando la ciclópea tarea de organizar la información a nivel Latinoamericano para aprender, potenciar y concretar vías de información y accesibilidad a la misma.


29 de Marzo
Durante la mañana

8:30 -13:00 hs
V-Accesibilidad: Construyendo estrategias. Venciendo las murallas.
Aspectos legales y éticos.
Geiser propone un espacio para reflexionar y conocer acerca de la accesibilidad a los tratamientos, a la información y las inscripciones legales en nuestro continente.
No solo es importante dar una indicación sino saber como llegar a ella y como mantenerla en el tiempo. Las leyes y el conocimiento de los derechos de los ciudadanos permiten, a los ciudadanos a acceder a una mejor calidad de vida y a los profesionales resguardar las posibilidades para sus pacientes .
14:30 a 16:30h
Organizaciones Civiles ER: el caballo de Troya.

Si las ER constituyen un reto similar a la batalla de Troya, las organizaciones serian el caballo, una estrategia creativa y sorprendente para vencer a las ER.
Geiser propone un espacio para el encuentro sobre gestión social en ER, acompañados de los referentes mundiales en la materia junto con quienes han iniciado la gestión en América latina .Iniciando una propuesta de articulación entre las ONG y los equipos de salud.

Asamblea de organizaciones LA.
Cierre.

Información para participar y registro
Propuesta de actividades
Cualquier individuo u organización de Latinoamérica puede hacernos llegar sus ideas, propuestas, y temas a debatir en la asamblea latinoamericana de enfermedades raras. La fecha límite de recepción es el 31 de Diciembre de 2007.

Para participar con trabajos libres
Para la presentación de trabajos libres se deberá completar el formulario, que incluye datos personales y un resumen del trabajo (ver instrucciones). El resumen puede ser elaborado en castellano, portugués o inglés. La fecha límite de recepción es el 31 de Diciembre de 2007. Salvo excepción a criterio del comité científico y/o borrad ejecutivo los trabajos libres deberán ser presentados en forma de poster, cuyas instrucciones serán recibidas junto con la aceptación del trabajo. Al menos un autor por trabajo deberá estar presente el día que se le designe y el mismo será becado con el costo de inscripción al congreso. No podrán becarse mas de un autor por trabajo libre, pero un mismo grupo de trabajo puede remitir más de una propuesta libre al congreso.


Para asistir a las conferencias y talleres
Para la asistencia a las actividades del congreso, que incluye las conferencias plenarias, talleres, conferencias específicas (de las organizaciones, instituciones o empresas), sesión de trabajos libres y derecho al servicio de cafetería y servicio de traducción de idiomas, recepción de las actas y certificados del congreso, cada participante deberá completar el formulario de inscripción y efectuar el pago que corresponda.
En el mismo formulario, el asistente puede hacer constar sus necesidades sobre accesibilidad al sitio de conferencias, dieta u otra.
Los conferencistas, autoridades invitadas y un autor por cada trabajo libre presentado no abonan derecho de inscripción.

El cierre del registro on-line (con el formulario adjunto) es el 29 de Febrero de 2008. Las inscripciones posteriores solo se recibirán los días 27 al 29 de Marzo en la cede del congreso.
La fecha de cierre para la inscripción temprana (precios con descuentos) es el 30 de Noviembre de 2007.
La asistencia a la cena del congreso es voluntaria y deberá abonarse por separado y antes del 29 de Febrero de 2008. Posteriormente a esa fecha la asistencia a la cena está sujeta a la disponibilidad (a.d.) de plaza y al costo que en la oportunidad se determine.

Los precios actuales son (en pesos Argentinos):
Un representante por ONG asociado a GEISER 0 / 0
Otros miembros de ONGs asociados a GEISER 75 / 120
No miembros, investigadores y profesionales de la salud 80 / 150
Otros participantes 150 / 220
Cena de Viernes 28 de Marzo --------------- 70

Para Asistir a la asamblea latinoamericana
La asistencia está reservada a los miembros de organizaciones de pacientes de cualquier país latinoamericano, e individuos afectados, con el solo requisito de inscribirse previamente. El acceso es libre para los inscriptos o becados al ER2008LA y/o miembros de la Fundación GEISER.

Para contactarse
Ver sitio web www.fundaciongeiser.org
clikear en el sitios del congreso ER2008LA
Por e-mail al fundgeiser@yahoo.com.ar
Ver mas datos en secretaría del congreso.

Información para Sponsors
Para interesados en participar como sponsors, simposios satélites, exhibidores o stands comerciales, contactar a Fundación GEISER, calle N. Avellaneda 595, ciudad de Mendoza, Argentina, al teléfono (54)011 15-5503-9901, de Martes a Viernes, de 14 a 18 horas, o por e-mail a fundageiser@yahoo.com.ar

Fuente: Intramed.net


EN ESTE ENLACE PODÉIS LEER LAS CONCLUSIONES DEL CONGRESO LATINOAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS 2008: http://www.intramed.net/actualidad/not_1.asp?contenidoID=54052

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Jornadas nacionales de eerr y drogas huérfanas. Argentina
Montse
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ACTO FINALIZADO



Jornadas nacionales de enfermedades raras y drogas huérfanas en Buenos Aires

La fundación Geiser (Grupo de enlace, investigación y soporte en enfermedades raras) y el Ministerio de Salud de la Nación, en conjunto con las organizaciones del sector civil que la integran, anuncióla realización de las “IV Jornadas Nacionales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas”, que se llevará a cabo en la Academia Nacional de Medicina, avenida Las Heras 3092 Ciudad Autónoma de Buenos Aires, los días 11 y 12 de junio de 2009.


La actividad es gratuita y requiere inscripción previa. Las vacantes son limitadas.


Los principales objetivos de estas Jornadas son: generar un espacio de información, e intercambio entre los profesionales e investigadores interesados en la temática. Favorecer la creación de alianzas entre los sectores involucrados en esta área a nivel nacional. Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales acerca de las ER en general. Favorecer un espacio de información para la sociedad civil, para los trabajadores de la salud, y para los decisores. Abordar la temática incluyendo sus tratamientos, Drogas Huérfanas y otros aspectos que hacen a la calidad de vida: inclusión, educación, trabajo. etc.

Las jornadas están dirigidas a profesionales, terapeutas, sanitaristas, investigadores básicos y clínicos. Miembros de la industria de diagnóstico y terapéuticas, comunicadores sociales y biomédicos, docentes, políticos de la salud, gerenciadores de empresas sociales de la salud, estudiantes, empresarios y fundaciones involucrados en la responsabilidad social, como así también podrán participar afectados y familiares.

Para mayor información dirigirse a la Secretaría de la Jornada de lunes a viernes en el horario de 11.00 a 17.00 horas al telefax: (54-11) 4864-0155 (líneas rotativas), o al mail fundgeiser@gtgroup.com.ar.


Fuente: Misionesonline.net

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Congreso Mundial de EERR (Marzo 2010, Buenos Aires)
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ACTO FINALIZADO

Buenas tardes,

Aquí os copio la información para todos aquellos que deseéis acudir al I CONGRESO MUNDIAL SOBRE ENFERMEDADES MINORITARIAS EN LATINOAMÉRICA Y CARIBE el próximo mes de marzo en Buenos Aires.

Esperamos que alguien pueda acudir y nos cuente su experiencia.
Gracias


VI ICORD
International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs

Aproximaciones Globales a la Accesibilidad en Investigación, Diagnostico, Información y Cuidados para pacientes.

Puntos Comunes con las Enfermedades Olvidadas en Países en Desarrollo

Buenos Aires, Marzo 18 al 20 de 2010

Los referentes internacionales más destacados se darán cita en esta oportunidad y Ud. podrá intercambiar con ellos y sus colegas, funcionarios de gobierno, academia, industrias líderes, y ONG de pacientes pioneras en su ámbito.

Video explicativo: http://www.youtube.com/watch?v=zlzawZbQMBI

Ud. además tiene la opción de incluirse en las actividades periféricas al congreso:
1. Cursos de capacitación con expertos: 16 y 17 de marzo
2. Reuniones pre-Congreso: 17 de marzo
3. II Encuentro Latino Americano y Caribe ER2010LA: 18 de marzo.
4. Actividades Sociales

El costo general del Congreso es de USD 200, incluye desayuno y almuerzo en sede, Encuentros pre-Congreso, II Encuentro Latino Americano ER2010LA, espacio de esparcimiento y las actividades sociales.

a) Si Ud. solo desea asistir al II Encuentro Latino Americano y Caribe ER2010LA el costo simbólico es de USD 5.

b) Si Ud. solo desea asistir a las reuniones pre-Congreso, estas son libres pero con cupo limitado, y por ello deberá inscribirse con anticipación.

c) Los cursos de capacitación con expertos organizados por SLADIMER son cuatro y tienen un costo conjunto de USD 325.

Para inscribirse, ver mayor información y detalles, programa oficial, trabajos libres y reserva de hoteles en www.icord2010buenosaires.net, o escriba al e-mail secretaria@icord2010buenosaires.net.

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Consultas gratuitas de reumatología (Febrero en México)
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ACTO FINALIZADO


Consultas gratuitas a pacientes reumáticos con motivo del XXXVIII Congreso Mexicano de Reumatología

Las consultas se realizarán el 16 y 17 de febrero en la Clínica Universitaria de la Facultad de Medicina de Michoacana.


MiMorelia.com | 20:41 - Morelia Sabado 30 de Enero del 2010



La capital Michoacana será la sede del XXXVIII Congreso Mexicano de Reumatología, del 17 al 22 de febrero. Con motivo de este evento, integrantes del Colegio Mexicano de Reumatología ofrecerán consultas gratuitas a pacientes con enfermedades reumáticas, informó en rueda de prensa su presidente, Dr. Federico Galván Villegas.

El Congreso Nacional de Reumatología reúne cada año a los especialistas en enfermedades reumáticas para presentar las últimas novedades en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Se contará para ello con la participación de expertos de España, Estados Unidos, Francia, Canadá e Italia, así como de destacados especialistas mexicanos. En esta edición se espera la asistencia de cerca de 700 médicos.

Las consultas gratuitas se han organizado como una actividad de servicio a la comunidad por parte de los miembros del Colegio Mexicano de Reumatología. En ellas se proporcionará orientación sobre las enfermedades reumáticas y se revisarán lesiones musculoesqueléticas por ultrasonido. Las consultas tendrán lugar en las instalaciones de la Clínica Universitaria de la Facultad de Medicina “Dr. Ignacio Chávez” los días 16 y 17 de febrero en horario de 9 a 13 horas y de 15 a 19 horas. No es necesario realizar una cita previa y está previsto atender a más de 300 personas.

“Se trata de consultas rápidas, en las que se busca fundamentalmente orientar a las personas que puedan tener alguna enfermedad reumática”, explicó el Dr. Galván, quien estuvo acompañado por la Dra. Angélica Peña Ayala, secretaria del Colegio Mexicano de Reumatología, y por el Dr. Leobardo Terán Estrada, coordinador del Comité Local de la organización del Congreso.

Recomendó a las personas que presenten algunos síntomas que puedan indicar la existencia de una enfermedad reumática, explicando que la presencia de dolor en las articulaciones por un período superior a seis semanas, sin que esté asociado a algún golpe o accidente, es uno de los signos de este tipo de patologías.

Agregó existen algunos mitos en torno a las enfermedades reumáticas, como la creencia de que sólo afectan a los ancianos. “Es muy importante que la gente sepa que estas enfermedades no son sólo cosa de viejos. Las enfermedades reumáticas más serias afectan a gente joven, de entre 25 a 35 años.

El origen de estas enfermedades es desconocido, lo que impide prevenir su aparición; sin embargo, se conocen que hay algunos factores de riesgo predisponentes. “Algunos de ellos son la herencia, es decir, tener familiares que han sufrido alguna de estas enfermedades, y la ocupación en algunos casos como realizar trabajos pesados para la osteoartritis”, explicó la Dra. Angélica Peña Ayala. Las enfermedades reumáticas suelen ser más frecuentes en mujeres que en hombres: en lupus eritematoso, hay 9 mujeres por cada hombre; y en artritis reumatoide, la relación es 4 a 1.

Actualización a Médicos Generales

Otro de los objetivos del Congreso es facilitar la actualización en esta materia para los médicos de primer contacto. Para ello se ha organizado un curso pre-congreso en el que se presentarán aspectos relacionados con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las enfermedades reumáticas más frecuentes en la práctica diaria del médico general y familiar. El curso también está dirigido a especialistas en traumatología y ortopedia, medicina interna y terapistas, ya que en sus consultas también es frecuente la atención de pacientes con patología reumatológica.

El curso se realizará el día 16 en el Auditorio del Laboratorio Estatal de Salud Pública, y será financiado por la Secretaría de Salud de Michoacán y por la industria farmacéutica, por lo que la inscripción será sin costo para los asistentes. Las personas interesadas en inscribirse pueden solicitar más información en el teléfono 3131658.

En la rueda de prensa se insistió que aunque el reumatólogo es el especialista más indicado para diagnosticar y tratar estos padecimientos, es muy importante que los médicos generales y familiares tengan conocimientos actualizados sobre ellos y los avances farmacológicos, ya que muchos pacientes reumáticos son atendidos en la consulta general.

En México hay 508 reumatólogos certificados por el Consejo Mexicano de Reumatología y cada año egresan entre 15 y 25 nuevos especialistas. En Michoacán, indicó el Dr. Terán, hay 16 reumatólogos, la mayoría en Morelia.

Se informó que se realizarán además otros tres cursos pre-congreso dirigidos a especialistas en reumatología. Uno sobre “Ultrasonido de músculo esquelético y articular”, impartido en nivel básico, intermedio y avanzado, y con cupo para 60 personas. Se realizará del 15 al 17 de febrero. También se realizará un Curso de Actualización para Reumatólogos, en el que se abordarán patologías como Neuroinmunoendocrinología, Osteoartritis y Vasculitis, Hipertensión Arterial Pulmonar, entre otras. El cuarto curso previo al Congreso tratará de la Evaluación clínica de las Espondiloartritis.

Además de las sesiones académicas en simposio, conferencias magistrales y sesiones simultáneas, el Congreso es un importante foro para compartir los trabajos de investigación realizados por los especialistas mexicanos. En esta edición se presentarán 169 trabajos, tanto en la modalidad
de cartel como en sesiones plenarias y simultáneas.

Otras actividades organizadas en torno a este Congreso son el VII Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes Reumáticos, que tendrá lugar el 17 de febrero con el objetivo de que las agrupaciones de personas con estas enfermedades puedan intercambiar experiencias.

Finalmente, el 20 de febrero se realizará una Carrera y una Caminata Antiartrítica, con la finalidad de generar convivencia entre los pacientes y promover la actividad física.

Enfermedades reumáticas

Bajo la denominación de enfermedades reumáticas se agrupa un amplio conjunto de padecimientos autoinmunes que afectan generalmente a las articulaciones y de los cuáles en una gran parte de los casos no se conoce su causa exacta. Las más frecuentes en la población mexicana son la Artritis Reumatoide, la Osteoartritis, las Fibromialgias, la Gota y el Lupos Eritematoso Sistémico.

La Artritis Reumatoide se manifiesta por una inflamación crónica de las articulaciones. Suele afectar a personas jóvenes, que se manifiesta alrededor de los 35 años (aunque puede aparecer antes o después de esa edad) y es más frecuente en mujeres. Es potencialmente discapacitante y su atención puede llegar a generar gastos catastróficos en las familias. Se estima que el 1% de la población mexicana puede padecer este problema.

La Osteoartritis, en cambio, se manifiesta en personas de mayor edad, a partir de los 50 años. Suele tener una menor capacidad inflamatoria que la anterior y en su desarrollo hay un importante componente hereditario.

La mayor parte de las enfermedades reumáticas son crónicas y no tienen un tratamiento curativo; sin embargo, sí se pueden dar tratamientos de control que retrasen o eviten las complicaciones, que fundamentalmente consisten en la destrucción de las articulaciones y la consiguiente discapacidad motriz. Al desconocerse sus causas, no es posible hacer prevención primaria, pero sí secundaria, por lo que es importante hacer un diagnóstico oportuno y dar el tratamiento de control.



Fuente: iMorelia.com

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Behçet en Chile
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Hola a todos,

Nuestra compañera Magally Avila es madre de un chico con 14 años, son de Chile y ha creado un grupo en Facebook para intentar localizar a otras personas de su país y así poder agruparse.

Os dejo el enlace directo al grupo con nombre "Sindrome de Behçet en Chile"


http://www.facebook.com/group.php?gid=117697658268142


Besos,
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Behçet en Venezuela
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Otro grupo de Facebook...

Esta vez de Venezuela creado por Angie Linette que se llama "Behçet disease/Enfermedad de Behçet"

http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=294128947106&ref=ts


Besos,
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AEEB
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Buenas tardes a todos,

En la Univerisdad de Buenos Aires hay unos talleres sobre enfermedades minoritarias, organizadas por la Fundación Geiser... no sabemos si son todos en el mismo sitio ni cuántos días, etc.

Nosotros nos hemos enterado vía facebook: http://www.facebook.com/?ref=home#!/profile.php?id=100000799664234&ref=ts

Para más información podéis escribir a: fundgeiser@yahoo.com.ar

Saludos

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Concurso de pintura en Nicaragua
Montse
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Concurso de pintura premiará a personas que sufren enfermedades reumáticas

“Así de bien me quiero sentir” es el primer certamen de pintura que reconoce las aptitudes artísticas de los pacientes con enfermedades reumáticas. Las obras ganadoras formarán parte de un calendario 2011 promovido por las Asociaciones de Reumatología de cada país centroamericano

Ver a una persona con sus dedos completamente deformados, producto de la artritis reumatoide, tomar un pincel, crear de la nada una pintura de gran belleza, calidad, es algo fuera de lo común; pero lo es aún más, el darse cuenta del impacto positivo y la gran alegría que esta actividad tiene para su vida, pese al dolor y la incomodidad de la enfermedad.

El concurso de pintura “Así de bien me quiero sentir”, el cual por sexto año consecutivo es convocado para este mes por la compañía farmacéutica MSD y las Asociaciones de Reumatología de Centroamérica.

Es un certamen que busca motivar la creatividad, imaginación y reconocer la actividad artística ocupacional de los pacientes con padecimientos reumáticos.

Este es el sexto año que se lleva a cabo, y ha contado en sus ediciones anteriores con una importante participación de pacientes que sufren alguna enfermedad reumática.

Los interesados en participar deben ser pacientes diagnosticados con alguna enfermedad reumatológica, y tienen que ser invitados por su médico tratante, para lo cual es muy importante que le soliciten a su doctor las bases del concurso.

La técnica es libre y cada pintura debe estar acompañada de una breve explicación de lo que el paciente quiso expresar en su obra. Ésta no debe ser mayor a una página y debe ir escrita con letra legible.

Las obras deben ser de un tamaño base de 27 cms. de alto por 38 cms. de ancho; pueden presentarse en otras medidas pero no excederse de las dimensiones señaladas. No deben presentarse enmarcadas.

Los trabajos deben ser entregados como máximo el lunes 15 de noviembre en las oficinas de la Asociación Nicaragüense de Pro Lupus Eritematoso (Asonile).

Para más información pueden llamar a los teléfonos 2248-0843 ó 8818-2491, con la señora Bertha Alicia Lezama.

Los ganadores del concurso (primeros y segundos lugares) obtendrán premios en efectivo y sus obras formarán parte de un calendario de 2011, promovido por las Asociaciones de Reumatología de Guatemala, El Salvador, Honduras, Costa Rica, Nicaragua y Panamá.

El concurso “Así de bien me quiero sentir”, ha demostrado a través de los años ser una iniciativa que beneficia a los pacientes con enfermedades reumáticas, ya que se ha convertido en una herramienta que les permite expresar sus emociones en torno a su enfermedad y que contribuye a estrechar la relación médico-paciente.

Asimismo, el concurso ha ido creciendo en cantidad de obras, el año pasado se recibieron 60 trabajos de toda Centroamérica, cifra que se espera superar en esta edición.



Fuente: http://impreso.elnuevodiario.com.ni/2010/11/01/variedades/135060

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