Se Si eres afectado por una enfermedad poco frecuente puedes asistir al Acto Oficial en el Senado. LAS PLAZAS SON LIMITADAS. TE ESPERAMOS



Los preparativos para el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras están en marcha. Numerosos actos coparan las calles de España durante todo el mes de febrero en busca de un único GRITO: Pacto de Todos por y para los afectados de enfermedades poco frecuentes.

Por ello, y para “pelear, patalear, luchar, y reivindicar” los derechos de las familias, la Federación Española de Enfermedades Raras celebrará el próximo 10 de marzo su acto Oficial del Día Mundial en la sede delSenado, donde entre otras muchas personalidades, contaremos con la presencia del Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, o la Secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, Amparo Valcarce.

En este evento, nos reuniremos organizaciones, administración, senadores, colaboradores y sobre todo: Afectados. En dicho acto, además de la intervención de los principales actores implicados en la ER, se realizará la presentación del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio) y se realizará la entrega de premios FEDER 2009.

Por todo ello, desde esta publicación queremos animar a todos los afectados a asistir a este acto, que sin duda, supone un gran paso en la lucha por nuestros derechos. QUEREMOS QUE NOS ESCUCHEN, QUE RECONOZCAN NUESTROS DERECHOS, Y SOBRE TODO QUE NOS TENGAN EN CUENTA EN TODOS LAS DECISIONES QUE NOS AFECTAN.

NOTA: Para asistir al acto tan solo deberéis de escribir a asistentedireccion@feder.org.es o llamar a 915334008. La persona de contacto es Andrea Scolari.

Las plazas son limitadas. Por ello, se tendrá en cuenta el orden de llegada de las solicitudes.

AVISO IMPORTANTE: Las plazas ya están cubiertas