Archive

For the Medios de comunicación category

oct 24

NOTA DE PRENSA ANTE LA MEDIDA DE COPAGO DE CIERTOS MEDICAMENTOS DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA

By goranNo Comments

NOTA DE PRENSA

Ante la medida de copago de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria

Pacientes con síndrome de Behçet critican el copago de medicamentos y piden a la Administración que recapacite

  • Esta iniciativa puede generar graves consecuencias para los pacientes crónicos
  • Dicha asociación pide a la Administración que reconsidere dicha medida economicista en beneficio de todos los pacientes

Madrid, 23 de octubre de 2013. La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.

A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.

En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.

Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.

Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

El síndrome de Behçet

La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.

Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).

Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.

La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.

Página web de la asociación http://www.behcet.es

Página de la asociación en Facebook https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet

Perfil en Twitter:  @behcetspain

sep 19

COPAGO DE LA MEDICACIÓN DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA A PARTIR DE 1/10/2013

By goranNo Comments

ATRACO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR PARTE DEL GOBIERNO ESPAÑOL

Los enfermos pagarán el 10% de los fármacos de dispensación en farmacias hospitalarias a partir del 1 de octubre.

  • El paciente, no ingresado, los adquiere en la farmacia del hospital
  • Se engloban en el copago reducido, de un máximo de 4,20 euros
  • En diciembre el Gobierno abrió la puerta al pago de estos fármacos
  • Se utilizan para el tratamiento de la Hepatitis C o el cáncer

El Ministerio de Sanidad ha publicado hoy una resolución, que entrará en vigor el 1 de octubre, para incluir en el copago los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados.

Se trata de fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas. Así, en la lista aparecen tratamientos para la hepatitis C, distintos tipos de cáncer (también quimioterapia), VIH o artritis, entre otros.

El pasado mes de diciembre, el Gobierno abrió la puerta, como se explicóentonces, al cobro de parte de estos medicamentos al introducir una disposición adicional en el texto del Real Decreto-ley de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se desvincularon las pensiones del IPC. En ese añadido, equiparaba los medicamentos dispensados en farmacia con aquellos que se entregan en los hospitales, una medida que era la antesala a la resolución que ahora entrará en vigor.

El copago de todos estos fármacos se engloba dentro de aquellos de aportación reducida, por lo que el paciente deberá pagar un 10% de su valor hasta un total de 4,20 euros.

Fuente: ELBOENUESTRODECADADIA.COM

jun 27

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

By goranNo Comments

Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

abr 18

MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA

By goranNo Comments

Buenos días a tod@s,

No sé si os acordaréis, pero hace ya algo de tiempo, comentamos que aceptamos una propuesta de participar en una acción solidaria: MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA. Lo organizan la Fundación ONCE y FEDER

Behçet como tal, será una pequeña aportación a esa gran pancarta. Ya nos hemos puesto manos, pies y patas a la obra.

El problema es que hay que devolverla a la Fundación ONCE en Mayo, para que sus voluntarios, puedan unir todas las sábanas que todas las Asociaciones vayamos entregando.

Como estamos tan dispersos por toda España y resto del mundo, se nos ha ocurrido una propuesta a ver qué os parece:

Que compartamos por aquí o por el medio que consideréis (si os da más vergüencilla a través del correo de la Asociación behcet@behcet.es, por ejemplo), frases o pensamientos que os gustaría que estuvieran presentes en esa sábana.

Con el equipo de diseñadores de alto estilo y gráfico (vamos básicamente nuestros nenes que casi tienen mejor mano para esto que nosotros), intentaremos aprovechar hasta el último centímetro de la sábana, para incluir todas las frases que podamos.

Os parece bien la propuesta? Sí, no, medio-pensionista …..

Pues nada, a poner a funcionar esas mentes prodigiosas…

Os dejamos este link, con algunas foticos que hemos ido haciendo ya de la sábana:

https://www.dropbox.com/sh/xj8jwdyfjby4hvk/tK5sW68sik

Gracias a tod@s por vuestra colaboración.

Nos tenéis como siempre en:

www.behcet.es

Correo: behcet@behcet.es

Facebook:

https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/Enfermedaddebehcet/?fref=ts

Twitter:  @behcetspain

Un abrazo.

mar 01

Entrevista en Ona Mallorca (Octubre 2010)

By MontseNo Comments
El pasado 21 de Octubre a Mª Isabel y a Montse les hicieron una entrevista para Ona Mallorca en el programa «Això no és Sicília» en un ratito que hablan sobre temas relacionados con Sanidad.
Por un lado, Mª Isabel expuso el caso de su hija y la problemática de la atención sanitaria como por ejemplo que cada dos por tres les cambian el pediatra, la dificultad a veces de hacer entender a la escuela los problemas de la niña, etc.
Después Montse, nombró otros síntomas y tratamientos de la enfermedad, la problemática ante la Administración, la dificultad de «compaginar» salud con estudios o trabajo, la asociación, etc.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre la entrevista en el siguiente enlace:

http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2483

Muchas gracias por vuestra colaboración y a Ona Mallorca por hacer llegar la Enfermedad de Behçet a sus oyentes.
_________________
feb 07

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010

By goranNo Comments

El día 28 de febrero de 2010, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A continuación mostramos los actos relacionados con ese día y en los que participaron miembros de la Asociación.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010

 

El jueves 18 de Febrero tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010 bajo el lema «¡Sabemos lo que queremos: Las enfermedades minoritarias, una prioridad social y sanitaria!».

 Acudieron Montserrat Pàmies y Gonzalo como representantes de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, en total habría en el acto unas 100 personas.

 Hubo bastantes rostros conocidos, entre los que cabe mencionar los siguientes:

D. José Bono, D. Gaspar Llamazares, Dª Trinidad Jiménez, S.A.R la Infanta Elena.

 Como ponentes destacaron entre otros:

 -Dª Isabel Campos miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de FEDER en la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras.

-D. José Luis Ferrer. Director General de planificación, ordenación y coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura

-D. Josep Torrent. Representantes de la Comisión Aseosora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Cataluña.

-D. Luis Escribano desde Toledo. Director y Coordinador de la Red Española de Mastocitosis.

-D. Feliciano Ramos desde Zaragoza. Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.

-Dª Isabel Méndez. Representante de pacientes.

-D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).

 

I CARRERA SOLIDARIA POR LAS EE.RR.

El día 28 de febrero de 2010, se celebró en la Casa de Campo de Madrid, la primera Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras.

Fue un éxito de participación, con más de 2200 inscritos. La organización de la carrera fue impecable por parte de FEDER y sus colaboradores.

Acudieron a este evento (que nosotros sepamos) Myguelón y Gonzalo como parte visible de la Asociación.

 

ELABORACIÓN DE CARTEL POR PARTE DE LA ASOCIACIÓN.

– Se creó un cartel propio para este día. Se hizo un collage con las fotos subidas por compañeros y amigos de la Asociación. Gracias a todos los que colaboraron en esta actividad. 

VÍDEO PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA.

– También se ha participado en la elaboración del vídeo de presentación de la campaña del Día Mundial de las EE.RR. Como podreis ver, ha colaborado nuestra infatigable Montse.

Os dejamos el enlace:

www.youtube.com/watch?v=0estxfA-CBQ&feature=player_embedded#

CARTEL OFICIAL DE LA CAMPAÑA.

Os adjuntamos también el cartel oficial de la campaña que hizo FEDER para dar a conocer la celebración de este día tan especial:

ACTIVIDADES EN CATALUÑA

– En Barcelona, por ejemplo, la Fundación Doctor Robert junto con FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes organizaron una serie de actividades el día 28 de febrero de 2010.

Podemos destacar las siguientes:

Chocolatada, maquillaje infantil creativo, sesiones de equinoterapia, etc. 

Nuestro compañero Agustín, participó como voluntario en este día tan especial.

BALEARES, INTERVENCIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

– En Baleares, se emitieron distintos programas en IB3 (radio y televisión) sobre enfermedades raras. En ellos participó María Isabel y comentó el caso de su hija.

Se habló de la problemática de la enfermedad en cuanto a situaciones personales, falta de información, tratamientos, la incomprensión por parte de la mayoría de estamentos e instituciones (incluyendo muchas veces los propios médicos), etc.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre estos eventos en el siguiente enlace:

www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2256

Muchas gracias por vuestra colaboración.

ene 31

Marató de TV3 (Diciembre 2009, Barcelona)

By MontseNo Comments

La televisión autonómica de Cataluña celebra cada año una maratón a favor de algún tema relacionado con la salud, en 2009 fue sobre la enfermedades minoritarias y estuvimos presentes en varias actividades gracias a Agus.

En la zona del Fòrum de Barcelona se celebraron varias actividades:

 – Mesa informativa en una carpa

– Lienzo donde la gente que pase pondrá la huella de su mano

– Puzzle gigante con los logos de las distintas asociaciones

– Paseo en barco

Os dejamos el enlace de la página oficial de la Marató (en catalán) donde podéis leer toda la información de la edición del 2009: imágenes, dinero recaudado, proyectos financiados, etc.

http://www.tv3.cat/marato/arxiu/2009/

En el pueblo de Montse se hizo una comida para recaudar fondos para la Marató y se leyó una breve carta que ella había preparado para agradecer el evento.

En 2006 ya habíamos estado presentes ya que trató sobre enfermedades minoritarias y hubo una feria de asociaciones.

Muchas gracias y podéis dejar cualquier comentario sobre el evento en: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?p=38335#38335

Newer >
Blue Taste Theme created by Jabox