Archive

For the Madrid category

Stand en Wake UP (Noviembre 2010, Madrid)

No Comments

Los días  23, 24, 25 y 26 de noviembre de 2010 se celebró en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid el “Wake UP!” donde pudimos estar presentes en el stand de FEDER situado en la zona de “Salud y discapacidad” junto a otras asociaciones de enfermedades minoritarias.

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet estuvo presente el viernes por la mañana, era una gran oportunidad compartir espacio con futuros profesionales sanitarios e intentábamos repartir folletos a todas las personas que se acercaban al stand.

Las personas que acudieron fueron Mertxe, Sara y Montse, hay que agradecer especialmente a Mertxe el viaje que hizo desde Vitoria para poder colaborar unas horas.

Cuando terminó el evento, fueron a comer y a compartir un entretenido rato charlando.

Podéis comentar el evento en el siguiente enlace: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2507&sid=60410362e46bec9ad2b4f0c42b2cc76f

Día internacional de la Enfermedad de Behçet (Mayo 2010, Madrid)

No Comments

En motivo del DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, el 22 de Mayo de 2010 nos reunimos en Madrid un grupo de gente (el día internacional es el 20 de Mayo pero nos venía mejor quedar en sábado) para comer.

Comimos en un restaurante del centro y nos reunimos una veintena de personas; fue un encuentro muy enriquecedor porque había personas que aun no conocían en personas a otros pacientes y porque nos juntamos tanto pacientes  como familiares y es una forma de poder contactar entre todos ya que normalmente en el foro solo participamos pacientes (en el caso de adultos). A la vez fueron unas horas muy divertidas y amenas, se habló de la enfermedad pero no fue el punto principal sino que compartimos muchas conversaciones de varios temas pasando así un rato de ocio.

Se intentó que personas de otras zonas también se reunieran pero no fue posible, esperamos que en futuras ocasiones se animen. Es difícil poder reunirse tantas personas en un mismo sitio y simplemente para unas horas pero ya que estamos repartidos por toda la península e islas sería muy positivo que se juntaran varios grupos.

Os dejamos una foto del encuentro

De izquierda a derecho vemos a Cris, el matrimonio amigo de magu, Esther, Santi, la tía de Nawal. En la derecha… eli, magu, su marido, Sara (detrás de Eli), Sara (amiga de Sara), Elena (la más rubita, mujer de goran), Nawal (más morenita), Montse, mariah (pelo morenito) y a su lado goran.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre el evento en el siguiente enlace:

http://behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2307

Muchas gracias a todos por vuestra colaboración.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010

No Comments

El día 28 de febrero de 2010, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A continuación mostramos los actos relacionados con ese día y en los que participaron miembros de la Asociación.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010

 

El jueves 18 de Febrero tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010 bajo el lema «¡Sabemos lo que queremos: Las enfermedades minoritarias, una prioridad social y sanitaria!».

 Acudieron Montserrat Pàmies y Gonzalo como representantes de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, en total habría en el acto unas 100 personas.

 Hubo bastantes rostros conocidos, entre los que cabe mencionar los siguientes:

D. José Bono, D. Gaspar Llamazares, Dª Trinidad Jiménez, S.A.R la Infanta Elena.

 Como ponentes destacaron entre otros:

 -Dª Isabel Campos miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de FEDER en la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras.

-D. José Luis Ferrer. Director General de planificación, ordenación y coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura

-D. Josep Torrent. Representantes de la Comisión Aseosora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Cataluña.

-D. Luis Escribano desde Toledo. Director y Coordinador de la Red Española de Mastocitosis.

-D. Feliciano Ramos desde Zaragoza. Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.

-Dª Isabel Méndez. Representante de pacientes.

-D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).

 

I CARRERA SOLIDARIA POR LAS EE.RR.

El día 28 de febrero de 2010, se celebró en la Casa de Campo de Madrid, la primera Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras.

Fue un éxito de participación, con más de 2200 inscritos. La organización de la carrera fue impecable por parte de FEDER y sus colaboradores.

Acudieron a este evento (que nosotros sepamos) Myguelón y Gonzalo como parte visible de la Asociación.

 

ELABORACIÓN DE CARTEL POR PARTE DE LA ASOCIACIÓN.

– Se creó un cartel propio para este día. Se hizo un collage con las fotos subidas por compañeros y amigos de la Asociación. Gracias a todos los que colaboraron en esta actividad. 

VÍDEO PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA.

También se ha participado en la elaboración del vídeo de presentación de la campaña del Día Mundial de las EE.RR. Como podreis ver, ha colaborado nuestra infatigable Montse.

Os dejamos el enlace:

www.youtube.com/watch?v=0estxfA-CBQ&feature=player_embedded#

CARTEL OFICIAL DE LA CAMPAÑA.

Os adjuntamos también el cartel oficial de la campaña que hizo FEDER para dar a conocer la celebración de este día tan especial:

ACTIVIDADES EN CATALUÑA

En Barcelona, por ejemplo, la Fundación Doctor Robert junto con FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes organizaron una serie de actividades el día 28 de febrero de 2010.

Podemos destacar las siguientes:

Chocolatada, maquillaje infantil creativo, sesiones de equinoterapia, etc. 

Nuestro compañero Agustín, participó como voluntario en este día tan especial.

BALEARES, INTERVENCIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

– En Baleares, se emitieron distintos programas en IB3 (radio y televisión) sobre enfermedades raras. En ellos participó María Isabel y comentó el caso de su hija.

Se habló de la problemática de la enfermedad en cuanto a situaciones personales, falta de información, tratamientos, la incomprensión por parte de la mayoría de estamentos e instituciones (incluyendo muchas veces los propios médicos), etc.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre estos eventos en el siguiente enlace:

www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2256

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Blue Taste Theme created by Jabox