Blog de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet
Buenos días,
¿Te gusta la fotografía? A qué estás esperando …
Otro reto para la comunidad pingüina ¡¡¡¡¡
@FEDER_ONG con el patrocinio de #CelgeneInc. organizan el Primer Concurso Internacional de Fotografía: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES» .
Puedes mirar las bases en este enlace:
https://premium.easypromosapp.com/p/22336
Animaros, no hay límite de participantes.
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
Buenos días a todos,
El #ColegiodeFarmaceúticosdeSevilla, ha ampliado el plazo para rellenar una encuesta anónima para personas que tengan una#EnfermedadRara.
Se puede hacer en cualquier farmacia a nivel nacional (España), de forma presencial o a través de un enlace online, que viene en el artículo que os adjuntamos en el link final.
El plazo termina el 15 de marzo.
Creemos que es muy interesante que se rellenen este tipo de encuestas para que se valoren, y se conozcan realmente las necesidades de nuestro colectivo.
O sea que ya sabéis si queréis participar online, el enlace viene al final del artículo.
Dar las gracias especialmente al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla por la implicación que siempre han desmostrado con las#EnfermedadesRaras
Gracias a todos.
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
Como bien sabéis nuestra asociación es uno de los moderadores de la Comunidad Internacional de Behçet, dentro del espacio global virtual RareConnect.
Esta infografia ha sido creada a partir de las 194 respuestas de la encuesta a la Comunidad del Síndrome de Behçet.
Esta encuesta ha sido consensuada por el resto de moderadores y se han llegado a ciertas conclusiones que son las que se presentan en la infografía.
Seguimos apostando por estar en las redes sociales y en espacios virtuales en los que podamos conectar con pacientes, científicos y médicos de todo el mundo.
La infografía la podéis ver en el siguiente enlace:
La encuesta completa, se puede descargar desde el siguiente link:
Esperamos que ambas os sean útiles.
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
NOTA DE PRENSA
Ante la medida de copago de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria
Pacientes con síndrome de Behçet critican el copago de medicamentos y piden a la Administración que recapacite
Madrid, 23 de octubre de 2013. La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.
A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.
En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.
Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.
Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.
El síndrome de Behçet
La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.
Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).
Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.
La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.
Página web de la asociación http://www.behcet.es
Página de la asociación en Facebook https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet
Perfil en Twitter: @behcetspain
ATRACO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR PARTE DEL GOBIERNO ESPAÑOL
El Ministerio de Sanidad ha publicado hoy una resolución, que entrará en vigor el 1 de octubre, para incluir en el copago los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados.
Se trata de fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas. Así, en la lista aparecen tratamientos para la hepatitis C, distintos tipos de cáncer (también quimioterapia), VIH o artritis, entre otros.
El pasado mes de diciembre, el Gobierno abrió la puerta, como se explicóentonces, al cobro de parte de estos medicamentos al introducir una disposición adicional en el texto del Real Decreto-ley de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se desvincularon las pensiones del IPC. En ese añadido, equiparaba los medicamentos dispensados en farmacia con aquellos que se entregan en los hospitales, una medida que era la antesala a la resolución que ahora entrará en vigor.
El copago de todos estos fármacos se engloba dentro de aquellos de aportación reducida, por lo que el paciente deberá pagar un 10% de su valor hasta un total de 4,20 euros.
Fuente: ELBOENUESTRODECADADIA.COM
Hola a tod@s,
Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.
Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.
De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.
Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.
Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.
El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.
Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.
Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:
http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716
Saludos.
RESOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID POR LA QUE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PODRÁN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO EN SUS INGRESOS EN URGENCIAS POR UN FAMILIAR O PERSONA ALLEGADA
Gracias a nuestra amiga Pilar por haber luchado tanto por esta causa y al final haber obtenido algo muy positivo ¡¡¡¡¡¡¡
De momento es sólo para la Comunidad de Madrid, pero vamos a intentar luchar y se lo comunicaremos al resto de Asociaciones implicadas (tanto de pacientes como de médicos) y con las que estamos en contacto directo (FEDER, LIRE, FEGEREC, FCMPF, SER, SEMI, etc, etc,) para que se pueda implantar en el resto de comunidades autónomas.
Lo que nos importa a nosotros de esta Resolución es que dentro del punto TERCERO, los pacientes con ENFERMEDADES POCO PRECUENTES, podrán estar ACOMPAÑADOS por lo menos de una PERSONA en todo momento cuando ingresen en el servicio de URGENCIAS. Esta persona puede ser relevada cuando se considera oportuno, avisando al personal de Información y Acogida.
Está claro que #JUNTOS somos #MÁSFUERTES
Ánimo a tod@s y a seguir luchando sobre todo en este que se consideró el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y que por desgracia se ha quedado en palabras vanas en la mayoría de propuestas por parte de la Administración.
Os dejamos el enlace donde podéis ver el documento:
Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, la Asociación, está organizando unas Jornadas para el día 18 de Mayo, por la mañana, en la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). De momento tenemos confirmada la asistencia de:
-Ángel Robles Marhuenda, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y co-autor del libro “ Avances en Enfermedad de Behçet”.
-Rosalía Méndez Fernández, Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y especialista en uveítis, cataratas y enfermedades médicas y quirúrgicas de la córnea y la superficie, además de haber sido co-autora de varios libros y publicaciones en revistas científicas.
-Elena Berazaluce Pintado, Licenciada en Psicología, actualmente trabaja en PSICOPERICIAL, S.L.P. Y trata enfermos de Behçet.
-Mª Eugenia García García, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.
–Begoña Losada, Reumatóloga Infantil del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, médico de referencia de varios pacientes con Behçet pediátrico.
Habrá más ponencias y sobre temas que creemos serán de nuestro interés pero hasta no tener confirmados los ponentes no podemos adelantar nada… ¡¡¡Habrá que seguir pendientes!!!
La inscripción es gratuita, pero dado que tenemos limitado el aforo, será imprescindible inscribirse.
Podéis hacerlo mandando vuestros datos personales al correo habitual de la Asociación:
behcet@behcet.es
El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se han ido programando actos durante el mes de febrero y marzo en los que la Asociación y sus miembros han ido participando.
ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL: SENADO, DÍA 3 DE MARZO
El objetivo de este acto es reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales y el lema este año es » por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes».
Al evento se apuntaron por parte de la Asociación, Montse y goran. Finalmente sólo pudo asistir goran debido a los problemas de salud de Montse.
El acto fue organizado por FEDER, y tuvo un desarrollo bastante equilibrado entre los discursos institucionales y las intervenciones de enfermos y familiares. Quizás se echó en falta la participación del sector médico.
Tras una breve presentación por parte de D. Javier Rojo, tomaron la palabra varias personas que mostraron su testimonio sobre lo que es el vivir el día a día con una enfermedad rara.
Después se pasó a leer a varias voces la Declaración por la Igualdad de Oportunidades.
Se hizo entrega de unos premios anuales concedidos por FEDER y que entregó S.A.R. la Princesa de Asturias. Entre los premiados cabe destacar: Andrés Iniesta (que finalmente no pudo asistir), TVE, el C.R.E.E.R., Colegio Farmaceútico de Sevilla entre otros.
Como compromisos políticos, destacaríamos dos asuntos principalmente:
El primero: se presentó el plan 2011-2012 para Enfermedades Raras que pretende acercar «en la medida de lo posible» la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias.
El segundo, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad explicó que se van a reforzar las 27 unidades de referencia sobre estas patologías.
Para ir concluyendo el acto, tomaron la palabra las autoridades oficiales que participaron en el acto.
II CARRERA POR LAS EE.RR: CARRERA POR LA ESPERANZA.
Se celebró el pasado 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid. Fue un éxito de participación (superando con creces los participantes inscritos el año pasado).
Desde la Asociación se pensó en quedar ese día con la gente que estuviera interesada. Finalmente sólo pudieron acudir Magu, Eli, Cris, Goran,su mujer y amigos.
Se repartieron globos, pegatinas y folletos con frases sobre la equidad, la no discriminación y la igualdad de trato.
ENTREVISTA EN RADIO FUSIÓN 107.7 FM (GALICIA).
El lunes 28 de febrero se emitió un programa en Radio Fusión, en el que se habló sobre Behçet.
Muchas gracias a Manoli y a Montse por su aportación.
CARTEL DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR (ASOCIACIÓN)
Se pensó diseñar un cartel específico sobre Behçet para el Día Mundial de las EE.RR.
Surgieron varios modelos y al final quedó este:
Queríamos lanzar globos, en los que cada uno hubiera metido un deseo. En este caso se concretó y se pusieron las siguientes frases en los globos:
«Lanza un globo por la equidad»
«Lanza un globo por la no discriminación»
«Lanza un globo por la igualdad de trato»
Se trata en el fondo, de que las enfermedades raras no sean tratadas de forma «distinta y discriminatoria».
Muchas gracias a Magu y a su hijo Asier por el diseño final del cartel. Y a todos los que participaron con la propuesta de ideas.
CARTEL OFICIAL FEDER PARA LA CAMPAÑA DÍA MUNDIAL
El cartel oficial de FEDER para este año lo podéis ver aquí:
Este año, el lema ha sido «por la igualdad de oportunidades».
PUBLICACIÓN DE REPORTAJE EN EL DIARIO DE MALLORCA.
Con motivo del Día Mundial, se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca de varias familias con casos de enfermedades raras. Representándonos, salió Mª Isabel, hablando del caso de su niña, muchas gracias.
VÍDEO FEDER CAMPAÑA DÍA MUNDIAL
Al igual que en años anteriores, FEDER quiso crear un vídeo para difundier el Día Mundial de las EE.RR. Podéis verlo en el siguiente enlace:
www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ
Gracias a Montse y a Santi por participar en el vídeo.
I CARRERA-CAMINATA de EE.RR «POR LA ESPERANZA DE UN MUNDO MEJOR» (BADAJOZ).
El día 27 de febrero también se organizó una carrera en Badajoz. Gracias a todos los extremeños por la organización y participación. Y especialmente a Rosa que vivió activamente la carrera.
Gracias a todos por vuestra colaboración. Podéis dejar vuestra opinión sobre estos temas en: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=55346#55346
El 22 de enero de 2011 se celebró en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza una Jornadas sobre Enfermedades Minoritarias.
Hubo ponencias por parte de distintos doctores y al final de la jornada hubo mucha participación del público ya que pudieron plantear sus cuestiones a los ponentes.
Muchas gracias a la compañera Celia que acudió al evento.
Pronto pondremos más información sobre el acto.
Podéis hacer cualquier comntario sobre el evento en: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=53988#53988