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RESOLUCIÓN DE ACOMPAÑAMIENTO EN URGENCIAS EN LA COMUNIDAD DE MADRID

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RESOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID POR LA QUE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PODRÁN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO EN SUS INGRESOS EN URGENCIAS POR UN FAMILIAR O PERSONA ALLEGADA

Gracias a nuestra amiga Pilar por haber luchado tanto por esta causa y al final haber obtenido algo muy positivo ¡¡¡¡¡¡¡

De momento es sólo para la Comunidad de Madrid, pero vamos a intentar luchar y se lo comunicaremos al resto de Asociaciones implicadas (tanto de pacientes como de médicos) y con las que estamos en contacto directo (FEDER, LIRE, FEGEREC, FCMPF, SER, SEMI, etc, etc,) para que se pueda implantar en el resto de comunidades autónomas.

Lo que nos importa a nosotros de esta Resolución es que dentro del punto TERCERO, los pacientes con ENFERMEDADES POCO PRECUENTES, podrán estar ACOMPAÑADOS por lo menos de una PERSONA en todo momento cuando ingresen en el servicio de URGENCIAS. Esta persona puede ser relevada cuando se considera oportuno, avisando al personal de Información y Acogida.

Está claro que #JUNTOS somos #MÁSFUERTES

Ánimo a tod@s y a seguir luchando sobre todo en este que se consideró el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y que por desgracia se ha quedado en palabras vanas en la mayoría de propuestas por parte de la Administración.

Os dejamos el enlace donde podéis ver el documento:

https://www.dropbox.com/sh/apa5fxn2qc2n7e4/c03qggIhuR

MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA

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Buenos días a tod@s,

No sé si os acordaréis, pero hace ya algo de tiempo, comentamos que aceptamos una propuesta de participar en una acción solidaria: MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA. Lo organizan la Fundación ONCE y FEDER

Behçet como tal, será una pequeña aportación a esa gran pancarta. Ya nos hemos puesto manos, pies y patas a la obra.

El problema es que hay que devolverla a la Fundación ONCE en Mayo, para que sus voluntarios, puedan unir todas las sábanas que todas las Asociaciones vayamos entregando.

Como estamos tan dispersos por toda España y resto del mundo, se nos ha ocurrido una propuesta a ver qué os parece:

Que compartamos por aquí o por el medio que consideréis (si os da más vergüencilla a través del correo de la Asociación behcet@behcet.es, por ejemplo), frases o pensamientos que os gustaría que estuvieran presentes en esa sábana.

Con el equipo de diseñadores de alto estilo y gráfico (vamos básicamente nuestros nenes que casi tienen mejor mano para esto que nosotros), intentaremos aprovechar hasta el último centímetro de la sábana, para incluir todas las frases que podamos.

Os parece bien la propuesta? Sí, no, medio-pensionista …..

Pues nada, a poner a funcionar esas mentes prodigiosas…

Os dejamos este link, con algunas foticos que hemos ido haciendo ya de la sábana:

https://www.dropbox.com/sh/xj8jwdyfjby4hvk/tK5sW68sik

Gracias a tod@s por vuestra colaboración.

Nos tenéis como siempre en:

www.behcet.es

Correo: behcet@behcet.es

Facebook:

https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/Enfermedaddebehcet/?fref=ts

Twitter:  @behcetspain

Un abrazo.

Mañana del sábado: REUMATOLOGÍA, REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA Y GINECOLOGÍA (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El sábado por la mañana era un momento muy esperado para todos los asistentes a las jornadas dado que se iba a tratar la Enfermedad de Behçet desde distintas especialidades médicas.

A las 9:30h se empezó a entregar la documentación y pasadas las 10:00h la Presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet dijo unas palabras dando por inaugurado el acto. De forma muy breve, uno de los voluntarios de La Caixa explicó las distintas actividades que iban a realizar los niños a lo largo del día.

La primera intervención fue a cargo del Dr. Xenaro Graña, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Juan Canalejo (A Coruña). Hizo un repaso de la enfermedad dando una amplia información básica sobre la enfermedad: síntomas, prevalencia, criterios de diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

Aquí dejamos la ponencia titulada «Resumen de la Enfermedad de Behçet»:

Seguidamente fue el turno de la Dra. Almudena Román,  de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Su ponencia fue sobre la Enfermedad de Behçet pero con información adaptada para pacientes en edad pediátrica.

Aquí podéis consultar la ponencia «Enfermedad de Behçet en edad infantil».

Ahora tocaría explicar la intervención del Dr. Norberto Ortego que venía a recoger muestras de saliva para un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes pero lo encontraréis en una entrada dedicada sólo al estudio.

A la hora del descanso hubo posibilidad de colaborar con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet comprando un boleto para la tómbola, había regalo seguro y eran distintos productos que habían donado empresas varias o manualidades que habían hecho varias personas. Fue todo un éxito;  sólo tuvieron la oportunidad de conseguir boleto los más rápidos ya que se terminaron enseguida.

Después de un merecido descanso, la Dra. Milagros Cruz del Servicio de Obstetricia y Ginecología de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada), habló de la «Salud Sexual y reproductiva en la Enfermedad de Behçet». Dio consejos sobre la concepción; explicó como suelen ser los embarazos, partos y la lactancia de mujeres con la Enfermedad de Behçet. También trató los distintos métodos de anticoncepción y  la sexualidad.

La ponencia es la siguiente «Salud Sexual y Reproductiva en la Mujer con Enfermedad de Behçet».

Al finalizar todas las ponencias llegó el turno de las preguntas, todos los ponentes estaban dispuestos a responder cualquier duda que los asistentes tuvieran. Dado que no había una hora fija de comer y que había un poco de margen de tiempo con el ponente de la tarde, se decidió alargar coloquio y así aprovechar la gran oportunidad de dialogar entre pacientes y médicos.

I EDICIÓN PREMIOS «CONTAMOS ÇONTIGO» (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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En el marco de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet, celebradas el 29/30 de octubre de 2011 en Alcobendas (Madrid), la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet convoca los Premios “Çontamos Contigo” dirigidos a cualquier persona o entidad que de una manera u otra realicen labores en favor de los pacientes de Behçet.

El principal objetivo de estos premios es reconocer el trabajo realizado en favor de las personas que viven de cerca la enfermedad; así como estimular todo aquello que suponga una mejora en la formación, información o incremente la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

En esta I Edición 2011 de los Premios “Çontamos Contigo” los premiados son:

– Dr. Xenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo (A Coruña), por su incansable labor a favor de la enfermedad de Behçet y los pacientes. Por su entrega para dar a conocer esta enfermedad tanto dentro como fuera de nuestras fronteras.

– Fernando Briones, presidente de la Asociación Madrileña de Prader-Willi por el apoyo incondicional que siempre hemos recibido, desde nuestro nacimiento como asociación. Confirmándose una vez más que son más las cosas que unen a las asociaciones de enfermedades minoritarias, que las que nos separan, independientemente de cómo nos denominemos.

Deseamos que estos premios se entiendan como una muestra de gratitud a los galardonados, sean personas u entidades, que nos tienden su mano para ayudar a esclarecer dudas bien sea desde el punto de vista de la enfermedad, o desde el de la asociación. A la vez, esperamos que los premios “Çontamos Contigo” se vuelvan a celebrar en el futuro, muestra de que podemos seguir contando con el apoyo de pacientes, familiares, amigos, estudiantes, medios de comunicación o profesionales sanitarios.

Montserrat Pàmies-Fernando Briones-Xenaro Graña

INTRODUCCIÓN (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El fin de semana 29 y 30 de Octubre se celebraron las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet en el  CosmoCaixa de Alcobenda (Madrid).

Acudieron unas 75 personas entre pacientes, familiares, amigos y ponentes. El sábado por la mañana hubo 3 ponencias sobre reumatología infantil, ginecología y un resumen sobre la enfermedad. También una recogida de muestras de saliva para un estudio genético. Al final de la mañana se hizo la entrega de la I Edición de los Premios “Contamos Çontigo”.

La comida fue en las mismas instalaciones del CosmoCaixa y por la tarde hubo la intervención de un psicólogo. Esa noche se celebró una cena en un restaurante cercano a los distintos hoteles donde se alojaban la mayoría de asistentes.

Durante todo el día del sábado se contó con la colaboración de los Voluntarios de la Caixa para varias actividades como controlar el acceso al auditorio o  ayudar con las bandejas a la hora de comida  pero la tarea más relevante fue estar con los niños haciendo distintas actividades en las instalaciones del Museo.

El domingo intervinieron un fisioterapeuta y un miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final de la mañana hubo la Junta Ordinaria de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet no habrían sido posibles sin la colaboración de varias entidades que han confiado en nosotros y el sobresfuerzo de varias personas que llevan varios meses trabajando independientemente de su trabajo o estado de salud. Hay muchas personas que colgaron carteles, pidieron colaboración, recaudaron dinero en negocios familiares o informaron a sus médicos pero nos gustaría destacar especialmente la labor de Bernardo Prieto, Javier Marco, Santiago Alcaide, Montserrat Pàmies, Pilar Rodríguez, Fernando Mateos, Noelia Mateos, Miriam Rodríguez y Margarita Porras.

Cabe destacar la presencia de los ponentes y  su interés mostrado hacia la Enfermedad de Behçet, que han acudido de forma totalmente altruista para acercar a todos los asistentes las últimas novedades sobre la enfermedad.

Poco a poco iremos poniendo información más detallada sobre las distintas ponencias, fotografías y otros datos de interés.

II Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet (Alcobendas, octubre 2011)

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Los próximos 29 y 30 de octubre en el CosmoCaixa de Alcobendas (Madrid) se celebrarán las “II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet”

Tenéis toda la información detallada en:

http://www.behcet.es/eventos/2011/IIJornadas/IIJornadas.html

También podéis consultar el tema en el foro:

http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2572

Si queréis colaborar u os surge cualquier duda no dudéis en poneros en contacto con la Asociación:

– A través de correo electrónico: behcet@behcet.es
– Al teléfono 659576879

¡Os esperamos a todos!

II JORNADA DE LA INDUSTRIA FARMACÉUTICA CON ORGANIZACIONES DE PACIENTES (Madrid Julio 2011)

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El 5 de julio, se celebró la II Jornada de la Industria Farmaceútica con Organizaciones de Pacientes en la Fundación Lázaro Galdiano de Madrid.

La jornada se dividió en cuatro mesas abordando distintas facetas de las asociaciones de pacientes:

– La primera mesa trató del papel que juegan las asociaciones de pacientes en el debate sobre la sostenibilidad del Sistema Público de Salud (SPS). Se ve claramente que las asociaciones cumplen y prestan servicios que no están cubiertos por el SPS (entre otras muchas funciones). Por lo tanto representan un ahorro al Estado en materia de salud. Deben estar presentes en los debates que se hagan al respecto junto con el resto de instituciones.

– En la segunda mesa se vio el tema: Las relaciones de las asociaciones de pacientes con las Comunidades Autónomas. Se trataron varios casos particulares de asociaciones y su relación con su Comunidad Autónoma de referencia. Se habló también del Foro Español del Paciente y de su implantación en distintas Comunidades Autónomas. Se está demostrando que los foros autonómicos son muy importantes en materia de sanidad.

– En la tercera mesa se habló sobre «La información de los pacientes y para los pacientes». Se expusieron varios casos concretos de cómo internet, y la web 2.0 están ayudando a las asociaciones de pacientes. Una de las conclusiones fué que la información sobre la salud importa y mucho.

– En la cuarta mesa se vio un ejemplo de colaboración concreto: el CAIBER (Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica en Red). Es una institución estatal que interactúa con muchas instituciones para dar un impulso a la investigación médica. La plataforma estaría se relacionaría con el Instituto Carlos III, las Comunidades Autónomas y otras instituciones.

En la clausura de la jornada habló Humberto Arnés, director general de Farmaindustria.

Muchas gracias a Gonzalo por su asistencia.

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 (Febrero, todo España)

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El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se han ido programando actos durante el mes de febrero y marzo en los que la Asociación y sus miembros han ido participando.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL: SENADO, DÍA 3 DE MARZO

CARTEL

El objetivo de este acto es reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales y el lema este  año es » por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes».

Al evento se apuntaron por parte de la Asociación, Montse y goran. Finalmente sólo pudo asistir goran debido a los problemas de salud de Montse.

El acto fue organizado por FEDER, y tuvo un desarrollo bastante equilibrado entre los discursos institucionales y las intervenciones de enfermos y familiares. Quizás se echó en falta la participación del sector médico.

Tras una breve presentación por parte de D. Javier Rojo, tomaron la palabra varias personas que mostraron su testimonio sobre lo que es el vivir el día a día con una enfermedad rara.

Después se pasó a leer a varias voces la Declaración por la Igualdad de Oportunidades.

Se hizo entrega de unos premios anuales concedidos por FEDER y que entregó S.A.R. la Princesa de Asturias. Entre los premiados cabe destacar: Andrés Iniesta (que finalmente no pudo asistir), TVE, el C.R.E.E.R., Colegio Farmaceútico de Sevilla entre otros.

Como compromisos políticos, destacaríamos dos asuntos principalmente:

El primero: se presentó el plan 2011-2012  para Enfermedades Raras que pretende acercar «en la medida de lo posible» la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias.

El segundo, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad explicó que se van a reforzar las 27 unidades de referencia sobre estas patologías.

Para ir concluyendo el acto, tomaron la palabra las autoridades oficiales que participaron en el acto.

II CARRERA POR LAS EE.RR: CARRERA POR LA ESPERANZA.

Se celebró el pasado 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid. Fue un éxito de participación (superando con creces los participantes inscritos el año pasado).

Desde la Asociación se pensó en quedar ese día con la gente que estuviera interesada. Finalmente sólo pudieron acudir Magu, Eli, Cris, Goran,su mujer y amigos.

Se repartieron globos, pegatinas y folletos con frases sobre la equidad, la no discriminación y la igualdad de trato.

ENTREVISTA EN RADIO FUSIÓN 107.7 FM (GALICIA).

El lunes 28 de febrero se emitió un programa en Radio Fusión, en el que se habló sobre Behçet.

Muchas gracias a Manoli y a Montse por su aportación.

CARTEL DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR (ASOCIACIÓN)

Se pensó diseñar un cartel específico sobre Behçet para el Día Mundial de las EE.RR.

Surgieron varios modelos y al final quedó este:

Queríamos lanzar globos, en los que cada uno hubiera metido un deseo. En este caso se concretó y se pusieron las siguientes frases en los globos:

«Lanza un globo por la equidad»

«Lanza un globo por la no discriminación»

«Lanza un globo por la igualdad de trato»

Se trata en el fondo, de que las enfermedades raras no sean tratadas de forma «distinta y discriminatoria».

Muchas gracias a Magu y a su hijo Asier por el diseño final del cartel. Y a todos los que participaron con la propuesta de ideas.

CARTEL OFICIAL FEDER PARA LA CAMPAÑA DÍA MUNDIAL

El cartel oficial de FEDER para este año lo podéis ver aquí:

Este año, el lema ha sido «por la igualdad de oportunidades».

PUBLICACIÓN DE REPORTAJE EN EL DIARIO DE MALLORCA.

Con motivo del Día Mundial, se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca de varias familias con casos de enfermedades raras. Representándonos, salió Mª Isabel, hablando del caso de su niña, muchas gracias.

VÍDEO FEDER CAMPAÑA DÍA MUNDIAL

Al igual que en años anteriores, FEDER quiso crear un vídeo para difundier el Día Mundial de las EE.RR. Podéis verlo en el siguiente enlace:

www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ

Gracias a Montse y a Santi por participar en el vídeo.

I CARRERA-CAMINATA de EE.RR «POR LA ESPERANZA DE UN MUNDO MEJOR» (BADAJOZ).

El día 27 de febrero también se organizó una carrera en Badajoz. Gracias a todos los extremeños por la organización y participación. Y especialmente a Rosa que vivió activamente la carrera.

Gracias a todos por vuestra colaboración. Podéis dejar vuestra opinión sobre estos temas en: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=55346#55346

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010

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El día 28 de febrero de 2010, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A continuación mostramos los actos relacionados con ese día y en los que participaron miembros de la Asociación.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010

 

El jueves 18 de Febrero tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010 bajo el lema «¡Sabemos lo que queremos: Las enfermedades minoritarias, una prioridad social y sanitaria!».

 Acudieron Montserrat Pàmies y Gonzalo como representantes de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, en total habría en el acto unas 100 personas.

 Hubo bastantes rostros conocidos, entre los que cabe mencionar los siguientes:

D. José Bono, D. Gaspar Llamazares, Dª Trinidad Jiménez, S.A.R la Infanta Elena.

 Como ponentes destacaron entre otros:

 -Dª Isabel Campos miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de FEDER en la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras.

-D. José Luis Ferrer. Director General de planificación, ordenación y coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura

-D. Josep Torrent. Representantes de la Comisión Aseosora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Cataluña.

-D. Luis Escribano desde Toledo. Director y Coordinador de la Red Española de Mastocitosis.

-D. Feliciano Ramos desde Zaragoza. Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.

-Dª Isabel Méndez. Representante de pacientes.

-D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).

 

I CARRERA SOLIDARIA POR LAS EE.RR.

El día 28 de febrero de 2010, se celebró en la Casa de Campo de Madrid, la primera Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras.

Fue un éxito de participación, con más de 2200 inscritos. La organización de la carrera fue impecable por parte de FEDER y sus colaboradores.

Acudieron a este evento (que nosotros sepamos) Myguelón y Gonzalo como parte visible de la Asociación.

 

ELABORACIÓN DE CARTEL POR PARTE DE LA ASOCIACIÓN.

– Se creó un cartel propio para este día. Se hizo un collage con las fotos subidas por compañeros y amigos de la Asociación. Gracias a todos los que colaboraron en esta actividad. 

VÍDEO PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA.

También se ha participado en la elaboración del vídeo de presentación de la campaña del Día Mundial de las EE.RR. Como podreis ver, ha colaborado nuestra infatigable Montse.

Os dejamos el enlace:

www.youtube.com/watch?v=0estxfA-CBQ&feature=player_embedded#

CARTEL OFICIAL DE LA CAMPAÑA.

Os adjuntamos también el cartel oficial de la campaña que hizo FEDER para dar a conocer la celebración de este día tan especial:

ACTIVIDADES EN CATALUÑA

En Barcelona, por ejemplo, la Fundación Doctor Robert junto con FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes organizaron una serie de actividades el día 28 de febrero de 2010.

Podemos destacar las siguientes:

Chocolatada, maquillaje infantil creativo, sesiones de equinoterapia, etc. 

Nuestro compañero Agustín, participó como voluntario en este día tan especial.

BALEARES, INTERVENCIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

– En Baleares, se emitieron distintos programas en IB3 (radio y televisión) sobre enfermedades raras. En ellos participó María Isabel y comentó el caso de su hija.

Se habló de la problemática de la enfermedad en cuanto a situaciones personales, falta de información, tratamientos, la incomprensión por parte de la mayoría de estamentos e instituciones (incluyendo muchas veces los propios médicos), etc.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre estos eventos en el siguiente enlace:

www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2256

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Bienvenido

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Bienvenidos a todos los lectores,

Este blog lo hemos abierto desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet para compartir  toda la información sobre los actos que acudamos y de los eventos de comunicación donde hayamos participado.

Hasta ahora esta información la podíais encontrar (y podéis seguir encontrando la información anterior a la que se publicará aquí) en el apartado “Eventos y Medios de Comunicación”:

http://www.behcet.es/Eventos.html

Vuestras opiniones, otros puntos de vista,  etc. se podrán hacer en los temas que se irán abriendo en el foro para cada acto, hay un subforo para ello que se titula “Eventos” y allí encontramos todos los comentarios de la información ya publicada:

http://behcet.es/foro/viewforum.php?f=9

Si alguien ha acudido o desea acudir (u organizar) algún acto relacionado con la Enfermedad de Behçet, enfermedades minoritarias, enfermedades autoinmunes, discapacidad, etc. puede escribirnos a behcet@behcet.es

En la página web,  a parte del citado apartado sobre “Eventos y Medios de Comunicación”, podéis encontrar también información sobre la enfermedad (diagnóstico, tratamientos, síntomas, etc.), una biblioteca con documentación varia, un apartado de enlaces, datos de contacto y un foro donde pacientes, familiares, amigos, etc. compartimos nuestras dudas y experiencias.

Muchas gracias y deseamos que dejes de ser un lector visitante para ser un participante tanto aquí como en el foro como en la asociación.

Jesús Francisco Moreno Díaz

Presidente de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

www.behcet.es

behcet@behcet.es

TLF: 661.85.96.41

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