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España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de Medicamentos Huérfanos

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– La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen suponen un riesgo significativo para la autorización de medicamentos huérfanos (MH) y su utilización

– Por otra parte, desde la entidad se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas

El Año español de las Enfermedades Raras se cerró con solo dos fármacos autorizados. Otros trece se han quedado en el cajón. Además, España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos con un 30 % menos de medicamentos huérfanos reconocidos.

FEDER denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen desde el Ministerio y Consejerías de Hacienda, suponen un riesgo muy significativo para la autorización de medicamentos huérfanos y su utilización. La ‘norma’ no escrita que rige las decisiones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) de no aprobar ningún medicamento cuyo precio pueda suponer un incremento neto de factura farmacéutica, deja pocas posibilidades para la aprobación de muchas innovaciones terapéuticas. Y dentro de ellas, de manera muy especial para los medicamentos indicados en enfermedades raras. Según la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), al menos 13 principios activos aprobados por la agencia están esperando la autorización de comercialización.

Hace algunos años los medicamentos huérfanos tenían prioridad absoluta para llegar al mercado cuanto antes. Ahora, la sensación que hay es todo lo contrario.Y hay razones y motivos para pensarlo. Aparte de los 13 principios activos que faltan por comercializar, en 2013 el Sistema Nacional de Salud (SNS) solo ha incorporado dos principios activos huérfanos, según los datos de la Aemps: Votubia y Vyndaqel. El resto de lanzamientos registrados en esos años correspondía a nuevas presentaciones o licencias de medicamentos ya existentes. El año anterior, 2012, fue aún peor. Ni una sola autorización.

Desde FEDER no se entiende la situación a la que se está abocando a estos medicamentos. Y más, viendo el apoyo que desde la Unión Europea se está brindando a la investigación en enfermedades raras. Cabe señalar que durante el pasado año en Europa vieron la luz 11 medicamentos huérfanos tras la recomendación del comité correspondiente de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Tres vistos bueno más que en 2012 y siete por encima que los principios activos que la EMA recomendó autorizar en 2011.

Una de las cuestiones más importantes que tiene que resolver el SNS en los próximos tiempos es la creación de fondos centralizados que garanticen un acceso equitativo de los pacientes a las innovaciones terapéuticas relevantes y los medicamentos huérfanos. Las dificultades o directamente imposibilidad de financiar algunos tratamientos por parte de hospitales pequeños no puede suponer en ningún caso el motivo por el que un paciente no pueda acceder a la medicación.

El gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles es aproximadamente el 12 por ciento del total de gasto en medicamentos y para los afectados «suponen un gasto mensual por familia de entre 500 y 700 euros.

La realidad de los hechos muestra que en la actualidad, el gerente de un hospital tiene que pensarse muy mucho en qué partida imputar el gasto que supone la compra de un MH. Esto es un error en la planificación del sistema sanitario. Debe de articularse un mecanismo que asegura una partida presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre a la Administración. Es necesario que exista un presupuesto específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.

Por otra parte, desde FEDER se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas. Prueba de ello es que en multitud de casos las personas afectadas han de empadronarse en falso en otra Comunidad Autónoma para poder así tener acceso al medicamento. La desigualdad incluso se produce hasta dentro de una misma Comunidad Autónoma.

Así las cosas, FEDER reclama como necesario transformar el concepto “gasto sanitario” por “inversión en salud”. Si solo se contempla el coste económico de los medicamentos y no el valor de las personas, los MH se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario. Los criterios económicos no deben de ser los prioritarios para justificar la decisión de financiar o no un MH; es necesario introducir en éstas variables criterios de justicia distributiva.

Por ello, desde FEDER, dentro del Documento de las 14 propuestas para el 2014, se pide a todas las administraciones implicadas que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, …en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo se pide que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, Se exige la existencia de mecanismos estables que garanticen la financiación

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Autores del artículo: María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER

Fuente: http://bit.ly/1oVwsjp

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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1er CONCURSO INTERNACIONAL DE FOTOGRAFÍA: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES»

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Buenos días,

¿Te gusta la fotografía? A qué estás esperando …

Otro reto para la comunidad pingüina ¡¡¡¡¡

@FEDER_ONG con el patrocinio de ‪#‎CelgeneInc‬. organizan el Primer Concurso Internacional de Fotografía: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES» .

Puedes mirar las bases en este enlace:

https://premium.easypromosapp.com/p/22336

Animaros, no hay límite de participantes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

AMPLIADO EL PLAZO PARA PARTICIPAR EN LA ENCUESTA DE ENFERMEDADES RARAS

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Buenos días a todos,

El ‪#‎ColegiodeFarmaceúticosdeSevilla‬, ha ampliado el plazo para rellenar una encuesta anónima para personas que tengan una‪#‎EnfermedadRara‬.

Se puede hacer en cualquier farmacia a nivel nacional (España), de forma presencial o a través de un enlace online, que viene en el artículo que os adjuntamos en el link final.

El plazo termina el 15 de marzo.

Creemos que es muy interesante que se rellenen este tipo de encuestas para que se valoren, y se conozcan realmente las necesidades de nuestro colectivo.

O sea que ya sabéis si queréis participar online, el enlace viene al final del artículo.

Dar las gracias especialmente al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla por la implicación que siempre han desmostrado con las‪#‎EnfermedadesRaras‬

Gracias a todos.

Saludos.

http://www.farmaceuticosdesevilla.es/ampliado-el-plazo-para-participar-en-la-encuesta-de-enfermedades-raras_aa218.html

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

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SE BUSCAN GENIOS CREATIVOS

Todos sabemos que los pingüis tiene una gran imaginación… ¿nos ayudáis? Buscamos ideas para el cartel promocional de la Jornada con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet que se celebrará el próximo 24 de Mayo en la Fundación ONCE, Madrid.

Aceptaremos todas las ideas que nos enviéis, las «colgaremos» y votaremos la mejor entre tod@s. El cartel ganador será la imagen de presentación de las Jornadas y será usada para publicitarlas en todos los medios disponibles a nuestro alcance.

¿OS ANIMÁIS?

Escribidnos a behcet@behcet.es

Aquí una muestra de lo que nos van enviando. Alguien más se anima???


FELICES FIESTAS A TODOS ¡¡¡¡

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Os deseamos a todos los pingüis unas FELICES NAVIDADES en compañía de todos los vuestros y que el próximo 2014 volvamos a estar juntos y cuidemos los unos de los otros.

Os dejamos estas dos felicitaciones hechas con mucho cariño para todos:

http://www.youtube.com/watch?v=zQJzkS4w22g

Y esta hecha especialmente por Dalia. Muchas gracias ¡¡¡¡¡¡

http://www.youtube.com/watch?v=UcX5s2V94oU

Besos y abrazos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

Infografia de la comunidad del Síndrome de Behçet.

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Como bien sabéis nuestra asociación es uno de los moderadores de la Comunidad Internacional de Behçet, dentro del espacio global virtual RareConnect.

Esta infografia ha sido creada a partir de las 194 respuestas de la encuesta a la Comunidad del Síndrome de Behçet.

Esta encuesta ha sido consensuada por el resto de moderadores y se han llegado a ciertas conclusiones que son las que se presentan en la infografía.

Seguimos apostando por estar en las redes sociales y en espacios virtuales en los que podamos conectar con pacientes, científicos y médicos de todo el mundo.

La infografía la podéis ver en el siguiente enlace:

http://bit.ly/HAP0Uw

La encuesta completa, se puede descargar desde el siguiente link:

http://bit.ly/19zbSKJ

Esperamos que ambas os sean útiles.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

NOTA DE PRENSA ANTE LA MEDIDA DE COPAGO DE CIERTOS MEDICAMENTOS DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA

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NOTA DE PRENSA

Ante la medida de copago de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria

Pacientes con síndrome de Behçet critican el copago de medicamentos y piden a la Administración que recapacite

  • Esta iniciativa puede generar graves consecuencias para los pacientes crónicos
  • Dicha asociación pide a la Administración que reconsidere dicha medida economicista en beneficio de todos los pacientes

Madrid, 23 de octubre de 2013. La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.

A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.

En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.

Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.

Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

El síndrome de Behçet

La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.

Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).

Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.

La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.

Página web de la asociación http://www.behcet.es

Página de la asociación en Facebook https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet

Perfil en Twitter:  @behcetspain

COPAGO DE LA MEDICACIÓN DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA A PARTIR DE 1/10/2013

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ATRACO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR PARTE DEL GOBIERNO ESPAÑOL

Los enfermos pagarán el 10% de los fármacos de dispensación en farmacias hospitalarias a partir del 1 de octubre.

  • El paciente, no ingresado, los adquiere en la farmacia del hospital
  • Se engloban en el copago reducido, de un máximo de 4,20 euros
  • En diciembre el Gobierno abrió la puerta al pago de estos fármacos
  • Se utilizan para el tratamiento de la Hepatitis C o el cáncer

El Ministerio de Sanidad ha publicado hoy una resolución, que entrará en vigor el 1 de octubre, para incluir en el copago los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados.

Se trata de fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas. Así, en la lista aparecen tratamientos para la hepatitis C, distintos tipos de cáncer (también quimioterapia), VIH o artritis, entre otros.

El pasado mes de diciembre, el Gobierno abrió la puerta, como se explicóentonces, al cobro de parte de estos medicamentos al introducir una disposición adicional en el texto del Real Decreto-ley de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se desvincularon las pensiones del IPC. En ese añadido, equiparaba los medicamentos dispensados en farmacia con aquellos que se entregan en los hospitales, una medida que era la antesala a la resolución que ahora entrará en vigor.

El copago de todos estos fármacos se engloba dentro de aquellos de aportación reducida, por lo que el paciente deberá pagar un 10% de su valor hasta un total de 4,20 euros.

Fuente: ELBOENUESTRODECADADIA.COM

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

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Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

RESOLUCIÓN DE ACOMPAÑAMIENTO EN URGENCIAS EN LA COMUNIDAD DE MADRID

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RESOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID POR LA QUE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PODRÁN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO EN SUS INGRESOS EN URGENCIAS POR UN FAMILIAR O PERSONA ALLEGADA

Gracias a nuestra amiga Pilar por haber luchado tanto por esta causa y al final haber obtenido algo muy positivo ¡¡¡¡¡¡¡

De momento es sólo para la Comunidad de Madrid, pero vamos a intentar luchar y se lo comunicaremos al resto de Asociaciones implicadas (tanto de pacientes como de médicos) y con las que estamos en contacto directo (FEDER, LIRE, FEGEREC, FCMPF, SER, SEMI, etc, etc,) para que se pueda implantar en el resto de comunidades autónomas.

Lo que nos importa a nosotros de esta Resolución es que dentro del punto TERCERO, los pacientes con ENFERMEDADES POCO PRECUENTES, podrán estar ACOMPAÑADOS por lo menos de una PERSONA en todo momento cuando ingresen en el servicio de URGENCIAS. Esta persona puede ser relevada cuando se considera oportuno, avisando al personal de Información y Acogida.

Está claro que #JUNTOS somos #MÁSFUERTES

Ánimo a tod@s y a seguir luchando sobre todo en este que se consideró el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y que por desgracia se ha quedado en palabras vanas en la mayoría de propuestas por parte de la Administración.

Os dejamos el enlace donde podéis ver el documento:

https://www.dropbox.com/sh/apa5fxn2qc2n7e4/c03qggIhuR

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