Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.
Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.
El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.
Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.
Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.
Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.
Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.
Saludos.
Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)
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