By MontseNo Comments

Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

Behçet, Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, Enfermedades Minoritarias, general, Medios de comunicación

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