V CARRERA POR LA ESPERANZA (CASA DE CAMPO, MADRID 16-03-2014)

By goranNo Comments

Hola a todos,

Al igual que en años anteriores, con el fin de sensibilizar a toda la sociedad a través del deporte, se celebró en Madrid la V Carrera Por La Esperanza De Las Enfermedades Raras.

Como siempre un ambiente espectacular, llenazo «hasta la bandera». Según la organización se apuntaron más de 3.000 corredores adultos entre distintas categorías y unos 800 niños. Más toda la gente que vino a celebrar el día con todos nosotros. Increíble.

Y gente muy especial, como Jesús España campeón europeo y de España de atletismo en varias distancias, portando una antorcha, que representaba «la llama de la Esperanza» por todos aquellos que estamos afectados por una enfermedad rara en España (se calcula que más de tres millones de personas actualmente).

Salida carrera adultos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año había bastantes actividades lúdicas además del acto central que era la carrera:

– Hubo un espacio de la Federación Española de Baloncesto, con canastas para participar en varios juegos de tiros.

– Actividades específicas para niños:

› FEDEX: tenía un espacio para que los niños pintaran y colorearan.

› Actividades lúdicas especiales: cuentacuentas, pintacaras, ludoteca, etc.

› Sonrisas Solidarias con la Fundación Theodora

– Rifas solidarias: camiseta del Atlético de Madrid firmada por sus jugadores, botas de Leo Messi, y otra  camiseta de la Federación Española de Baloncesto firmada por los jugadores del primer equipo.

– Flash Mob: organizado por la Asociación Retina Madrid.

 

Y allí estábamos nosotros, el equipo pingüino que entre unas cosas y otras (trabajos, enfermitos de última hora, etc) no fuimos todos los que planeábamos ir, pero que sabíamos cuál era nuestra labor: REPRESENTAR A TODOS LOS PINGÜINOS QUE NO PODÍAIS ESTAR ALLÍ ¡¡¡¡ Además se unieron algunos amigos, mascotas no pingüinas, por lo que el grupo fue muy heterogéneo y de lo más variado.

Nos trataron muy bien en todo momento, fijaros que alguna foto se ve hasta el coche de policía municipal y la ambulancia del SAMUR siguiéndonos en todo momento. Y es que unos pingüinos en estas condiciones de calor….

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Y una vez que lo dimos todo, el merecido descanso de l@s guerrer@s ¡¡¡¡¡¡ Sentada-tumbada en pradera después de hacer los 5 Km. de la carrera en aproximadamente 1 hora. Menudo ritmo, oigaaaaa ¡¡¡¡¡ Y no llegamos los últimos ¡¡¡¡.

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Y la verdad es que nos dieron las tantas. Entre el cansancio y lo a gusto que se estaba allí, recogimos el campamento pingüino bien entrada la tarde.

Ya estamos haciendo planes para la carrera del año que viene. Esperamos que más gente se pueda apuntar y que cada año se note más la presencia pingüina.

Queremos dar las gracias muy especialmente a los voluntarios de la carrera que en todo momento nos trataron fenomenal. Y por supuesto a los organizadores, colaboradores y patrocinadores del evento:

SHIRE, Dia, KIA, FundaciónONCE, FEDEX, CORRESPONSABLES.COM, GATORADE, Fundación FAMOF, FEDER, Fundación Theodora, Federación Española de Baloncesto (sentimos si nos dejamos algún colaborador o patrocinador).

Os dejamos un enlace con fotos, de nuestro grupo, del ambiente de la carrera, de la entrega de premios, etc. (gracias a FEDER y a SHIRE por compartir el material gráfico).

https://www.dropbox.com/sh/3jl8xzbf0xkd18y/tzL_7zh97u

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Respiro Familiar 2014

By RosaNo Comments

MAÑANA DÍA 15 DE MARZO ACABA EL PLAZO

El Centro CREER Burgos organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía.

Para más información

http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/programarf2014.pdf

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras en Pollença (Mallorca) .

By goranNo Comments

Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras.

Será el sábado 15 de marzo a las 11 horas en Laludoteca de Pollença (Mallorca). ¡Te esperamos!

Dinamizará la actividad Iliana Campollonch (miembro de la Junta Directiva de FEDER) junto con una mamá de un niño afectado por Fibrosis Quística.

cuenta cuentos

 

Animar a la gente de Baleares a que acuda a estos eventos para reivindicar la VISIBILIDAD de las Enfermedades Raras.

 

Gracias a todos.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Baleares, Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, Enfermedades Minoritarias, general, Imagen

By MontseNo Comments

Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

Behçet, Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias, Enfermedades Minoritarias, general, Medios de comunicación

ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

By goranNo Comments

Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

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II ENCUENTRO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS, MADRID 21/02/14

By goranNo Comments

Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.

Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.

El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.

Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.

Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.

Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.

Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de Medicamentos Huérfanos

By goranNo Comments

– La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen suponen un riesgo significativo para la autorización de medicamentos huérfanos (MH) y su utilización

– Por otra parte, desde la entidad se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas

El Año español de las Enfermedades Raras se cerró con solo dos fármacos autorizados. Otros trece se han quedado en el cajón. Además, España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos con un 30 % menos de medicamentos huérfanos reconocidos.

FEDER denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen desde el Ministerio y Consejerías de Hacienda, suponen un riesgo muy significativo para la autorización de medicamentos huérfanos y su utilización. La ‘norma’ no escrita que rige las decisiones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) de no aprobar ningún medicamento cuyo precio pueda suponer un incremento neto de factura farmacéutica, deja pocas posibilidades para la aprobación de muchas innovaciones terapéuticas. Y dentro de ellas, de manera muy especial para los medicamentos indicados en enfermedades raras. Según la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), al menos 13 principios activos aprobados por la agencia están esperando la autorización de comercialización.

Hace algunos años los medicamentos huérfanos tenían prioridad absoluta para llegar al mercado cuanto antes. Ahora, la sensación que hay es todo lo contrario.Y hay razones y motivos para pensarlo. Aparte de los 13 principios activos que faltan por comercializar, en 2013 el Sistema Nacional de Salud (SNS) solo ha incorporado dos principios activos huérfanos, según los datos de la Aemps: Votubia y Vyndaqel. El resto de lanzamientos registrados en esos años correspondía a nuevas presentaciones o licencias de medicamentos ya existentes. El año anterior, 2012, fue aún peor. Ni una sola autorización.

Desde FEDER no se entiende la situación a la que se está abocando a estos medicamentos. Y más, viendo el apoyo que desde la Unión Europea se está brindando a la investigación en enfermedades raras. Cabe señalar que durante el pasado año en Europa vieron la luz 11 medicamentos huérfanos tras la recomendación del comité correspondiente de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Tres vistos bueno más que en 2012 y siete por encima que los principios activos que la EMA recomendó autorizar en 2011.

Una de las cuestiones más importantes que tiene que resolver el SNS en los próximos tiempos es la creación de fondos centralizados que garanticen un acceso equitativo de los pacientes a las innovaciones terapéuticas relevantes y los medicamentos huérfanos. Las dificultades o directamente imposibilidad de financiar algunos tratamientos por parte de hospitales pequeños no puede suponer en ningún caso el motivo por el que un paciente no pueda acceder a la medicación.

El gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles es aproximadamente el 12 por ciento del total de gasto en medicamentos y para los afectados «suponen un gasto mensual por familia de entre 500 y 700 euros.

La realidad de los hechos muestra que en la actualidad, el gerente de un hospital tiene que pensarse muy mucho en qué partida imputar el gasto que supone la compra de un MH. Esto es un error en la planificación del sistema sanitario. Debe de articularse un mecanismo que asegura una partida presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre a la Administración. Es necesario que exista un presupuesto específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.

Por otra parte, desde FEDER se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas. Prueba de ello es que en multitud de casos las personas afectadas han de empadronarse en falso en otra Comunidad Autónoma para poder así tener acceso al medicamento. La desigualdad incluso se produce hasta dentro de una misma Comunidad Autónoma.

Así las cosas, FEDER reclama como necesario transformar el concepto “gasto sanitario” por “inversión en salud”. Si solo se contempla el coste económico de los medicamentos y no el valor de las personas, los MH se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario. Los criterios económicos no deben de ser los prioritarios para justificar la decisión de financiar o no un MH; es necesario introducir en éstas variables criterios de justicia distributiva.

Por ello, desde FEDER, dentro del Documento de las 14 propuestas para el 2014, se pide a todas las administraciones implicadas que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, …en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo se pide que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, Se exige la existencia de mecanismos estables que garanticen la financiación

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Autores del artículo: María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER

Fuente: http://bit.ly/1oVwsjp

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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1er CONCURSO INTERNACIONAL DE FOTOGRAFÍA: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES»

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Buenos días,

¿Te gusta la fotografía? A qué estás esperando …

Otro reto para la comunidad pingüina ¡¡¡¡¡

@FEDER_ONG con el patrocinio de ‪#‎CelgeneInc‬. organizan el Primer Concurso Internacional de Fotografía: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES» .

Puedes mirar las bases en este enlace:

https://premium.easypromosapp.com/p/22336

Animaros, no hay límite de participantes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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AMPLIADO EL PLAZO PARA PARTICIPAR EN LA ENCUESTA DE ENFERMEDADES RARAS

By goranNo Comments

Buenos días a todos,

El ‪#‎ColegiodeFarmaceúticosdeSevilla‬, ha ampliado el plazo para rellenar una encuesta anónima para personas que tengan una‪#‎EnfermedadRara‬.

Se puede hacer en cualquier farmacia a nivel nacional (España), de forma presencial o a través de un enlace online, que viene en el artículo que os adjuntamos en el link final.

El plazo termina el 15 de marzo.

Creemos que es muy interesante que se rellenen este tipo de encuestas para que se valoren, y se conozcan realmente las necesidades de nuestro colectivo.

O sea que ya sabéis si queréis participar online, el enlace viene al final del artículo.

Dar las gracias especialmente al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla por la implicación que siempre han desmostrado con las‪#‎EnfermedadesRaras‬

Gracias a todos.

Saludos.

http://www.farmaceuticosdesevilla.es/ampliado-el-plazo-para-participar-en-la-encuesta-de-enfermedades-raras_aa218.html

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Asociación, Enfermedades Minoritarias, general

EUCERD HA TERMINADO, ¡VIVA EL GRUPO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS!

By goranNo Comments

La reunión inaugural del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión tuvo lugar en la Comisión Europea en Luxemburgo los días 11 y 12 de febrero 2014.

Este grupo de expertos asume las responsabilidades del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) de proporcionar consejo a la Comisión europea para la aplicación de la Comunicación de la Comisión “Enfermedades Raras: retos de Europa” (11 noviembre 2008), y la Recomendación del Consejo de la Unión europea relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (8 de junio 2009).

El principal cambio es que el nuevo grupo de expertos está ahora presidido por la Comisión. En la reunión inaugural, hubo una gran representación de las distintas Direcciones Generales de la CE: diferentes unidades de la DG de Salud y Consumidores, Investigación e Innovación, Empresa e Industria y el Centro Común de Investigación. También estuvo presente el presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento.

El Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión recién nombrado reúne a representantes de los 28 Estados miembros de la UE y de Islandia, Noruega y Suiza, y de representantes de los siguientes grupos de partes interesadas: organizaciones de pacientes de enfermedades raras, asociaciones europeas de fabricantes de productos o proveedores de servicios, asociaciones profesionales europeas o sociedades científicas que actúan en el ámbito de las enfermedades raras, personas nombradas a título personal como expertos con experiencia en salud pública o científica a nivel de la UE en el ámbito de las enfermedades raras.

Los cuatro representantes de pacientes designados y sus suplentes son todos responsables de asociaciones de pacientes de ERs, abarcando toda Europa y con una larga experiencia como defensores de pacientes. Trabajarán en estrecha cooperación y con EURORDIS, además de las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, y las Federaciones europeas de enfermedades raras específicas, para expresar las necesidades y expectativas de los pacientes. EURORDIS quiere dar las gracias a todos estos representantes de pacientes por su compromiso: Amanda Bok, Dorica Dan, Jan Geissler, Lene Jensen, Alastair Kent, Flavio Minelli, Christoph Nachtigäller y Yann Le Cam.

El grupo de expertos de la Comisión juega un importante papel en la elaboración de recomendaciones sobre temas relevantes para los pacientes de enfermedades raras. El anterior EUCERD adoptó cincoRecomendaciones sobre los criterios de calidad para los Centros Especializados, Redes Europeas de Referencia, Registros de Enfermedades Raras, flujo de información sobre el Valor Clínico Añadido de los Medicamentos Huérfanos y finalmente sobre los 21 indicadores de base para supervisar los planes nacionales para las enfermedades raras. Y por último, el EUCERD aprobó una Opinión sobre las Pruebas de detección en los recién nacidos.

Durante los próximos dos años, el desarrollo / ejecución de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras seguirá siendo una cuestión crucial y transversal. Las prioridades que habrá que abordar fueron analizadas durante el debate inaugural. Éstas incluyen los Servicios Sociales Especializados y la integración de las enfermedades raras en políticas sociales, sistemas de suministro de información sobre las enfermedades raras (incluyendo los servicios web y líneas de ayuda), codificación de las enfermedades raras, pruebas genéticas y secuenciación de última generación, registros, directrices sobre el diagnóstico y la asistencia, infraestructuras de investigación , y Redes de Referencia Europeas.

El trabajo en estos temas prioritarios debe conducir a futuras recomendaciones. EURORDIS informará de forma regular a sus lectores del progreso del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS

Fuente: http://www.eurordis.org/es/news/eucerd-ha-terminado-que-viva-el-grupo-de-expertos-en-enfermedades-raras-de-la-comision-europea

Como veis son buenas noticias para todos ¡¡¡¡¡¡¡

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

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