Que la enfermedad sea un poco más conocida cada día es algo muy importante para nosotros. De esta manera la sociedad comprenderá mejor las dificultades con las que podemos encontrarnos en nuestro día a día. En ese aspecto, los medios de comunicación juegan un papel muy importante, tanto a nivel local como nacional.

Con motivo del DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES RARAS que se celebró el pasado 29 de febrero con diferentes actos en sistintos lugares de Europa, la Cadena Ser trato el tema de las enfermedades poco frecuentes en el programa Hoy por hoy de la mano de Carlos Francino, con la asistencia al mismo del Dr. Fernando Bandrés y Montserrat Pàmies, presidenta de la asociación, el día 28 por la mañana, dándole un tratamiento especial a esta enfermedad.

Nota: Si no podéis escuchar la entrevista se puede acceder a la misma en este enlace.

LAS ENFERMEDADES RARAS (2ª PARTE)

Debido al interés despertado en la anterior entrevista por este tema, el día 24 de junio se volvió a tratar nuevamente el tema de las enfermedades minoritarias en el programa hoy por hoy de Carles Francino dando continuidad a la anterior entrevista.

Nota: Si no podéis escuchar la entrevista se puede acceder a la misma en este enlace.

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Desde la asociación queremos agradecer a todas las personas que nos ayudaron a realizar esta entrevista por su especial interés por la enfermedad.