Aún quedamos muchos por encontrarnos pero ya somos bastantes los que estamos agrupados por una misma razón: El Síndrome de Behçet. Como sabrás, no somos muchos, en España hay unos 5 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que consideramos que asociarnos es una buena forma de ayudarnos a solucionar los problemas que nos surgen en nuestra vida diaria.

Desde la asociación pretendemos que tanto los enfermos como la gente que nos rodea, no nos sintamos solos y que podamos asesorar y ayudar en la medida de lo posible. Tampoco tenemos que olvidar que la unión hace la fuerza, así que ante posibles ayudas, investigaciones, encuentros, etc. podremos actuar mejor como asociación que cada uno por separado.

SEAS PACIENTE, FAMILIAR, PROFESIONAL SANITARIO,

SIMPLEMENTE POR SIMPATÍA O QUERER SABER ALGO MÁS:

TU TAMBIÉN PUEDES ESTAR ENTRE NOSOTROS

En la Junta Ordinaria celebrada el domingo 30 de Octubre de 2011 en Alcobendas (Madrid) en el marco de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet no salió el mínimo obligatorio de tres personas para ocupar la Junta Directiva.

Sólo se ofreció una persona para Secretario y otro para Tesorero; hasta que alguien se ofrezca para ocupar el cargo de Presidente se decidió por unanimidad que la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet entra en un periodo de “hibernación”.

¿Qué significa que la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet esté “hibernando” sin atender al correo electrónico ni al teléfono? No apareceremos en medios de comunicación, no estaremos en contacto con entidades o profesionales sanitarios, no recibiremos boletines, no se responderán consultas, etc. Por lo tanto, no habrá información de estudios, ayudas, noticias, etc.; volveremos a la soledad y al desconocimiento de cuando no existíamos.

Si alguna persona desea ocupar este cargo puede ponerse en contacto a través de un mensaje privado al usuario AEEB del foro www.behcet.es/foro

NUESTROS OBJETIVOS

• Promover la agrupación de todos los pacientes, familiares, profesionales e interesados para poder trabajar de forma coordinada en las posibles soluciones y facilitar el reconocimiento de la enfermedad.

• Sensibilizar a la opinión pública de los problemas de identificación, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad de Behçet.

• Facilitar la información sobre la enfermedad a los pacientes, familiares y profesionales con el objetivo de conocer mejor sus causas, sus manifestaciones y sus tratamientos, con especial énfasis en la correcta utilización del tratamiento farmacológico.

• Potenciar todos los canales de información para los asociados con la finalidad de propiciar apoyo social, familiar, laboral, psicológico, médico y facilitar los canales de actuación en los casos graves.

• Estimular y promover la investigación de la enfermedad de Behçet tanto a nivel nacional e internacional.

• Cooperar con todas las identidades nacionales e internacionales que tengan una finalidad similar para conseguir la mejora de la calidad de vida de los enfermos y una futura curación.

Descargaté los Estatutos de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Nota: para poder ver los documentos es necesario tener instalado el programa acrobat reader. Consíguelo AQUI.