Asociacion Española de la Enfermedad de Behcet

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DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

 

 

Desde esta asociación, bajo el lema “Haz que la enfermedad de Behçet deje de ser rara: conócela”, se impulsó dar a conocer la enfermedad a través de carteles, blogs, medios de comunicación, etc. Desde aquí vamos a intentar hacer un resumen de todo aquello que se realizó.

El Periódico Mediterráneo, a través de su publicación, tanto en papel como en su formato electrónico hizo una reseña en su Rincón de la salud el mismo día 20.


En Telemadrid, gracias a Ana María Morcillo, dieron poco más de un minuto en el programa Salud al día, ya se puede ver dicho programa en el que se habla de este día a partir del minuto 9:45 tanto del día mundial, como de la asociación y su web, haciendo una mención a que Ana fue más rápida que las agencias de noticias.


Isabel Hita, muy amablemente, acudió en su localidad a Radio la Onda donde le realizaron una entrevista que, por supuesto, la podéis escuchar con sólo clicar aquí.


Hay varias menciones especiales que habría que hacer ante tanta gente que nos apoyó en ese día para dar a conocer nuestra enfermedad. Blogs, personas que estaban en hospitales ingresados y conforme les dieron el alta imprimieron carteles para ponerlos en sitios visibles, otros que los fueron poniendo incluso algún día antes...


Vamos a mencionar aquellos blogs y páginas web de los que tenemos conocimiento que han dado la noticia, si alguien conoce alguno más que hayamos omitido, os agradeceríamos que nos dijerais donde verlo para ir incluyéndolos conforme vayamos teniendo esas noticias.


La Asociación de Prader Willi, con Fernando Briones firmando su artículo, nos envía un saludo muy especial desde su blog.


Desde Espondilitis Anquilosante también se hicieron menciones en la web y en el foro.


También Juan Antonio, desde ACCU Málaga, puso el cartel e incluyo la reseña correspondiente en su foro.


Discapnet incluye también en sus noticias la referencia a lo que se celebraba ese día.


En Facebook, dentro del grupo de Behçet creado por nuestra presidenta también se incluyo la noticia de la celebración del Día Mundial.

Dgenes también incluyó y apoyó nuestro día.

La Asociación de Amigos de Arnold-Chiari puso en el tablón de anuncios del centro de asociaciones donde tienen su sede.

La Asociación Molinense de Enfermedades Raras, también puso en su usuario (AMER) de Facebook  el cártel.

Otras entidades como FEDER o AMER, las Agencias de Noticias y algún medio de comunicación más que todavía no nos han hecho llegar sus reseñas, también hicieron eco de la noticia y pusieron su granito de arena para que se empezara a conocer la palabra Behçet, que aunque leyendola no es complicada de hacerlo, pero, para pronunciarla hay multiples versiones, por lo que desde aquí os remitimos al artículo que tenemos en nuestra biblioteca, que publicó en su día Diario Médico sobre Como se pronuncia Behçet y amablemente nos autorizaron a reproducirla.


Sabemos que hubo personas que lo pusieron en sus blogs particulares, los vamos incluyendo conforme tengamos noticias de ellos y los ponemos por orden alfabetico:
Diálogos conmigo misma
Mi pluma de cristal
Miradas de luna azul


Sabemos que no está todo puesto, iremos añadiendo los contenidos conforme vayamos teniendo nuevas noticias de publicaciones o actos realizados para dar a conocer la enfermedad.


Desde aquí queremos agradecer a todas aquellas personas que se han involucrado, directa o indirectamente, en dar a conocer un día tan importante para nosotros como es el 20 de mayo.

Nota: para poder ver algunos documentos es necesario tener instalado el programa acrobat reader. Consíguelo AQUI.

 

 
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Actualizada:

11 de junio de 2009

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