EL DÍA DESDE LA ASOCIACIÓN

El día 29 de febrero de 2008 se celebró por primera vez el Día Europeo de las Enfermedades Minoritarias y éste año se ha celebrado el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS el 28 de febrero.
Hubo actos en todo el mundo gracias a organizaciones de enfermedades raras, asociaciones, personas particulares, etc. Fueron unos días dedicados a todas a esas personas que vivimos de cerca este tipo de enfermedades para ayudarnos a ser más visibles entre la sociedad.
Desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet acudimos a algún acto organizado por FEDER (Federación Española de las Enfermedades Raras) y organizamos un acto en Madrid donde acudimos una treintena de personas.
Preparamos una visita al Museo Reina Sofía de Madrid y después una merienda-cena en una tapería cercana. Acudimos aproximadamente una treintena de personas, algunas vinieros exclusivamente de fuera de Madrid para poder acudir al evento.
En el Museo pudimos disfrutar de una excelente guía que nos mostró los cuadros mas importantes explicándonos la historia del autor, el cuadro, etc. de manera de no alargar demasiado la visita e ir a lo más relevante.
Al salir del museo, descansamos un poquito y nos hicimos una foto de grupo. Ya nos fuimos para la tapería; un sitio genial para compartir un buen rato entre buena comida.
Cuando se está en buena compañía el tiempo pasa volando y así fue. hablamos, hablamos y hablamos pero seguro que a muchos nos quedaron cosas en el tintero pero pronto habrá más ocasiones.
Para finalizar, repartimos las cartas a todos los asistentes para poder empezar a formalizarse como socios y también una agenda para que no solo ese día os sintierais apoyados sino que todo el año intentamos estar con vosotros desde la asociación; Aunque el día mundial de las enfermedades minoritarias solo se celebre un día, las personas que las vivimos de cerca tenemos que estar unidos el resto del año y ayudarnos los unos a los otros.
Desde aquí queremos agradecer a todas las personas que nos acompañaron de todos los lados del mundo: personas que están en contacto con la asociación, familiares, entidades públicas y privadas, medios de comunicación, personas anónimas, etc. ayudándonos así a hacer que fuera un día inolvidable que nos dejó un buen sabor de boca y con ganas de repetirlo en más ocasiones.

Impresiones de los asistentes

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