PRIMERA DECLARACIÓN DE DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS
Desde mi punto de vista, el acontecimiento más significativo en éstas Jornadas Nacionales sobre Enfermedades Raras de Totana fue la aprobación por parte de los asistentes de la Primera Carta de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras. Ésta carta marca “un nuevo período que hay que reescribir con las manos de todos aquellos que cada día sueñan con un futuro mejor para los afectados y sus familias”.
Derecho a recibir información fiable, a un diagnóstico y tratamiento adecuados, a investigación, a que se desarrollen centros de referencia, a cobertura pública de las medicamentos, a consejo genético, a una vida digna, a la creación de redes de pacientes y al apoyo social, psicológico y jurídico son los que marca ésta carta que quiere que la voz de los afectados por una enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente llegue a cada oído y cada conciencia para conseguir igualdad de condiciones en la sanidad y en la sociedad.
Descargar la Declaración de Derechos.
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