Los días 24, 25 y 26 de octubre de 2008 la ciudad de Totana, en Murcia celebró su primer encuentro nacional de enfermedades raras, organizado por la asociación de enfermedades raras D`Genes, que inauguró su sede social durante las mismas. En el encuentro, que contaba con un programa bastante completo, se expusieron  temas de gran interés para cualquier afectado por una enfermedad minoritaria. Aquí os intentaré contar un resumen de los actos del sábado

LA INAUGURACIÓN DEL ENCUENTRO se realizó en el centro cultural “La Cárcel” por parte de autoridades, médicos y por pacientes, representados por Marisol Morente (Directora General de Discapacidad), Rosa Sánchez (presidenta de FÉDER), Víctor Orriaga (director de la Fundación de Investigación de ER Isabel Gemio) y Naca Eulalia Pérez (presidenta de la Asociación D’Genes).

Todos juntos encontraremos el camino, y si no lo encontramos, lo hacemos (Aníbal)

Ésta cita célebre, pronunciada por uno de los ponentes, resume el turno de palabras del acto de inauguración. Tras los agradecimientos de la presidenta de D’Genes, se habló de la necesidad de estar unidos en el camino, de la importancia de la implicación de la industria farmacéutica y también del gran paso que supone el Plan Estratégico sobre Enfermedades Raras.

MESA DE TRABAJO: EXPERIENCIAS DE ATENCIÓN ENFERMEDADES RARAS EN DISTINTAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

OBJETIVOS Y FUNCIONAMIENTO DE LA UNIDAD DE GENÉTICA

CIBERER

ER: PRIMEROS PROBLEMAS DEL MÉDICO Y PRIMEROS PROBLEMAS DE LA FAMILIA Y/O PACIENTE

¿CÓMO HACER INTERESANTES LAS ENFERMEDADES RARAS?

PRIMERA DECLARACIÓN DE DERECHOS DE LOS AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS

CONCLUSIONES

IMÁGENES