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V JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 20 DE JUNIO (BARCELONA)

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Buenas tardes

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

Este año nos acogerán en el CaixaForum de Barcelona (muchas gracias a todas las personas que se están encargando desde hace ya tiempo de la organización)

 

FOTO SAGRADA FAMILIA

 

Será el sábado 20 de junio en Barcelona. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1EETAqG

 
Como el aforo es limitado, es IMPRESCINDIBLE que todos los que queráis asistir (seáis socios o no) os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación para confirmar asistencia (lo antes posible, por favor): behcet@behcet.es

 

También es necesario que nos digáis si os vais a quedar a comer en el propio CaixaForum. Hemos reservado allí, ya que nos parecía lo más práctico. Y tenemos que dar un número de comensales lo antes posible.

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para la Asociación.

Gracias a tod@s.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

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Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es Conócenos para hacernos visibles y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es/

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

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Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

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Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

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Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

cartel

Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

FELICES FIESTAS A TODOS ¡¡¡¡

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Os deseamos a todos los pingüis unas FELICES NAVIDADES en compañía de todos los vuestros y que el próximo 2014 volvamos a estar juntos y cuidemos los unos de los otros.

Os dejamos estas dos felicitaciones hechas con mucho cariño para todos:

http://www.youtube.com/watch?v=zQJzkS4w22g

Y esta hecha especialmente por Dalia. Muchas gracias ¡¡¡¡¡¡

http://www.youtube.com/watch?v=UcX5s2V94oU

Besos y abrazos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

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Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

JORNADA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET 2013

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Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, la Asociación, está organizando unas Jornadas para el día 18 de Mayo, por la mañana, en la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). De momento tenemos confirmada la asistencia de:

-Ángel Robles Marhuenda, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y co-autor del libro “ Avances en Enfermedad de Behçet”.

-Rosalía Méndez Fernández, Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y especialista en uveítis, cataratas y enfermedades médicas y quirúrgicas de la córnea y la superficie, además de haber sido co-autora de varios libros y publicaciones en revistas científicas.

-Elena Berazaluce Pintado, Licenciada en Psicología, actualmente trabaja en PSICOPERICIAL, S.L.P. Y trata enfermos de Behçet.

-Mª Eugenia García García, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

Begoña Losada, Reumatóloga Infantil del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, médico de referencia de varios pacientes con Behçet pediátrico.

Habrá más ponencias y sobre temas que creemos serán de nuestro interés pero hasta no tener confirmados los ponentes no podemos adelantar nada… ¡¡¡Habrá que seguir pendientes!!!

La inscripción es gratuita, pero dado que tenemos limitado el aforo, será imprescindible inscribirse.

Podéis hacerlo mandando vuestros datos personales al correo habitual de la Asociación:

behcet@behcet.es

Al finalizar el acto, queremos hacer una reunión informal para conocernos todos un poco más y hemos pensado que podríamos irnos a comer todos juntos. Necesitamos saber si estarías interesado porque vamos a pedir menús y presupuestos en los restaurantes de la zona y para ello es preciso saber el número aproximado de personas que asistiría. La Asociación no puede asumir los gastos, así que si te apetece, no tienes más que decirlo y te iremos informando de los precios.

Para cualquier duda, queja o sugerencia, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en
behcet@behcet.es
Os esperamos a todos.
Un abrazo.


Día Mundial de las Enfermedades Raras 2010

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El día 28 de febrero de 2010, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

A continuación mostramos los actos relacionados con ese día y en los que participaron miembros de la Asociación.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010

 

El jueves 18 de Febrero tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS 2010 bajo el lema «¡Sabemos lo que queremos: Las enfermedades minoritarias, una prioridad social y sanitaria!».

 Acudieron Montserrat Pàmies y Gonzalo como representantes de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, en total habría en el acto unas 100 personas.

 Hubo bastantes rostros conocidos, entre los que cabe mencionar los siguientes:

D. José Bono, D. Gaspar Llamazares, Dª Trinidad Jiménez, S.A.R la Infanta Elena.

 Como ponentes destacaron entre otros:

 -Dª Isabel Campos miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de FEDER en la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras.

-D. José Luis Ferrer. Director General de planificación, ordenación y coordinación de la Consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura

-D. Josep Torrent. Representantes de la Comisión Aseosora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Cataluña.

-D. Luis Escribano desde Toledo. Director y Coordinador de la Red Española de Mastocitosis.

-D. Feliciano Ramos desde Zaragoza. Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana.

-Dª Isabel Méndez. Representante de pacientes.

-D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias (CREER).

 

I CARRERA SOLIDARIA POR LAS EE.RR.

El día 28 de febrero de 2010, se celebró en la Casa de Campo de Madrid, la primera Carrera Solidaria por las Enfermedades Raras.

Fue un éxito de participación, con más de 2200 inscritos. La organización de la carrera fue impecable por parte de FEDER y sus colaboradores.

Acudieron a este evento (que nosotros sepamos) Myguelón y Gonzalo como parte visible de la Asociación.

 

ELABORACIÓN DE CARTEL POR PARTE DE LA ASOCIACIÓN.

– Se creó un cartel propio para este día. Se hizo un collage con las fotos subidas por compañeros y amigos de la Asociación. Gracias a todos los que colaboraron en esta actividad. 

VÍDEO PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA.

También se ha participado en la elaboración del vídeo de presentación de la campaña del Día Mundial de las EE.RR. Como podreis ver, ha colaborado nuestra infatigable Montse.

Os dejamos el enlace:

www.youtube.com/watch?v=0estxfA-CBQ&feature=player_embedded#

CARTEL OFICIAL DE LA CAMPAÑA.

Os adjuntamos también el cartel oficial de la campaña que hizo FEDER para dar a conocer la celebración de este día tan especial:

ACTIVIDADES EN CATALUÑA

En Barcelona, por ejemplo, la Fundación Doctor Robert junto con FEDER y la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes organizaron una serie de actividades el día 28 de febrero de 2010.

Podemos destacar las siguientes:

Chocolatada, maquillaje infantil creativo, sesiones de equinoterapia, etc. 

Nuestro compañero Agustín, participó como voluntario en este día tan especial.

BALEARES, INTERVENCIONES EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN.

– En Baleares, se emitieron distintos programas en IB3 (radio y televisión) sobre enfermedades raras. En ellos participó María Isabel y comentó el caso de su hija.

Se habló de la problemática de la enfermedad en cuanto a situaciones personales, falta de información, tratamientos, la incomprensión por parte de la mayoría de estamentos e instituciones (incluyendo muchas veces los propios médicos), etc.

Podeis dejar vuestros comentarios sobre estos eventos en el siguiente enlace:

www.behcet.es/foro/viewtopic.php?t=2256

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Marató de TV3 (Diciembre 2009, Barcelona)

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La televisión autonómica de Cataluña celebra cada año una maratón a favor de algún tema relacionado con la salud, en 2009 fue sobre la enfermedades minoritarias y estuvimos presentes en varias actividades gracias a Agus.

En la zona del Fòrum de Barcelona se celebraron varias actividades:

 – Mesa informativa en una carpa

– Lienzo donde la gente que pase pondrá la huella de su mano

– Puzzle gigante con los logos de las distintas asociaciones

– Paseo en barco

Os dejamos el enlace de la página oficial de la Marató (en catalán) donde podéis leer toda la información de la edición del 2009: imágenes, dinero recaudado, proyectos financiados, etc.

http://www.tv3.cat/marato/arxiu/2009/

En el pueblo de Montse se hizo una comida para recaudar fondos para la Marató y se leyó una breve carta que ella había preparado para agradecer el evento.

En 2006 ya habíamos estado presentes ya que trató sobre enfermedades minoritarias y hubo una feria de asociaciones.

Muchas gracias y podéis dejar cualquier comentario sobre el evento en: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?p=38335#38335

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