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For noviembre, 2013

Proyecto Telemaraton “Todos somos raros, todos somos únicos”.

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Hola a todos:

La Asociación ya se ha puesto en contacto con la productora que está coordinando todos estos eventos y que culminará en el Telemaratón de 2014, para prestar su colaboración y ser voluntarios:


Proyecto Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos”

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedads Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por rtve y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.

Ya se ha implantado un plataforma en la web con información al respecto:

http://todossomosraros.com/

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es



NOS PIDE COLABORACIÓN LA ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA

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CONCURSO DE RELATOS “Fabry ahora: conocer, aceptar y compartir”

Hola a todos,

Nos pide colaboración la Asociación MPS España, para dar a conocer la enfermedad de Fabry. Para ello, convocan un concurso de relatos solidarios

Tenéis más información en el siguiente enlace:

Si podéis compartirlo, os lo agradeceríamos.

Gracias.

http://www.fabryahora.com/relatos/

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

Infografia de la comunidad del Síndrome de Behçet.

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Como bien sabéis nuestra asociación es uno de los moderadores de la Comunidad Internacional de Behçet, dentro del espacio global virtual RareConnect.

Esta infografia ha sido creada a partir de las 194 respuestas de la encuesta a la Comunidad del Síndrome de Behçet.

Esta encuesta ha sido consensuada por el resto de moderadores y se han llegado a ciertas conclusiones que son las que se presentan en la infografía.

Seguimos apostando por estar en las redes sociales y en espacios virtuales en los que podamos conectar con pacientes, científicos y médicos de todo el mundo.

La infografía la podéis ver en el siguiente enlace:

http://bit.ly/HAP0Uw

La encuesta completa, se puede descargar desde el siguiente link:

http://bit.ly/19zbSKJ

Esperamos que ambas os sean útiles.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

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