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V JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 20 DE JUNIO (BARCELONA)

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Buenas tardes

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

Este año nos acogerán en el CaixaForum de Barcelona (muchas gracias a todas las personas que se están encargando desde hace ya tiempo de la organización)

 

FOTO SAGRADA FAMILIA

 

Será el sábado 20 de junio en Barcelona. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1EETAqG

 
Como el aforo es limitado, es IMPRESCINDIBLE que todos los que queráis asistir (seáis socios o no) os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación para confirmar asistencia (lo antes posible, por favor): behcet@behcet.es

 

También es necesario que nos digáis si os vais a quedar a comer en el propio CaixaForum. Hemos reservado allí, ya que nos parecía lo más práctico. Y tenemos que dar un número de comensales lo antes posible.

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para la Asociación.

Gracias a tod@s.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

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Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es Conócenos para hacernos visibles y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es/

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

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Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

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Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

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Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

cartel

Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras en Pollença (Mallorca) .

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras.

Será el sábado 15 de marzo a las 11 horas en Laludoteca de Pollença (Mallorca). ¡Te esperamos!

Dinamizará la actividad Iliana Campollonch (miembro de la Junta Directiva de FEDER) junto con una mamá de un niño afectado por Fibrosis Quística.

cuenta cuentos

 

Animar a la gente de Baleares a que acuda a estos eventos para reivindicar la VISIBILIDAD de las Enfermedades Raras.

 

Gracias a todos.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

 

FELICES FIESTAS A TODOS ¡¡¡¡

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Os deseamos a todos los pingüis unas FELICES NAVIDADES en compañía de todos los vuestros y que el próximo 2014 volvamos a estar juntos y cuidemos los unos de los otros.

Os dejamos estas dos felicitaciones hechas con mucho cariño para todos:

http://www.youtube.com/watch?v=zQJzkS4w22g

Y esta hecha especialmente por Dalia. Muchas gracias ¡¡¡¡¡¡

http://www.youtube.com/watch?v=UcX5s2V94oU

Besos y abrazos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

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Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

JORNADA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET 2013

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Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, la Asociación, está organizando unas Jornadas para el día 18 de Mayo, por la mañana, en la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). De momento tenemos confirmada la asistencia de:

-Ángel Robles Marhuenda, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y co-autor del libro “ Avances en Enfermedad de Behçet”.

-Rosalía Méndez Fernández, Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y especialista en uveítis, cataratas y enfermedades médicas y quirúrgicas de la córnea y la superficie, además de haber sido co-autora de varios libros y publicaciones en revistas científicas.

-Elena Berazaluce Pintado, Licenciada en Psicología, actualmente trabaja en PSICOPERICIAL, S.L.P. Y trata enfermos de Behçet.

-Mª Eugenia García García, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

Begoña Losada, Reumatóloga Infantil del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, médico de referencia de varios pacientes con Behçet pediátrico.

Habrá más ponencias y sobre temas que creemos serán de nuestro interés pero hasta no tener confirmados los ponentes no podemos adelantar nada… ¡¡¡Habrá que seguir pendientes!!!

La inscripción es gratuita, pero dado que tenemos limitado el aforo, será imprescindible inscribirse.

Podéis hacerlo mandando vuestros datos personales al correo habitual de la Asociación:

behcet@behcet.es

Al finalizar el acto, queremos hacer una reunión informal para conocernos todos un poco más y hemos pensado que podríamos irnos a comer todos juntos. Necesitamos saber si estarías interesado porque vamos a pedir menús y presupuestos en los restaurantes de la zona y para ello es preciso saber el número aproximado de personas que asistiría. La Asociación no puede asumir los gastos, así que si te apetece, no tienes más que decirlo y te iremos informando de los precios.

Para cualquier duda, queja o sugerencia, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en
behcet@behcet.es
Os esperamos a todos.
Un abrazo.


Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011 (Febrero, todo España)

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El día 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se han ido programando actos durante el mes de febrero y marzo en los que la Asociación y sus miembros han ido participando.

ACTO OFICIAL DEL DÍA MUNDIAL: SENADO, DÍA 3 DE MARZO

CARTEL

El objetivo de este acto es reivindicar el trato justo y equitativo hacia las familias en sus derechos básicos y fundamentales y el lema este  año es » por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes».

Al evento se apuntaron por parte de la Asociación, Montse y goran. Finalmente sólo pudo asistir goran debido a los problemas de salud de Montse.

El acto fue organizado por FEDER, y tuvo un desarrollo bastante equilibrado entre los discursos institucionales y las intervenciones de enfermos y familiares. Quizás se echó en falta la participación del sector médico.

Tras una breve presentación por parte de D. Javier Rojo, tomaron la palabra varias personas que mostraron su testimonio sobre lo que es el vivir el día a día con una enfermedad rara.

Después se pasó a leer a varias voces la Declaración por la Igualdad de Oportunidades.

Se hizo entrega de unos premios anuales concedidos por FEDER y que entregó S.A.R. la Princesa de Asturias. Entre los premiados cabe destacar: Andrés Iniesta (que finalmente no pudo asistir), TVE, el C.R.E.E.R., Colegio Farmaceútico de Sevilla entre otros.

Como compromisos políticos, destacaríamos dos asuntos principalmente:

El primero: se presentó el plan 2011-2012  para Enfermedades Raras que pretende acercar «en la medida de lo posible» la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias.

El segundo, la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad explicó que se van a reforzar las 27 unidades de referencia sobre estas patologías.

Para ir concluyendo el acto, tomaron la palabra las autoridades oficiales que participaron en el acto.

II CARRERA POR LAS EE.RR: CARRERA POR LA ESPERANZA.

Se celebró el pasado 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid. Fue un éxito de participación (superando con creces los participantes inscritos el año pasado).

Desde la Asociación se pensó en quedar ese día con la gente que estuviera interesada. Finalmente sólo pudieron acudir Magu, Eli, Cris, Goran,su mujer y amigos.

Se repartieron globos, pegatinas y folletos con frases sobre la equidad, la no discriminación y la igualdad de trato.

ENTREVISTA EN RADIO FUSIÓN 107.7 FM (GALICIA).

El lunes 28 de febrero se emitió un programa en Radio Fusión, en el que se habló sobre Behçet.

Muchas gracias a Manoli y a Montse por su aportación.

CARTEL DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR (ASOCIACIÓN)

Se pensó diseñar un cartel específico sobre Behçet para el Día Mundial de las EE.RR.

Surgieron varios modelos y al final quedó este:

Queríamos lanzar globos, en los que cada uno hubiera metido un deseo. En este caso se concretó y se pusieron las siguientes frases en los globos:

«Lanza un globo por la equidad»

«Lanza un globo por la no discriminación»

«Lanza un globo por la igualdad de trato»

Se trata en el fondo, de que las enfermedades raras no sean tratadas de forma «distinta y discriminatoria».

Muchas gracias a Magu y a su hijo Asier por el diseño final del cartel. Y a todos los que participaron con la propuesta de ideas.

CARTEL OFICIAL FEDER PARA LA CAMPAÑA DÍA MUNDIAL

El cartel oficial de FEDER para este año lo podéis ver aquí:

Este año, el lema ha sido «por la igualdad de oportunidades».

PUBLICACIÓN DE REPORTAJE EN EL DIARIO DE MALLORCA.

Con motivo del Día Mundial, se publicó un reportaje en el Diario de Mallorca de varias familias con casos de enfermedades raras. Representándonos, salió Mª Isabel, hablando del caso de su niña, muchas gracias.

VÍDEO FEDER CAMPAÑA DÍA MUNDIAL

Al igual que en años anteriores, FEDER quiso crear un vídeo para difundier el Día Mundial de las EE.RR. Podéis verlo en el siguiente enlace:

www.youtube.com/watch?v=_6OZumdrYtQ

Gracias a Montse y a Santi por participar en el vídeo.

I CARRERA-CAMINATA de EE.RR «POR LA ESPERANZA DE UN MUNDO MEJOR» (BADAJOZ).

El día 27 de febrero también se organizó una carrera en Badajoz. Gracias a todos los extremeños por la organización y participación. Y especialmente a Rosa que vivió activamente la carrera.

Gracias a todos por vuestra colaboración. Podéis dejar vuestra opinión sobre estos temas en: http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=55346#55346

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