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For noviembre, 2011

I EDICIÓN PREMIOS «CONTAMOS ÇONTIGO» (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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En el marco de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet, celebradas el 29/30 de octubre de 2011 en Alcobendas (Madrid), la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet convoca los Premios “Çontamos Contigo” dirigidos a cualquier persona o entidad que de una manera u otra realicen labores en favor de los pacientes de Behçet.

El principal objetivo de estos premios es reconocer el trabajo realizado en favor de las personas que viven de cerca la enfermedad; así como estimular todo aquello que suponga una mejora en la formación, información o incremente la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

En esta I Edición 2011 de los Premios “Çontamos Contigo” los premiados son:

– Dr. Xenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo (A Coruña), por su incansable labor a favor de la enfermedad de Behçet y los pacientes. Por su entrega para dar a conocer esta enfermedad tanto dentro como fuera de nuestras fronteras.

– Fernando Briones, presidente de la Asociación Madrileña de Prader-Willi por el apoyo incondicional que siempre hemos recibido, desde nuestro nacimiento como asociación. Confirmándose una vez más que son más las cosas que unen a las asociaciones de enfermedades minoritarias, que las que nos separan, independientemente de cómo nos denominemos.

Deseamos que estos premios se entiendan como una muestra de gratitud a los galardonados, sean personas u entidades, que nos tienden su mano para ayudar a esclarecer dudas bien sea desde el punto de vista de la enfermedad, o desde el de la asociación. A la vez, esperamos que los premios “Çontamos Contigo” se vuelvan a celebrar en el futuro, muestra de que podemos seguir contando con el apoyo de pacientes, familiares, amigos, estudiantes, medios de comunicación o profesionales sanitarios.

Montserrat Pàmies-Fernando Briones-Xenaro Graña

INTRODUCCIÓN (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El fin de semana 29 y 30 de Octubre se celebraron las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet en el  CosmoCaixa de Alcobenda (Madrid).

Acudieron unas 75 personas entre pacientes, familiares, amigos y ponentes. El sábado por la mañana hubo 3 ponencias sobre reumatología infantil, ginecología y un resumen sobre la enfermedad. También una recogida de muestras de saliva para un estudio genético. Al final de la mañana se hizo la entrega de la I Edición de los Premios “Contamos Çontigo”.

La comida fue en las mismas instalaciones del CosmoCaixa y por la tarde hubo la intervención de un psicólogo. Esa noche se celebró una cena en un restaurante cercano a los distintos hoteles donde se alojaban la mayoría de asistentes.

Durante todo el día del sábado se contó con la colaboración de los Voluntarios de la Caixa para varias actividades como controlar el acceso al auditorio o  ayudar con las bandejas a la hora de comida  pero la tarea más relevante fue estar con los niños haciendo distintas actividades en las instalaciones del Museo.

El domingo intervinieron un fisioterapeuta y un miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final de la mañana hubo la Junta Ordinaria de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet no habrían sido posibles sin la colaboración de varias entidades que han confiado en nosotros y el sobresfuerzo de varias personas que llevan varios meses trabajando independientemente de su trabajo o estado de salud. Hay muchas personas que colgaron carteles, pidieron colaboración, recaudaron dinero en negocios familiares o informaron a sus médicos pero nos gustaría destacar especialmente la labor de Bernardo Prieto, Javier Marco, Santiago Alcaide, Montserrat Pàmies, Pilar Rodríguez, Fernando Mateos, Noelia Mateos, Miriam Rodríguez y Margarita Porras.

Cabe destacar la presencia de los ponentes y  su interés mostrado hacia la Enfermedad de Behçet, que han acudido de forma totalmente altruista para acercar a todos los asistentes las últimas novedades sobre la enfermedad.

Poco a poco iremos poniendo información más detallada sobre las distintas ponencias, fotografías y otros datos de interés.

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