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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Email: behcet@behcet.es

¿Cómo se pronuncia Behçet?

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Buenos días a todos,

Os dejamos este artículo sobre la pronunciación del nombre de nuestra enfermedad (imaginaros si ya es difícil escribirlo, como para pronunciarlo bien adecuadamente).

Sobre todo cuando se trata del apellido de una persona turca. Ahí es nada ¡¡¡¡

Esperamos que os parezca al menos curioso el tema ¡¡¡ .

Un abrazo.

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

Veíamos hace dos semanas cómo la enfermedad de Behçet tomó su nombre del dermatólogo turco Hulusi Behçet (1889-1948). Y no comentamos entonces nada de su pronunciación, porque para un texto escrito poco importaba. Pero cuando uno desea presentar una comunicación oral, pronunciar una conferencia o impartir una clase universitaria sobre la enfermedad de Behçet, la duda sobre cómo debe pronunciarse ese apellido turco se hace insoslayable.

       Despistados por la cedilla —que un español asocia de forma instantánea con lenguas hermanas como el catalán, el portugués o, sobre todo en medicina y tratándose de médicos famosos, el francés—, casi todos los médicos de habla hispana que conozco pronuncian el apellido del gran dermatólogo turco como si fuera francés: /besé/ o /besét/. Así que no estará de más saber que en turco Behçet es palabra llana, la h se aspira de forma muy parecida a la h inglesa, y la letra ç se pronuncia prácticamente igual que nuestro dígrafo ch. La pronunciación original correcta, por lo tanto, suena más o menos /béjchet/.

 

Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/laboratorio/2014/10/21/como-se-pronuncia-behcet/

Autor: Fernando A. Navarro

GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

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Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

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Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

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E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

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Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

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Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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V CARRERA POR LA ESPERANZA (CASA DE CAMPO, MADRID 16-03-2014)

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Hola a todos,

Al igual que en años anteriores, con el fin de sensibilizar a toda la sociedad a través del deporte, se celebró en Madrid la V Carrera Por La Esperanza De Las Enfermedades Raras.

Como siempre un ambiente espectacular, llenazo «hasta la bandera». Según la organización se apuntaron más de 3.000 corredores adultos entre distintas categorías y unos 800 niños. Más toda la gente que vino a celebrar el día con todos nosotros. Increíble.

Y gente muy especial, como Jesús España campeón europeo y de España de atletismo en varias distancias, portando una antorcha, que representaba «la llama de la Esperanza» por todos aquellos que estamos afectados por una enfermedad rara en España (se calcula que más de tres millones de personas actualmente).

Salida carrera adultos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año había bastantes actividades lúdicas además del acto central que era la carrera:

– Hubo un espacio de la Federación Española de Baloncesto, con canastas para participar en varios juegos de tiros.

– Actividades específicas para niños:

› FEDEX: tenía un espacio para que los niños pintaran y colorearan.

› Actividades lúdicas especiales: cuentacuentas, pintacaras, ludoteca, etc.

› Sonrisas Solidarias con la Fundación Theodora

– Rifas solidarias: camiseta del Atlético de Madrid firmada por sus jugadores, botas de Leo Messi, y otra  camiseta de la Federación Española de Baloncesto firmada por los jugadores del primer equipo.

– Flash Mob: organizado por la Asociación Retina Madrid.

 

Y allí estábamos nosotros, el equipo pingüino que entre unas cosas y otras (trabajos, enfermitos de última hora, etc) no fuimos todos los que planeábamos ir, pero que sabíamos cuál era nuestra labor: REPRESENTAR A TODOS LOS PINGÜINOS QUE NO PODÍAIS ESTAR ALLÍ ¡¡¡¡ Además se unieron algunos amigos, mascotas no pingüinas, por lo que el grupo fue muy heterogéneo y de lo más variado.

Nos trataron muy bien en todo momento, fijaros que alguna foto se ve hasta el coche de policía municipal y la ambulancia del SAMUR siguiéndonos en todo momento. Y es que unos pingüinos en estas condiciones de calor….

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Y una vez que lo dimos todo, el merecido descanso de l@s guerrer@s ¡¡¡¡¡¡ Sentada-tumbada en pradera después de hacer los 5 Km. de la carrera en aproximadamente 1 hora. Menudo ritmo, oigaaaaa ¡¡¡¡¡ Y no llegamos los últimos ¡¡¡¡.

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Y la verdad es que nos dieron las tantas. Entre el cansancio y lo a gusto que se estaba allí, recogimos el campamento pingüino bien entrada la tarde.

Ya estamos haciendo planes para la carrera del año que viene. Esperamos que más gente se pueda apuntar y que cada año se note más la presencia pingüina.

Queremos dar las gracias muy especialmente a los voluntarios de la carrera que en todo momento nos trataron fenomenal. Y por supuesto a los organizadores, colaboradores y patrocinadores del evento:

SHIRE, Dia, KIA, FundaciónONCE, FEDEX, CORRESPONSABLES.COM, GATORADE, Fundación FAMOF, FEDER, Fundación Theodora, Federación Española de Baloncesto (sentimos si nos dejamos algún colaborador o patrocinador).

Os dejamos un enlace con fotos, de nuestro grupo, del ambiente de la carrera, de la entrega de premios, etc. (gracias a FEDER y a SHIRE por compartir el material gráfico).

https://www.dropbox.com/sh/3jl8xzbf0xkd18y/tzL_7zh97u

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras en Pollença (Mallorca) .

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras.

Será el sábado 15 de marzo a las 11 horas en Laludoteca de Pollença (Mallorca). ¡Te esperamos!

Dinamizará la actividad Iliana Campollonch (miembro de la Junta Directiva de FEDER) junto con una mamá de un niño afectado por Fibrosis Quística.

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Animar a la gente de Baleares a que acuda a estos eventos para reivindicar la VISIBILIDAD de las Enfermedades Raras.

 

Gracias a todos.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

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Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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II ENCUENTRO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS, MADRID 21/02/14

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Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.

Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.

El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.

Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.

Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.

Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.

Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de Medicamentos Huérfanos

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– La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen suponen un riesgo significativo para la autorización de medicamentos huérfanos (MH) y su utilización

– Por otra parte, desde la entidad se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas

El Año español de las Enfermedades Raras se cerró con solo dos fármacos autorizados. Otros trece se han quedado en el cajón. Además, España se encuentra a la cola de Europa en la aprobación de medicamentos huérfanos con un 30 % menos de medicamentos huérfanos reconocidos.

FEDER denuncia que las políticas de austeridad y control del gasto público que se imponen desde el Ministerio y Consejerías de Hacienda, suponen un riesgo muy significativo para la autorización de medicamentos huérfanos y su utilización. La ‘norma’ no escrita que rige las decisiones de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) de no aprobar ningún medicamento cuyo precio pueda suponer un incremento neto de factura farmacéutica, deja pocas posibilidades para la aprobación de muchas innovaciones terapéuticas. Y dentro de ellas, de manera muy especial para los medicamentos indicados en enfermedades raras. Según la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), al menos 13 principios activos aprobados por la agencia están esperando la autorización de comercialización.

Hace algunos años los medicamentos huérfanos tenían prioridad absoluta para llegar al mercado cuanto antes. Ahora, la sensación que hay es todo lo contrario.Y hay razones y motivos para pensarlo. Aparte de los 13 principios activos que faltan por comercializar, en 2013 el Sistema Nacional de Salud (SNS) solo ha incorporado dos principios activos huérfanos, según los datos de la Aemps: Votubia y Vyndaqel. El resto de lanzamientos registrados en esos años correspondía a nuevas presentaciones o licencias de medicamentos ya existentes. El año anterior, 2012, fue aún peor. Ni una sola autorización.

Desde FEDER no se entiende la situación a la que se está abocando a estos medicamentos. Y más, viendo el apoyo que desde la Unión Europea se está brindando a la investigación en enfermedades raras. Cabe señalar que durante el pasado año en Europa vieron la luz 11 medicamentos huérfanos tras la recomendación del comité correspondiente de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Tres vistos bueno más que en 2012 y siete por encima que los principios activos que la EMA recomendó autorizar en 2011.

Una de las cuestiones más importantes que tiene que resolver el SNS en los próximos tiempos es la creación de fondos centralizados que garanticen un acceso equitativo de los pacientes a las innovaciones terapéuticas relevantes y los medicamentos huérfanos. Las dificultades o directamente imposibilidad de financiar algunos tratamientos por parte de hospitales pequeños no puede suponer en ningún caso el motivo por el que un paciente no pueda acceder a la medicación.

El gasto que generan los medicamentos huérfanos en todos los hospitales españoles es aproximadamente el 12 por ciento del total de gasto en medicamentos y para los afectados «suponen un gasto mensual por familia de entre 500 y 700 euros.

La realidad de los hechos muestra que en la actualidad, el gerente de un hospital tiene que pensarse muy mucho en qué partida imputar el gasto que supone la compra de un MH. Esto es un error en la planificación del sistema sanitario. Debe de articularse un mecanismo que asegura una partida presupuestaria específica que desvincule al hospital e involucre a la Administración. Es necesario que exista un presupuesto específico destinado a MH que no tenga que competir con otras partidas dentro de un hospital.

Por otra parte, desde FEDER se constata que dentro de España existe además una manifiesta desigualdad en el acceso a los MH en las distintas Comunidades Autónomas. Prueba de ello es que en multitud de casos las personas afectadas han de empadronarse en falso en otra Comunidad Autónoma para poder así tener acceso al medicamento. La desigualdad incluso se produce hasta dentro de una misma Comunidad Autónoma.

Así las cosas, FEDER reclama como necesario transformar el concepto “gasto sanitario” por “inversión en salud”. Si solo se contempla el coste económico de los medicamentos y no el valor de las personas, los MH se verán como una amenaza para la sostenibilidad del sistema sanitario. Los criterios económicos no deben de ser los prioritarios para justificar la decisión de financiar o no un MH; es necesario introducir en éstas variables criterios de justicia distributiva.

Por ello, desde FEDER, dentro del Documento de las 14 propuestas para el 2014, se pide a todas las administraciones implicadas que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud, impulsando medidas concretas en Medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios, …en cualquier parte del territorio nacional con presupuestos específicos para los tratamientos en todas las CCAA. Así mismo se pide que los criterios económicos no sean los únicos que se analicen para justificar su financiación, Se exige la existencia de mecanismos estables que garanticen la financiación

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero).

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Bajo el lema «Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos», la Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

Autores del artículo: María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación y Captación de Fondos- FEDER

Fuente: http://bit.ly/1oVwsjp

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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