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DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

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Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es Conócenos para hacernos visibles y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es/

ASEBIO celebra la Semana Europea de la Biotecnología con un concurso en redes sociales y el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación

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Durante esta semana, la patronal pone en marcha varios proyectos en el ámbito digital para llegar al gran público y realizará una visita con periodistas y estudiantes a las instalaciones de una empresa biotecnológica.

 

Madrid, 6 de octubre de 2014.

Esta semana se celebra la Semana Europea de la Biotecnología (www. http://www.biotechweek.org/events/?mapID=Spain), #biotechweek, un evento impulsado por la patronal europea de biotecnología Europabio en el que participan el resto de asociaciones europeas del sector, incluida la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO), quien estará hoy presente en la inauguración oficial de esta semana en el Parlamento Europeo, en Bruselas.

 

biotecnología

Entre las acciones previstas por ASEBIO, que se unen a las del Año de la Biotecnología en España, #2014biotec, se encuentran el lanzamiento de un con-curso en redes sociales para acercarnos más a la sociedad, en el que cada semana (hasta finales de noviembre) pediremos a nuestros seguidores que manden historias, fotografías, etc, que expliquen qué significa la biotecnología en su vida diaria y cómo le ayuda en su vida diaria.

 

Los tres canales que utilizaremos serán Facebook, Twitter e Instagram y el hashtag para que nos envíen su participación será #cienciaparalavida. Cada semana variaremos el color de la biotecnología y la forma en la que se podrán enviar las propuestas divulgativas. Al final de la semana elegiremos a la mejor idea, que se ajuste científicamente y sea más original, y entre las propuestas finalistas, habrá dos ganadores que recibirán premios biotecnológicos.

Esta semana, introduciremos el concepto de biotecnología, su historia, promocionando los primeros alimentos elaborados con esta tecnología mediante imágenes que recibamos en Instagram, que se complementarán con mensajes en Twitter y en Facebook.

Otra de las acciones previstas para celebrar esta semana, será el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación biotecnológica en la que participarán blogueros de prestigio, cuyo lanzamiento oficial se hará el próximo viernes.

Además, el próximo jueves, 9 de octubre, haremos una visita a Plataforma Tecnológica de Experimentación con Microalgas de AlgaEnergy en Madrid con un grupo de periodistas y estudiantes, en la que podrán ver laboratorios con una capacidad de cultivo de 40.000 litros.

Puedes encontrar más información sobre el concurso #cienciaparalavida y cómo participar en él en este post: htton.fb.me/1x5RJK6

Para más información:

Lucía Cecilia
Responsable de Comunicación de ASEBIO
Tfno. + 34 91 2109374/10
Fax. +34 91 2500063
Móvil: 663 117 293
e-mail: lcecilia@asebio.com

Para consultar los sitios de ASEBIO

https://www.facebook.com/asebio.biotecnologia

https://twitter.com/asebio

http://www.linkedin.com/groups?gid=4355630 mostPopular=&trk=tyah

 

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es/

Email: behcet@behcet.es

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

¿Cómo se pronuncia Behçet?

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Buenos días a todos,

Os dejamos este artículo sobre la pronunciación del nombre de nuestra enfermedad (imaginaros si ya es difícil escribirlo, como para pronunciarlo bien adecuadamente).

Sobre todo cuando se trata del apellido de una persona turca. Ahí es nada ¡¡¡¡

Esperamos que os parezca al menos curioso el tema ¡¡¡ .

Un abrazo.

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

Veíamos hace dos semanas cómo la enfermedad de Behçet tomó su nombre del dermatólogo turco Hulusi Behçet (1889-1948). Y no comentamos entonces nada de su pronunciación, porque para un texto escrito poco importaba. Pero cuando uno desea presentar una comunicación oral, pronunciar una conferencia o impartir una clase universitaria sobre la enfermedad de Behçet, la duda sobre cómo debe pronunciarse ese apellido turco se hace insoslayable.

       Despistados por la cedilla —que un español asocia de forma instantánea con lenguas hermanas como el catalán, el portugués o, sobre todo en medicina y tratándose de médicos famosos, el francés—, casi todos los médicos de habla hispana que conozco pronuncian el apellido del gran dermatólogo turco como si fuera francés: /besé/ o /besét/. Así que no estará de más saber que en turco Behçet es palabra llana, la h se aspira de forma muy parecida a la h inglesa, y la letra ç se pronuncia prácticamente igual que nuestro dígrafo ch. La pronunciación original correcta, por lo tanto, suena más o menos /béjchet/.

 

Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/laboratorio/2014/10/21/como-se-pronuncia-behcet/

Autor: Fernando A. Navarro

SEGUNDA QUEDADA DE REDPACIENTES

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Buenos días,

Como dicen nuestros compañeros de Redpacientes, los días especiales son aquellos que vives con buena gente ¡¡¡

La gente de Redpacientes, nos propuso un proyecto que nos encantó. Es el segundo que hacen de este tipo. Son quedadas entre pacientes y que tratan sobre distintos temas.

Esta segunda quedada, fuimos asesorados y recibimos consejos de un asesor médico de la compañía CINFA (Eduardo). Una encantadora persona ¡¡¡¡¡

Hablamos de numerosos temas que nos puedan afectar a la mayoría de la población y en particular a muchos de nosotros: la exposición solar, las alergias, picaduras de insectos, etc. Es decir, consejos sobre actividades al aire libre.

Estuvimos en un huerto urbano, llamado La Huerta de Montecarmelo:

http://www.lahuertademontecarmelo.com/

Es una zona preciosa ¡¡¡¡ Allí conocimos a Félix, un experto que cuida del huerto y que nos explicó cómo cuidan las distintas especies vegetales que tienen allí plantadas.

Este huerto, pertenece a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce. Podéis encontrar más información sobre esta fundación en este enlace:

http://www.pardo-valcarce.com/fcpv/index_inicio.php

 

Grupo Quedada Redpa (2)_thumb

 

 

 

 

 

 

 

 

Os dejamos el vídeo que se rodó ese día ¡¡¡

Gracias a todos los que participasteis con los que pasamos un gran día: desde el equipo técnico de rodaje, la gente de Redpacientes que nos propuso el rodaje y siempre tuvo atenciones con nosotros, Félix de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, los asesores médicos de CINFA y por supuesto nosotros los pacientes: Cristina (Esclerosis Múltiple), Raquel (Crohn), Martín (Espondilitis Anquilosante) y yo mismo en representación de Behçet ¡¡¡¡¡

Gracias.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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E-mail: behcet@behcet.es

V CARRERA POR LA ESPERANZA (CASA DE CAMPO, MADRID 16-03-2014)

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Hola a todos,

Al igual que en años anteriores, con el fin de sensibilizar a toda la sociedad a través del deporte, se celebró en Madrid la V Carrera Por La Esperanza De Las Enfermedades Raras.

Como siempre un ambiente espectacular, llenazo «hasta la bandera». Según la organización se apuntaron más de 3.000 corredores adultos entre distintas categorías y unos 800 niños. Más toda la gente que vino a celebrar el día con todos nosotros. Increíble.

Y gente muy especial, como Jesús España campeón europeo y de España de atletismo en varias distancias, portando una antorcha, que representaba «la llama de la Esperanza» por todos aquellos que estamos afectados por una enfermedad rara en España (se calcula que más de tres millones de personas actualmente).

Salida carrera adultos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año había bastantes actividades lúdicas además del acto central que era la carrera:

– Hubo un espacio de la Federación Española de Baloncesto, con canastas para participar en varios juegos de tiros.

– Actividades específicas para niños:

› FEDEX: tenía un espacio para que los niños pintaran y colorearan.

› Actividades lúdicas especiales: cuentacuentas, pintacaras, ludoteca, etc.

› Sonrisas Solidarias con la Fundación Theodora

– Rifas solidarias: camiseta del Atlético de Madrid firmada por sus jugadores, botas de Leo Messi, y otra  camiseta de la Federación Española de Baloncesto firmada por los jugadores del primer equipo.

– Flash Mob: organizado por la Asociación Retina Madrid.

 

Y allí estábamos nosotros, el equipo pingüino que entre unas cosas y otras (trabajos, enfermitos de última hora, etc) no fuimos todos los que planeábamos ir, pero que sabíamos cuál era nuestra labor: REPRESENTAR A TODOS LOS PINGÜINOS QUE NO PODÍAIS ESTAR ALLÍ ¡¡¡¡ Además se unieron algunos amigos, mascotas no pingüinas, por lo que el grupo fue muy heterogéneo y de lo más variado.

Nos trataron muy bien en todo momento, fijaros que alguna foto se ve hasta el coche de policía municipal y la ambulancia del SAMUR siguiéndonos en todo momento. Y es que unos pingüinos en estas condiciones de calor….

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Y una vez que lo dimos todo, el merecido descanso de l@s guerrer@s ¡¡¡¡¡¡ Sentada-tumbada en pradera después de hacer los 5 Km. de la carrera en aproximadamente 1 hora. Menudo ritmo, oigaaaaa ¡¡¡¡¡ Y no llegamos los últimos ¡¡¡¡.

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Y la verdad es que nos dieron las tantas. Entre el cansancio y lo a gusto que se estaba allí, recogimos el campamento pingüino bien entrada la tarde.

Ya estamos haciendo planes para la carrera del año que viene. Esperamos que más gente se pueda apuntar y que cada año se note más la presencia pingüina.

Queremos dar las gracias muy especialmente a los voluntarios de la carrera que en todo momento nos trataron fenomenal. Y por supuesto a los organizadores, colaboradores y patrocinadores del evento:

SHIRE, Dia, KIA, FundaciónONCE, FEDEX, CORRESPONSABLES.COM, GATORADE, Fundación FAMOF, FEDER, Fundación Theodora, Federación Española de Baloncesto (sentimos si nos dejamos algún colaborador o patrocinador).

Os dejamos un enlace con fotos, de nuestro grupo, del ambiente de la carrera, de la entrega de premios, etc. (gracias a FEDER y a SHIRE por compartir el material gráfico).

https://www.dropbox.com/sh/3jl8xzbf0xkd18y/tzL_7zh97u

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

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Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

II ENCUENTRO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS, MADRID 21/02/14

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Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.

Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.

El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.

Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.

Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.

Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.

Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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1er CONCURSO INTERNACIONAL DE FOTOGRAFÍA: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES»

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Buenos días,

¿Te gusta la fotografía? A qué estás esperando …

Otro reto para la comunidad pingüina ¡¡¡¡¡

@FEDER_ONG con el patrocinio de ‪#‎CelgeneInc‬. organizan el Primer Concurso Internacional de Fotografía: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES» .

Puedes mirar las bases en este enlace:

https://premium.easypromosapp.com/p/22336

Animaros, no hay límite de participantes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

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