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V JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 20 DE JUNIO (BARCELONA)

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Buenas tardes

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

Este año nos acogerán en el CaixaForum de Barcelona (muchas gracias a todas las personas que se están encargando desde hace ya tiempo de la organización)

 

FOTO SAGRADA FAMILIA

 

Será el sábado 20 de junio en Barcelona. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1EETAqG

 
Como el aforo es limitado, es IMPRESCINDIBLE que todos los que queráis asistir (seáis socios o no) os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación para confirmar asistencia (lo antes posible, por favor): behcet@behcet.es

 

También es necesario que nos digáis si os vais a quedar a comer en el propio CaixaForum. Hemos reservado allí, ya que nos parecía lo más práctico. Y tenemos que dar un número de comensales lo antes posible.

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para la Asociación.

Gracias a tod@s.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

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Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es Conócenos para hacernos visibles y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es/

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

SEGUNDA QUEDADA DE REDPACIENTES

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Buenos días,

Como dicen nuestros compañeros de Redpacientes, los días especiales son aquellos que vives con buena gente ¡¡¡

La gente de Redpacientes, nos propuso un proyecto que nos encantó. Es el segundo que hacen de este tipo. Son quedadas entre pacientes y que tratan sobre distintos temas.

Esta segunda quedada, fuimos asesorados y recibimos consejos de un asesor médico de la compañía CINFA (Eduardo). Una encantadora persona ¡¡¡¡¡

Hablamos de numerosos temas que nos puedan afectar a la mayoría de la población y en particular a muchos de nosotros: la exposición solar, las alergias, picaduras de insectos, etc. Es decir, consejos sobre actividades al aire libre.

Estuvimos en un huerto urbano, llamado La Huerta de Montecarmelo:

http://www.lahuertademontecarmelo.com/

Es una zona preciosa ¡¡¡¡ Allí conocimos a Félix, un experto que cuida del huerto y que nos explicó cómo cuidan las distintas especies vegetales que tienen allí plantadas.

Este huerto, pertenece a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce. Podéis encontrar más información sobre esta fundación en este enlace:

http://www.pardo-valcarce.com/fcpv/index_inicio.php

 

Grupo Quedada Redpa (2)_thumb

 

 

 

 

 

 

 

 

Os dejamos el vídeo que se rodó ese día ¡¡¡

Gracias a todos los que participasteis con los que pasamos un gran día: desde el equipo técnico de rodaje, la gente de Redpacientes que nos propuso el rodaje y siempre tuvo atenciones con nosotros, Félix de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, los asesores médicos de CINFA y por supuesto nosotros los pacientes: Cristina (Esclerosis Múltiple), Raquel (Crohn), Martín (Espondilitis Anquilosante) y yo mismo en representación de Behçet ¡¡¡¡¡

Gracias.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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E-mail: behcet@behcet.es

GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

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Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

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Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

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Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

cartel

Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

V CARRERA POR LA ESPERANZA (CASA DE CAMPO, MADRID 16-03-2014)

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Hola a todos,

Al igual que en años anteriores, con el fin de sensibilizar a toda la sociedad a través del deporte, se celebró en Madrid la V Carrera Por La Esperanza De Las Enfermedades Raras.

Como siempre un ambiente espectacular, llenazo «hasta la bandera». Según la organización se apuntaron más de 3.000 corredores adultos entre distintas categorías y unos 800 niños. Más toda la gente que vino a celebrar el día con todos nosotros. Increíble.

Y gente muy especial, como Jesús España campeón europeo y de España de atletismo en varias distancias, portando una antorcha, que representaba «la llama de la Esperanza» por todos aquellos que estamos afectados por una enfermedad rara en España (se calcula que más de tres millones de personas actualmente).

Salida carrera adultos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año había bastantes actividades lúdicas además del acto central que era la carrera:

– Hubo un espacio de la Federación Española de Baloncesto, con canastas para participar en varios juegos de tiros.

– Actividades específicas para niños:

› FEDEX: tenía un espacio para que los niños pintaran y colorearan.

› Actividades lúdicas especiales: cuentacuentas, pintacaras, ludoteca, etc.

› Sonrisas Solidarias con la Fundación Theodora

– Rifas solidarias: camiseta del Atlético de Madrid firmada por sus jugadores, botas de Leo Messi, y otra  camiseta de la Federación Española de Baloncesto firmada por los jugadores del primer equipo.

– Flash Mob: organizado por la Asociación Retina Madrid.

 

Y allí estábamos nosotros, el equipo pingüino que entre unas cosas y otras (trabajos, enfermitos de última hora, etc) no fuimos todos los que planeábamos ir, pero que sabíamos cuál era nuestra labor: REPRESENTAR A TODOS LOS PINGÜINOS QUE NO PODÍAIS ESTAR ALLÍ ¡¡¡¡ Además se unieron algunos amigos, mascotas no pingüinas, por lo que el grupo fue muy heterogéneo y de lo más variado.

Nos trataron muy bien en todo momento, fijaros que alguna foto se ve hasta el coche de policía municipal y la ambulancia del SAMUR siguiéndonos en todo momento. Y es que unos pingüinos en estas condiciones de calor….

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Y una vez que lo dimos todo, el merecido descanso de l@s guerrer@s ¡¡¡¡¡¡ Sentada-tumbada en pradera después de hacer los 5 Km. de la carrera en aproximadamente 1 hora. Menudo ritmo, oigaaaaa ¡¡¡¡¡ Y no llegamos los últimos ¡¡¡¡.

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Y la verdad es que nos dieron las tantas. Entre el cansancio y lo a gusto que se estaba allí, recogimos el campamento pingüino bien entrada la tarde.

Ya estamos haciendo planes para la carrera del año que viene. Esperamos que más gente se pueda apuntar y que cada año se note más la presencia pingüina.

Queremos dar las gracias muy especialmente a los voluntarios de la carrera que en todo momento nos trataron fenomenal. Y por supuesto a los organizadores, colaboradores y patrocinadores del evento:

SHIRE, Dia, KIA, FundaciónONCE, FEDEX, CORRESPONSABLES.COM, GATORADE, Fundación FAMOF, FEDER, Fundación Theodora, Federación Española de Baloncesto (sentimos si nos dejamos algún colaborador o patrocinador).

Os dejamos un enlace con fotos, de nuestro grupo, del ambiente de la carrera, de la entrega de premios, etc. (gracias a FEDER y a SHIRE por compartir el material gráfico).

https://www.dropbox.com/sh/3jl8xzbf0xkd18y/tzL_7zh97u

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

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Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

II ENCUENTRO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS, MADRID 21/02/14

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Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.

Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.

El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.

Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.

Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.

Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.

Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

FELICES FIESTAS A TODOS ¡¡¡¡

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Os deseamos a todos los pingüis unas FELICES NAVIDADES en compañía de todos los vuestros y que el próximo 2014 volvamos a estar juntos y cuidemos los unos de los otros.

Os dejamos estas dos felicitaciones hechas con mucho cariño para todos:

http://www.youtube.com/watch?v=zQJzkS4w22g

Y esta hecha especialmente por Dalia. Muchas gracias ¡¡¡¡¡¡

http://www.youtube.com/watch?v=UcX5s2V94oU

Besos y abrazos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

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