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CAMPAÑA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL MAL USO DE PLAZAS DE APARCAMIENTO PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA

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Buenos días,

Esta entrada va a ser algo diferente a las que estáis acostumbrados a ver en este blog. Es un asunto general que compete a toda la SOCIEDAD en general y a cada uno de nosotros en particular.

Se trata del mal uso, de la ocupación ilegal que se hace por parte de automovilista INCÍVICOS, totalmente carentes de PRINCIPIOS ÉTICOS, y sin las menores nociones de EDUCACIÓN SOCIAL de las plazas reservadas y señalizadas como tal en la vía pública y otros espacios (centros comerciales, lugares públicos, etc.) para personas con movilidad reducida.

Vay a escribir a nivel personal, puesto que esta situación la he vivido como individuo particular.

Estaba harto de ver, cómo continuamente una plaza de estas características es ocupada una y otra vez, durante todos los días del año por gente que no está autorizada para ello.

Consulté a la policía local para ver qué se podía hacer al  respecto. Me informaron que hay dos formas de actuación:

– La inmediata: es decir, tú ves que una plaza de este tipo, está ocupada por un coche que no tiene la correspondiente placa identificativa e inmediatemente puedes y debes llamar a la policía local. Se persona en el momento y toman ellos mismo los datos del vehículo infractor para que posteriormente le llegue la correspondiente multa.

– Si no tenéis tiempo o no podéis en ese momento, se puede actuar por requerimiento (a posteriori). Podéis ir a cualquier comisaría municipal, y presentar la denuncia. Tendréis que llevar preparada una serie de documentación: datos del vehículo infractor, matrícula, modelo del mismo, hora en la que se ha producido la infracción, localización exacta de la plaza ocupada (Calle y número). Y además te pedirán tus datos personales, como usuario que plantea la denuncia por requerimiento.

 

Seréis bien recibidos por todos los miembros de las unidades de las policías locales, puesto que es una labor muy compleja para ellos detectar este tipo de situaciones. Y agradecen que toda la ciudadanía se implique y se conciencie sobre este GRAVE PROBLEMA que sufren muchas personas.

Os dejo una pequeña muestra, de una única plaza reservada y señalizada en vía pública. Y vosotros mismo podéis ver el uso que se le está dando a dicha plaza.

Cuando al lado de la misma, hay un centro médico con numerosas especialidades (entre las que están rehabilitación, traumatología, cirugía ortopédica) por lo que es habitual encontrar conductores con movilidad reducida, pero que no pueden hacer uso de esta plaza debido a que otros INDIVIDUOS estacionan en esta plaza de forma ILEGAL.

Os dejo cuatro ejemplos de COCHES INFRACTORES en la plaza reservada que os comento. Por supuesto, he recortado las matrículas por motivos de protección de datos. Pero todos ellos están denunciados por requerimiento en una comisaría local.

 

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Por último añadir como aviso a NAVEGANTES, que en la reforma que se hizo en el año 2010 de la Ley de Tráfico, el hecho de estacionar un vehículo en una plaza reservada para vehículos para personas con movilidad reducida ya pasó a considerarse FALTA GRAVE y una multa económica de 200 euros.

Ya que no lo hacen por CIVISMO, que no lo hagan al menos por desconocimiento de la ley y el coste económico que les va a acarrear este hecho.

Gracias a todos.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

Respiro Familiar 2014

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MAÑANA DÍA 15 DE MARZO ACABA EL PLAZO

El Centro CREER Burgos organiza programas de estancias temporales en periodos vacacionales, para personas con enfermedad rara, preferentemente de julio a septiembre (con un máximo de 15 días de duración), que permiten a las familias disponer de un tiempo de descanso en su actividad de cuidado o atención habitual. Las personas con enfermedad rara con problemática similar pueden participar durante su estancia en actividades formativas, educativas, especialmente para los menores, y en actividades de ocio y tiempo libre, organizadas por el Centro, que les estimulen y les permitan salir de la rutina diaria. La persona usuaria podrá asistir acompañada de una persona de apoyo cuando sea necesario para las actividades de la vida diaria o ella sola si goza de suficiente autonomía.

Para más información

http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/programarf2014.pdf

EUCERD HA TERMINADO, ¡VIVA EL GRUPO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS!

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La reunión inaugural del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión tuvo lugar en la Comisión Europea en Luxemburgo los días 11 y 12 de febrero 2014.

Este grupo de expertos asume las responsabilidades del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) de proporcionar consejo a la Comisión europea para la aplicación de la Comunicación de la Comisión “Enfermedades Raras: retos de Europa” (11 noviembre 2008), y la Recomendación del Consejo de la Unión europea relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (8 de junio 2009).

El principal cambio es que el nuevo grupo de expertos está ahora presidido por la Comisión. En la reunión inaugural, hubo una gran representación de las distintas Direcciones Generales de la CE: diferentes unidades de la DG de Salud y Consumidores, Investigación e Innovación, Empresa e Industria y el Centro Común de Investigación. También estuvo presente el presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento.

El Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión recién nombrado reúne a representantes de los 28 Estados miembros de la UE y de Islandia, Noruega y Suiza, y de representantes de los siguientes grupos de partes interesadas: organizaciones de pacientes de enfermedades raras, asociaciones europeas de fabricantes de productos o proveedores de servicios, asociaciones profesionales europeas o sociedades científicas que actúan en el ámbito de las enfermedades raras, personas nombradas a título personal como expertos con experiencia en salud pública o científica a nivel de la UE en el ámbito de las enfermedades raras.

Los cuatro representantes de pacientes designados y sus suplentes son todos responsables de asociaciones de pacientes de ERs, abarcando toda Europa y con una larga experiencia como defensores de pacientes. Trabajarán en estrecha cooperación y con EURORDIS, además de las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras, y las Federaciones europeas de enfermedades raras específicas, para expresar las necesidades y expectativas de los pacientes. EURORDIS quiere dar las gracias a todos estos representantes de pacientes por su compromiso: Amanda Bok, Dorica Dan, Jan Geissler, Lene Jensen, Alastair Kent, Flavio Minelli, Christoph Nachtigäller y Yann Le Cam.

El grupo de expertos de la Comisión juega un importante papel en la elaboración de recomendaciones sobre temas relevantes para los pacientes de enfermedades raras. El anterior EUCERD adoptó cincoRecomendaciones sobre los criterios de calidad para los Centros Especializados, Redes Europeas de Referencia, Registros de Enfermedades Raras, flujo de información sobre el Valor Clínico Añadido de los Medicamentos Huérfanos y finalmente sobre los 21 indicadores de base para supervisar los planes nacionales para las enfermedades raras. Y por último, el EUCERD aprobó una Opinión sobre las Pruebas de detección en los recién nacidos.

Durante los próximos dos años, el desarrollo / ejecución de los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras seguirá siendo una cuestión crucial y transversal. Las prioridades que habrá que abordar fueron analizadas durante el debate inaugural. Éstas incluyen los Servicios Sociales Especializados y la integración de las enfermedades raras en políticas sociales, sistemas de suministro de información sobre las enfermedades raras (incluyendo los servicios web y líneas de ayuda), codificación de las enfermedades raras, pruebas genéticas y secuenciación de última generación, registros, directrices sobre el diagnóstico y la asistencia, infraestructuras de investigación , y Redes de Referencia Europeas.

El trabajo en estos temas prioritarios debe conducir a futuras recomendaciones. EURORDIS informará de forma regular a sus lectores del progreso del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión.


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS

Fuente: http://www.eurordis.org/es/news/eucerd-ha-terminado-que-viva-el-grupo-de-expertos-en-enfermedades-raras-de-la-comision-europea

Como veis son buenas noticias para todos ¡¡¡¡¡¡¡

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

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SE BUSCAN GENIOS CREATIVOS

Todos sabemos que los pingüis tiene una gran imaginación… ¿nos ayudáis? Buscamos ideas para el cartel promocional de la Jornada con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet que se celebrará el próximo 24 de Mayo en la Fundación ONCE, Madrid.

Aceptaremos todas las ideas que nos enviéis, las «colgaremos» y votaremos la mejor entre tod@s. El cartel ganador será la imagen de presentación de las Jornadas y será usada para publicitarlas en todos los medios disponibles a nuestro alcance.

¿OS ANIMÁIS?

Escribidnos a behcet@behcet.es

Aquí una muestra de lo que nos van enviando. Alguien más se anima???


ESTADO CUOTAS DE SOCIOS 2014 Y NO SOCIOS

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Buenas a todos, pingüinos y compañeros,

Comenzamos el año y ya están aquí los Reyes Magos ¡¡¡¡ Desde la Asociación os deseamos lo mejor en estos días tan especiales llenos de magia.

Nosotros seguimos trabajando llenos de esa ilusión que nos mueve durante el resto del año, junto con la ayuda de muchos de vosotros.

Cada vez vamos siendo más miembros en foros, grupos y demás sitios en internet. Pero como ya hemos dicho en anteriores ocasiones, esto es una Asociación y está o debería estar formada por socios que pagan unas cuotas. Al ser socios, debemos tener unos derechos y deberes especiales con la Asociación.

Y la filosofía de esta Junta Directiva, seguirá siendo la misma durante este año 2014: tratar al socio como la pieza fundamental de la Asociación. Para ello, seguirán teniendo una serie de ventajas que al resto de “simpatizantes” o “amigos” de la Asociación, por desgracia no os podremos ofrecer. Creemos que es comprensible.

Los socios ya hemos recibido un correo personalizado para el pago de nuestras cuotas correspondientes a este año 2014. Y muchos de nosotros ya hemos hecho este pago para que la Asociación pueda seguir con su normal funcionamiento.

Os invitamos a todos los que hasta ahora no lo habéis hecho a que lo penséis y hagáis un esfuerzo para uniros al resto de socios.

Dejamos un enlace donde os explicamos claramente la forma de uniros a la Asociación:

http://www.behcet.es/documents/Asociacion/Documentacion/FormularioInscripcion.html

Hemos pensado desde la Junta Directiva dejar un plazo razonable de tiempo, es decir pagar nuestras cuotas anuales hasta el 15 de febrero.

Por supuesto que luego se seguirán admitiendo nuevos socios, no habrá ningún problema en ello.

Si tenéis cualquier consulta, nos la podéis hacer llegar por correo electrónico a la siguiente dirección:

behcet@behcet.es

Gracias a todos por estar ahí.
Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

FEDER se adhiere al posicionamiento de la Asociación de Behçet

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FEDER se adhiere al posicionamiento de la Asociación de Behçet

La Asociación Española de Enfermedad de Behçet se suma a las críticas de otros muchos colectivos y asociaciones de pacientes en relación con la normativa que busca modificar las condiciones de financiación de ciertos medicamentos de dispensación hospitalaria mediante el copago por parte del usuario, y considera que “es inaceptable que pacientes crónicos tengan que asumir dicho coste porque provocará graves consecuencias para los afectados y, en muchos casos, supondrá un abandono de los tratamientos, lo que va a perjudicar enormemente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes”, según la presidenta de la Asociación, María Teresa Anaya de la Rosa.

A su juicio, “es lamentable que desde la Administración se impongan este tipo de medidas que aunque busquen un ahorro a corto plazo, a largo plazo van a conseguir el efecto contrario, puesto que un inadecuado, incorrecto o incompleto tratamiento conlleva peores consecuencias para los pacientes, y al mismo tiempo genera mayores hospitalizaciones y un mayor uso de recursos sanitarios”.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a este posicionamiento alertando de que “imponer un gravamen económico a estos medicamentos supondrá atentar gravemente contra el derecho a las salud de las personas con ER y sus familias. Se debe tener presente que las familias afectadas se verán obligadas a afrontar una media de gasto anual de entre 400 y 600 euros” afirman Juan Carrión, Presidente de FEDER

En concreto, los pacientes que sufren el síndrome de Behçet necesitan la prescripción de determinados medicamentos biológicos para el tratamiento de dicha enfermedad reumática, que es crónica, y que suponen un coste elevado para el sistema sanitario. Sin embargo, apunta Anaya, “este tipo de fármacos ya se someten a protocolos estrictos de administración, por lo cual en los casos en los que se indica es debido a que son absolutamente necesarios para lograr superar los brotes derivados de la patología y, en definitiva, la mejoría de los pacientes”.

Además, recordemos que la situación de estos pacientes viene agravada desde hace tiempo, debido al copago de toda la medicación habitual que deben tomar para los distintos síntomas que sufren. Incluso hay medicación que está fuera del S.N.S. y deben abonarla íntegramente.

Por ello, “instamos a la Administración a que recapacite sobre esta cuestión y se replantee dicha medida economicista que va a perjudicar a un alto número de pacientes en España, que en ningún caso son los responsables de una mala gestión”, concluye la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

El síndrome de Behçet

La enfermedad de Behçet es una vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos) que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se caracteriza por la presencia de aftas orales y genitales recidivantes asociadas a manifestaciones oculares, vasculares y cutáneas siendo las lesiones en la piel y las mucosas las más frecuentes.

Otros síntomas asociados a la enfermedad son, la artritis, las manifestaciones neurológicas, manifestaciones gastrointestinales, y algunas manifestaciones menos frecuentes como pueden ser las cardiopulmores, las nefrourológicas y las psicológicas-psiquiátricas, según la Sociedad Española de Reumatología (S.E.R.).

Esta patología tiene una incidencia muy baja y un curso crónico que comienza generalmente entre los veinte y cuarenta años, aunque puede aparecer a cualquier edad. No existe causa conocida responsable de la aparición de la enfermedad, aunque se cree que aparece en personas genéticamente predispuestas que se ven expuestas a algún agente externo, probablemente una bacteria. Los pacientes con esta enfermedad suelen tener defectos en el sistema inmunológico, cuya función es defender al organismo contra los agentes infecciosos como virus y bacterias.

La evolución de la enfermedad de Behçet suele ser intermitente, con períodos de remisión (falta de actividad de la dolencia) y de exacerbación (períodos de actividad) a lo largo de los años, con una tendencia progresiva hacia la remisión. Los síntomas pueden durar desde días a semanas, o pueden persistir durante meses o años.

Página web de la asociación http://www.behcet.es

Para más información o gestión de entrevistas:Nombre: María Teresa Anaya de la Rosa / Rosa Vázquez FornielesMail: behcet@behcet.es

Fuente: http://bit.ly/18zNaA7

Proyecto Telemaraton “Todos somos raros, todos somos únicos”.

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Hola a todos:

La Asociación ya se ha puesto en contacto con la productora que está coordinando todos estos eventos y que culminará en el Telemaratón de 2014, para prestar su colaboración y ser voluntarios:


Proyecto Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos”

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedads Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por rtve y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones.

Ya se ha implantado un plataforma en la web con información al respecto:

http://todossomosraros.com/

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es



NOS PIDE COLABORACIÓN LA ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA

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CONCURSO DE RELATOS “Fabry ahora: conocer, aceptar y compartir”

Hola a todos,

Nos pide colaboración la Asociación MPS España, para dar a conocer la enfermedad de Fabry. Para ello, convocan un concurso de relatos solidarios

Tenéis más información en el siguiente enlace:

Si podéis compartirlo, os lo agradeceríamos.

Gracias.

http://www.fabryahora.com/relatos/

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

COPAGO DE LA MEDICACIÓN DE DISPENSACIÓN HOSPITALARIA A PARTIR DE 1/10/2013

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ATRACO A LOS ENFERMOS CRÓNICOS POR PARTE DEL GOBIERNO ESPAÑOL

Los enfermos pagarán el 10% de los fármacos de dispensación en farmacias hospitalarias a partir del 1 de octubre.

  • El paciente, no ingresado, los adquiere en la farmacia del hospital
  • Se engloban en el copago reducido, de un máximo de 4,20 euros
  • En diciembre el Gobierno abrió la puerta al pago de estos fármacos
  • Se utilizan para el tratamiento de la Hepatitis C o el cáncer

El Ministerio de Sanidad ha publicado hoy una resolución, que entrará en vigor el 1 de octubre, para incluir en el copago los medicamentos que se dispensan en las farmacias hospitalarias a pacientes no ingresados.

Se trata de fármacos hasta ahora exentos de pago que requieren un control médico especial y están destinados al tratamiento de enfermedades graves o crónicas. Así, en la lista aparecen tratamientos para la hepatitis C, distintos tipos de cáncer (también quimioterapia), VIH o artritis, entre otros.

El pasado mes de diciembre, el Gobierno abrió la puerta, como se explicóentonces, al cobro de parte de estos medicamentos al introducir una disposición adicional en el texto del Real Decreto-ley de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se desvincularon las pensiones del IPC. En ese añadido, equiparaba los medicamentos dispensados en farmacia con aquellos que se entregan en los hospitales, una medida que era la antesala a la resolución que ahora entrará en vigor.

El copago de todos estos fármacos se engloba dentro de aquellos de aportación reducida, por lo que el paciente deberá pagar un 10% de su valor hasta un total de 4,20 euros.

Fuente: ELBOENUESTRODECADADIA.COM

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

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Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

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