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For junio, 2013

LA S.E.R. PRESENTA UNA NUEVA LÍNEA DE ACTUACIÓN CENTRADA EN LOS PACIENTES

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Hola a tod@s,

Ayer acudimos una pequeña representación de la Asociación a la presentación de este interesante proyecto de la S.E.R. y que principalmente trata de la creación de una Comisión de relación con los pacientes.

Se va a tratar desde la Sociedad Española de Reumatología, de que sean los pacientes, a través de sus Asociaciones los que formen parte directa de esta nueva iniciativa.

De esta forma se tratará de desarrollar nuevos proyectos e iniciativas que nos sirvan a todos para tener un mejor conocimiento de las enfermedades reumatológicas.

Una de las propuestas es crear un congreso de pacientes, que sea un verdadero punto de encuentro entre pacientes, Asociaciones y la S.E.R. ofreciendo información y formación sobre las distintas enfermedades y con implicación activa de los distintos Grupos de Trabajo de la S.E.R. y de las distintas Sociedades Autonómicas de Reumatología.

Se crearán distintos canales de información a través de Internet, así como documentos informativos para los afectados.

El responsable de la nueva Comisión será el Dr. Manuel Castaño Sánchez, actual Vicepresidente de la S.E.R.

Según nos vaya llegando más información os la iremos pasando.

Podéis ver el artículo oficial y más información en este enlace:

http://www.ser.es/actualidad/noticias.php?id=1716

Saludos.

RESOLUCIÓN DE ACOMPAÑAMIENTO EN URGENCIAS EN LA COMUNIDAD DE MADRID

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RESOLUCIÓN DE LA COMUNIDAD DE MADRID POR LA QUE PACIENTES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES PODRÁN ESTAR ACOMPAÑADOS EN TODO MOMENTO EN SUS INGRESOS EN URGENCIAS POR UN FAMILIAR O PERSONA ALLEGADA

Gracias a nuestra amiga Pilar por haber luchado tanto por esta causa y al final haber obtenido algo muy positivo ¡¡¡¡¡¡¡

De momento es sólo para la Comunidad de Madrid, pero vamos a intentar luchar y se lo comunicaremos al resto de Asociaciones implicadas (tanto de pacientes como de médicos) y con las que estamos en contacto directo (FEDER, LIRE, FEGEREC, FCMPF, SER, SEMI, etc, etc,) para que se pueda implantar en el resto de comunidades autónomas.

Lo que nos importa a nosotros de esta Resolución es que dentro del punto TERCERO, los pacientes con ENFERMEDADES POCO PRECUENTES, podrán estar ACOMPAÑADOS por lo menos de una PERSONA en todo momento cuando ingresen en el servicio de URGENCIAS. Esta persona puede ser relevada cuando se considera oportuno, avisando al personal de Información y Acogida.

Está claro que #JUNTOS somos #MÁSFUERTES

Ánimo a tod@s y a seguir luchando sobre todo en este que se consideró el AÑO DE LAS ENFERMEDADES RARAS y que por desgracia se ha quedado en palabras vanas en la mayoría de propuestas por parte de la Administración.

Os dejamos el enlace donde podéis ver el documento:

https://www.dropbox.com/sh/apa5fxn2qc2n7e4/c03qggIhuR

Tarjeta Ahorro-Behçet

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet informa a todos sus socios, allegados e interasados del acuerdo colaborativo que mantiene desde el pasado mes de Mayo con el Programa Tarjeta Ahorro, quienes de forma solidaria se han comprometido a darnos visibilidad en sus eventos y nos han facilitado la Tarjeta Ahorro para ayudarnos en nuestra autofinanciación.

La Tarjeta Ahorro-Behçet será gratuita para todos nuestros socios y se les enviará por correo postal a su domicilio.

Todos aquellos que deseen colaborar con nosotros adquiriéndola pueden hacerlo enviando un correo a behcet@behcet.es con un coste de 10€+gastos de envío, un 50% menos de su precio habitual, y el beneficio será íntegro para la Asociación.

¿Qué es Tarjeta Ahorro?

Programa Tarjeta Ahorro es la empresa multi-sectorial más grande de España con más de 5.000 comercios adheridos y que día a día sigue creciendo.

Ser Socio de Programa Tarjeta Ahorro permite ahorrar y obtener beneficios al comprar productos, realizar actividades o solicitar servicios, ya que la gran diversidad de comercios, empresas y profesionales adheridos, cubren casi todas las posibilidades.

HOTELES – RESTAURANTES – PELUQUERIAS – GIMNASIOS – TIENDAS – EMPRESAS – SERVICIOS PROFESIONALES – FONTANEROS – ELECTRICISTAS – TEINDAS ONLINE Y MUCHO, MUCHO MAS…

Además cuenta con Asesoramientos gratuitos en diferentes servicios (Legal, Telecomunicaciones, Seguros y Salud), que te permitirán recibir opinión especializada y poder así­ decidir que acciones, productos o servicios se adaptan mejor a tus necesidades.

Más información en:

www.tarjetaahorro.es

expansion@tarjetaahorro.es

PONENCIAS 18 DE MAYO DE 2013

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Estimados compañer@s:

Esperamos sepáis disculpar la tardanza pero hemos tenido que obtener permiso por parte de todos los ponentes antes de poder ofrecer el contenido de las ponencias. Todos nos han puesto como requisito que nos aseguremos de que son para hacer un buen uso de ellas, por lo que hemos decidido no dejarlas “colgadas”, pero no os preocupéis, todo aquel que las quiera, no tiene más que enviarnos un correo electrónico a behcet@behcet.es con su nombre, su deseo de tenerlas y se las haremos llegar.

Tod@s nuestros soci@s las recibirán directamente en su correo electrónico sin necesidad de realizar la petición.

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