V JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 20 DE JUNIO (BARCELONA)

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Buenas tardes

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

Este año nos acogerán en el CaixaForum de Barcelona (muchas gracias a todas las personas que se están encargando desde hace ya tiempo de la organización)

 

FOTO SAGRADA FAMILIA

 

Será el sábado 20 de junio en Barcelona. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1EETAqG

 
Como el aforo es limitado, es IMPRESCINDIBLE que todos los que queráis asistir (seáis socios o no) os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación para confirmar asistencia (lo antes posible, por favor): behcet@behcet.es

 

También es necesario que nos digáis si os vais a quedar a comer en el propio CaixaForum. Hemos reservado allí, ya que nos parecía lo más práctico. Y tenemos que dar un número de comensales lo antes posible.

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para la Asociación.

Gracias a tod@s.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

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DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

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Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es Conócenos para hacernos visibles y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

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ASEBIO celebra la Semana Europea de la Biotecnología con un concurso en redes sociales y el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación

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Durante esta semana, la patronal pone en marcha varios proyectos en el ámbito digital para llegar al gran público y realizará una visita con periodistas y estudiantes a las instalaciones de una empresa biotecnológica.

 

Madrid, 6 de octubre de 2014.

Esta semana se celebra la Semana Europea de la Biotecnología (www. http://www.biotechweek.org/events/?mapID=Spain), #biotechweek, un evento impulsado por la patronal europea de biotecnología Europabio en el que participan el resto de asociaciones europeas del sector, incluida la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO), quien estará hoy presente en la inauguración oficial de esta semana en el Parlamento Europeo, en Bruselas.

 

biotecnología

Entre las acciones previstas por ASEBIO, que se unen a las del Año de la Biotecnología en España, #2014biotec, se encuentran el lanzamiento de un con-curso en redes sociales para acercarnos más a la sociedad, en el que cada semana (hasta finales de noviembre) pediremos a nuestros seguidores que manden historias, fotografías, etc, que expliquen qué significa la biotecnología en su vida diaria y cómo le ayuda en su vida diaria.

 

Los tres canales que utilizaremos serán Facebook, Twitter e Instagram y el hashtag para que nos envíen su participación será #cienciaparalavida. Cada semana variaremos el color de la biotecnología y la forma en la que se podrán enviar las propuestas divulgativas. Al final de la semana elegiremos a la mejor idea, que se ajuste científicamente y sea más original, y entre las propuestas finalistas, habrá dos ganadores que recibirán premios biotecnológicos.

Esta semana, introduciremos el concepto de biotecnología, su historia, promocionando los primeros alimentos elaborados con esta tecnología mediante imágenes que recibamos en Instagram, que se complementarán con mensajes en Twitter y en Facebook.

Otra de las acciones previstas para celebrar esta semana, será el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación biotecnológica en la que participarán blogueros de prestigio, cuyo lanzamiento oficial se hará el próximo viernes.

Además, el próximo jueves, 9 de octubre, haremos una visita a Plataforma Tecnológica de Experimentación con Microalgas de AlgaEnergy en Madrid con un grupo de periodistas y estudiantes, en la que podrán ver laboratorios con una capacidad de cultivo de 40.000 litros.

Puedes encontrar más información sobre el concurso #cienciaparalavida y cómo participar en él en este post: htton.fb.me/1x5RJK6

Para más información:

Lucía Cecilia
Responsable de Comunicación de ASEBIO
Tfno. + 34 91 2109374/10
Fax. +34 91 2500063
Móvil: 663 117 293
e-mail: lcecilia@asebio.com

Para consultar los sitios de ASEBIO

https://www.facebook.com/asebio.biotecnologia

https://twitter.com/asebio

http://www.linkedin.com/groups?gid=4355630 mostPopular=&trk=tyah

 

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

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Email: behcet@behcet.es

Biotecnología, general, Imagen, Medios de comunicación, Premio

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma “Todos somos raros, todos somos únicos”.

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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Email: behcet@behcet.es

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¿Cómo se pronuncia Behçet?

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Buenos días a todos,

Os dejamos este artículo sobre la pronunciación del nombre de nuestra enfermedad (imaginaros si ya es difícil escribirlo, como para pronunciarlo bien adecuadamente).

Sobre todo cuando se trata del apellido de una persona turca. Ahí es nada ¡¡¡¡

Esperamos que os parezca al menos curioso el tema ¡¡¡ .

Un abrazo.

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

Veíamos hace dos semanas cómo la enfermedad de Behçet tomó su nombre del dermatólogo turco Hulusi Behçet (1889-1948). Y no comentamos entonces nada de su pronunciación, porque para un texto escrito poco importaba. Pero cuando uno desea presentar una comunicación oral, pronunciar una conferencia o impartir una clase universitaria sobre la enfermedad de Behçet, la duda sobre cómo debe pronunciarse ese apellido turco se hace insoslayable.

       Despistados por la cedilla —que un español asocia de forma instantánea con lenguas hermanas como el catalán, el portugués o, sobre todo en medicina y tratándose de médicos famosos, el francés—, casi todos los médicos de habla hispana que conozco pronuncian el apellido del gran dermatólogo turco como si fuera francés: /besé/ o /besét/. Así que no estará de más saber que en turco Behçet es palabra llana, la h se aspira de forma muy parecida a la h inglesa, y la letra ç se pronuncia prácticamente igual que nuestro dígrafo ch. La pronunciación original correcta, por lo tanto, suena más o menos /béjchet/.

 

Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/laboratorio/2014/10/21/como-se-pronuncia-behcet/

Autor: Fernando A. Navarro

Behçet, Enfermedades Minoritarias, general, Medios de comunicación

CAMPAÑA CONCIENCIACIÓN SOBRE EL MAL USO DE PLAZAS DE APARCAMIENTO PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA

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Buenos días,

Esta entrada va a ser algo diferente a las que estáis acostumbrados a ver en este blog. Es un asunto general que compete a toda la SOCIEDAD en general y a cada uno de nosotros en particular.

Se trata del mal uso, de la ocupación ilegal que se hace por parte de automovilista INCÍVICOS, totalmente carentes de PRINCIPIOS ÉTICOS, y sin las menores nociones de EDUCACIÓN SOCIAL de las plazas reservadas y señalizadas como tal en la vía pública y otros espacios (centros comerciales, lugares públicos, etc.) para personas con movilidad reducida.

Vay a escribir a nivel personal, puesto que esta situación la he vivido como individuo particular.

Estaba harto de ver, cómo continuamente una plaza de estas características es ocupada una y otra vez, durante todos los días del año por gente que no está autorizada para ello.

Consulté a la policía local para ver qué se podía hacer al  respecto. Me informaron que hay dos formas de actuación:

– La inmediata: es decir, tú ves que una plaza de este tipo, está ocupada por un coche que no tiene la correspondiente placa identificativa e inmediatemente puedes y debes llamar a la policía local. Se persona en el momento y toman ellos mismo los datos del vehículo infractor para que posteriormente le llegue la correspondiente multa.

– Si no tenéis tiempo o no podéis en ese momento, se puede actuar por requerimiento (a posteriori). Podéis ir a cualquier comisaría municipal, y presentar la denuncia. Tendréis que llevar preparada una serie de documentación: datos del vehículo infractor, matrícula, modelo del mismo, hora en la que se ha producido la infracción, localización exacta de la plaza ocupada (Calle y número). Y además te pedirán tus datos personales, como usuario que plantea la denuncia por requerimiento.

 

Seréis bien recibidos por todos los miembros de las unidades de las policías locales, puesto que es una labor muy compleja para ellos detectar este tipo de situaciones. Y agradecen que toda la ciudadanía se implique y se conciencie sobre este GRAVE PROBLEMA que sufren muchas personas.

Os dejo una pequeña muestra, de una única plaza reservada y señalizada en vía pública. Y vosotros mismo podéis ver el uso que se le está dando a dicha plaza.

Cuando al lado de la misma, hay un centro médico con numerosas especialidades (entre las que están rehabilitación, traumatología, cirugía ortopédica) por lo que es habitual encontrar conductores con movilidad reducida, pero que no pueden hacer uso de esta plaza debido a que otros INDIVIDUOS estacionan en esta plaza de forma ILEGAL.

Os dejo cuatro ejemplos de COCHES INFRACTORES en la plaza reservada que os comento. Por supuesto, he recortado las matrículas por motivos de protección de datos. Pero todos ellos están denunciados por requerimiento en una comisaría local.

 

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Por último añadir como aviso a NAVEGANTES, que en la reforma que se hizo en el año 2010 de la Ley de Tráfico, el hecho de estacionar un vehículo en una plaza reservada para vehículos para personas con movilidad reducida ya pasó a considerarse FALTA GRAVE y una multa económica de 200 euros.

Ya que no lo hacen por CIVISMO, que no lo hagan al menos por desconocimiento de la ley y el coste económico que les va a acarrear este hecho.

Gracias a todos.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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SEGUNDA QUEDADA DE REDPACIENTES

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Buenos días,

Como dicen nuestros compañeros de Redpacientes, los días especiales son aquellos que vives con buena gente ¡¡¡

La gente de Redpacientes, nos propuso un proyecto que nos encantó. Es el segundo que hacen de este tipo. Son quedadas entre pacientes y que tratan sobre distintos temas.

Esta segunda quedada, fuimos asesorados y recibimos consejos de un asesor médico de la compañía CINFA (Eduardo). Una encantadora persona ¡¡¡¡¡

Hablamos de numerosos temas que nos puedan afectar a la mayoría de la población y en particular a muchos de nosotros: la exposición solar, las alergias, picaduras de insectos, etc. Es decir, consejos sobre actividades al aire libre.

Estuvimos en un huerto urbano, llamado La Huerta de Montecarmelo:

http://www.lahuertademontecarmelo.com/

Es una zona preciosa ¡¡¡¡ Allí conocimos a Félix, un experto que cuida del huerto y que nos explicó cómo cuidan las distintas especies vegetales que tienen allí plantadas.

Este huerto, pertenece a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce. Podéis encontrar más información sobre esta fundación en este enlace:

http://www.pardo-valcarce.com/fcpv/index_inicio.php

 

Grupo Quedada Redpa (2)_thumb

 

 

 

 

 

 

 

 

Os dejamos el vídeo que se rodó ese día ¡¡¡

Gracias a todos los que participasteis con los que pasamos un gran día: desde el equipo técnico de rodaje, la gente de Redpacientes que nos propuso el rodaje y siempre tuvo atenciones con nosotros, Félix de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, los asesores médicos de CINFA y por supuesto nosotros los pacientes: Cristina (Esclerosis Múltiple), Raquel (Crohn), Martín (Espondilitis Anquilosante) y yo mismo en representación de Behçet ¡¡¡¡¡

Gracias.

Un abrazo.

 

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El síndrome de Behçet a nivel internacional: mapa mundial

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Buenos días,

Desde la Comunidad de RareConnect nos han hecho llegar esta interesante iniciativa.

Se trata de que los propios pacientes y asociaciones de Behçet de todo el mundo participemos proactivamente en actividades relacionadas con nuestra enfermedad.

En este caso, se intenta elaborar el Mapa mundial del Síndrome de Behçet. Este mapa ayudará a entender el alcance de la enfermedad, su dispersión y prevalencia, así como conectar a afectados que se encuentren cerca.

Se trata de rellenar un breve cuestionario que consta de tres apartados.

Por supuesto, este cuestionario se puede hacer de forma totalmente anónima.

Os animamos a colaborar en este movimiento a nivel mundial, para poder tener más conocimiento y datos acerca de nuestra enfermedad.

Podéis acceder al cuestionario a través del siguiente enlace:

https://www.rareconnect.org/es/community/enfermedad-de-behcet/article/el-sindrome-de-behcet-en-el-mundo

 

Ya hay una primera actualización del mapa con más de 200 personas que han rellenado el cuestionario. Se puede ver aquí:

https://mapsengine.google.com/map/edit?mid=zpNH0AZ7yaDE.k4tsHew8UT-A

 

Gracias anticipadas a todos por colaborar.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

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Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

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Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

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E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

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IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

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Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

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Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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