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For julio, 2014

El síndrome de Behçet a nivel internacional: mapa mundial

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Buenos días,

Desde la Comunidad de RareConnect nos han hecho llegar esta interesante iniciativa.

Se trata de que los propios pacientes y asociaciones de Behçet de todo el mundo participemos proactivamente en actividades relacionadas con nuestra enfermedad.

En este caso, se intenta elaborar el Mapa mundial del Síndrome de Behçet. Este mapa ayudará a entender el alcance de la enfermedad, su dispersión y prevalencia, así como conectar a afectados que se encuentren cerca.

Se trata de rellenar un breve cuestionario que consta de tres apartados.

Por supuesto, este cuestionario se puede hacer de forma totalmente anónima.

Os animamos a colaborar en este movimiento a nivel mundial, para poder tener más conocimiento y datos acerca de nuestra enfermedad.

Podéis acceder al cuestionario a través del siguiente enlace:

https://www.rareconnect.org/es/community/enfermedad-de-behcet/article/el-sindrome-de-behcet-en-el-mundo

 

Ya hay una primera actualización del mapa con más de 200 personas que han rellenado el cuestionario. Se puede ver aquí:

https://mapsengine.google.com/map/edit?mid=zpNH0AZ7yaDE.k4tsHew8UT-A

 

Gracias anticipadas a todos por colaborar.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es/

Email: behcet@behcet.es

 

 

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