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For the Behçet category

may 30

V JORNADAS DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, 20 DE JUNIO (BARCELONA)

By goranNo Comments

Buenas tardes

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

Este año nos acogerán en el CaixaForum de Barcelona (muchas gracias a todas las personas que se están encargando desde hace ya tiempo de la organización)

 

FOTO SAGRADA FAMILIA

 

Será el sábado 20 de junio en Barcelona. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1EETAqG

 
Como el aforo es limitado, es IMPRESCINDIBLE que todos los que queráis asistir (seáis socios o no) os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación para confirmar asistencia (lo antes posible, por favor): behcet@behcet.es

 

También es necesario que nos digáis si os vais a quedar a comer en el propio CaixaForum. Hemos reservado allí, ya que nos parecía lo más práctico. Y tenemos que dar un número de comensales lo antes posible.

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para la Asociación.

Gracias a tod@s.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es

may 16

DÍA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET: 20 DE MAYO

By goranNo Comments

Buenas,

Por aquí iremos informando de las distintas actividades que tiene previstas la Asociación para estas fechas tan importantes para nosotr@s.

Por ejemplo, desde la Delegación de Galicia tenemos esta importante acción:

El próximo miércoles 20 de mayo la Asociación de la Enfermedad de Behçet instalará mesas informativas y de cuestación en A Coruña, concretamente en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en el Edificio administrativo de nuevos Ministerios con el fin de informar sobre esta patología y darle visibilidad al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet.

Como cada 20 de mayo, las asociaciones de afectados de behçet de todo el mundo celebrarán con distintos eventos y actividades su día mundial. En Galicia, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, perteneciente a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), aprovechará esta jornada para informar a la ciudadanía en qué consiste la enfermedad y ayudar en la visibilidad de la misma.

El síndrome de behçet es una enfermedad inflamatoria multisistémica, crónica y de causa desconocida. Se caracteriza por un curso recurrente que evoluciona en brotes y en la que se ven comprometidos cualquier vaso sanguíneo. En España afecta a 5-10 personas por cada 100 mil habitantes. En Galicia, se calcula que 5’6 personas por cada 100 mil habitantes están diagnosticadas de behçet.

 

cartel behçet

Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad incluyen aftas orales y genitales, lesiones oculares (como uveítis), afectación cutánea (eritema nodos, foliculitis, etc), artritis, artralgias, manifestaciones neurológicas (neurobehçet, meningitis aséptica…), afectación vascular, manifestaciones gastrointestinales, cardiovasculares, nefrourológicas y problemas psicológicos y psiquiátricos (por la carga que conlleva convivir con el síndrome).

Desde la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, este 20 de mayo quieren dar visibilidad y dar a conocer esta enfermedad, una gran desconocida tanto para la sociedad como para mucho del personal sanitario que los atiende. Reivindican una mayor rapidez a la hora de obtener un diagnóstico (como en muchas de las llamadas enfermedades raras, sufrimos un auténtico peregrinaje de hospitales y médicos hasta poner nombre a la dolencia que padecemos); demandan también mayores estudios e investigaciones sobre el behçet que puedan mejorar su calidad de vida, en la mayoría de los casos, muy mermada por convivir con el síndrome.

Su lema es “Conócenos para hacernos visibles” y con esa intención estarán el 20 de mayo en A Coruña. Las mesas informativas se ubicarán en el Centro Comercial Cuatro Caminos y en Nuevos Ministerios.

Os animamos a que os acerqueis por los puntos informativos para apoyar al colectivo de afectados por la enfermedad de Behçet y para conocer la misma.

 

Gracias a tod@s.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

http://www.behcet.es/

behcet@behcet.es

oct 31

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

By goranNo Comments

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

oct 22

¿Cómo se pronuncia Behçet?

By goranNo Comments

Buenos días a todos,

Os dejamos este artículo sobre la pronunciación del nombre de nuestra enfermedad (imaginaros si ya es difícil escribirlo, como para pronunciarlo bien adecuadamente).

Sobre todo cuando se trata del apellido de una persona turca. Ahí es nada ¡¡¡¡

Esperamos que os parezca al menos curioso el tema ¡¡¡ .

Un abrazo.

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

Veíamos hace dos semanas cómo la enfermedad de Behçet tomó su nombre del dermatólogo turco Hulusi Behçet (1889-1948). Y no comentamos entonces nada de su pronunciación, porque para un texto escrito poco importaba. Pero cuando uno desea presentar una comunicación oral, pronunciar una conferencia o impartir una clase universitaria sobre la enfermedad de Behçet, la duda sobre cómo debe pronunciarse ese apellido turco se hace insoslayable.

       Despistados por la cedilla —que un español asocia de forma instantánea con lenguas hermanas como el catalán, el portugués o, sobre todo en medicina y tratándose de médicos famosos, el francés—, casi todos los médicos de habla hispana que conozco pronuncian el apellido del gran dermatólogo turco como si fuera francés: /besé/ o /besét/. Así que no estará de más saber que en turco Behçet es palabra llana, la h se aspira de forma muy parecida a la h inglesa, y la letra ç se pronuncia prácticamente igual que nuestro dígrafo ch. La pronunciación original correcta, por lo tanto, suena más o menos /béjchet/.

 

Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/laboratorio/2014/10/21/como-se-pronuncia-behcet/

Autor: Fernando A. Navarro

sep 25

SEGUNDA QUEDADA DE REDPACIENTES

By goranNo Comments

Buenos días,

Como dicen nuestros compañeros de Redpacientes, los días especiales son aquellos que vives con buena gente ¡¡¡

La gente de Redpacientes, nos propuso un proyecto que nos encantó. Es el segundo que hacen de este tipo. Son quedadas entre pacientes y que tratan sobre distintos temas.

Esta segunda quedada, fuimos asesorados y recibimos consejos de un asesor médico de la compañía CINFA (Eduardo). Una encantadora persona ¡¡¡¡¡

Hablamos de numerosos temas que nos puedan afectar a la mayoría de la población y en particular a muchos de nosotros: la exposición solar, las alergias, picaduras de insectos, etc. Es decir, consejos sobre actividades al aire libre.

Estuvimos en un huerto urbano, llamado La Huerta de Montecarmelo:

http://www.lahuertademontecarmelo.com/

Es una zona preciosa ¡¡¡¡ Allí conocimos a Félix, un experto que cuida del huerto y que nos explicó cómo cuidan las distintas especies vegetales que tienen allí plantadas.

Este huerto, pertenece a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce. Podéis encontrar más información sobre esta fundación en este enlace:

http://www.pardo-valcarce.com/fcpv/index_inicio.php

 

Grupo Quedada Redpa (2)_thumb

 

 

 

 

 

 

 

 

Os dejamos el vídeo que se rodó ese día ¡¡¡

Gracias a todos los que participasteis con los que pasamos un gran día: desde el equipo técnico de rodaje, la gente de Redpacientes que nos propuso el rodaje y siempre tuvo atenciones con nosotros, Félix de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, los asesores médicos de CINFA y por supuesto nosotros los pacientes: Cristina (Esclerosis Múltiple), Raquel (Crohn), Martín (Espondilitis Anquilosante) y yo mismo en representación de Behçet ¡¡¡¡¡

Gracias.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

jun 14

GRANDES MOMENTOS EN JORNADAS NACIONALES SOBRE LA ENFERMEDAD: MAYO 2014

By goranNo Comments

Buenas a todos,

Primeramente dar las gracias a todos aquellos especialistas y personas que participaron de manera altruista y desinteresada en estas Jornadas y que sin su colaboración hubiera sido totalmente imposible el desarrollo de las mismas: Nuria, Ángel, Carlos, Javier, César y Nacho.

La exposición de vuestros conocimientos sobre nuestra enfermedad la hicisteis de una forma amena, clara y comprensible para todos nosotros. GRACIAS DE CORAZÓN.

 

¡¡¡¡¡¡ Y ole también por vuestra calidad humana  !!!!!! Vuestra cercanía en el trato, la respuesta a nuestras dudas, la empatía hacia nuestros casos personales, etc. fue impresionante….12 puntos sobre 10.

 

DSC_0924_thumb

 

Y por supuesto a quién podemos agradecer más que a todos vosotros, socios y no socios de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, por acudir desde todos los rincones de España: Asturias, País Vasco, Castilla-La Mancha, Baleares, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León, Galicia, Cataluña, Madrid, etc. (seguro que nos dejamos lugares, perdonadnos, nos podéis dar una colleja ¡¡¡¡¡). Y sobre todo en la situación física en la que muchos os encontrabais (en pleno brote, recién salidos del hospital, etc.). Deciros que esto os honra a todos vosotros como personas ¡¡¡¡¡

 

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También sabemos que muchos no pudisteis acompañarnos por razones laborales, de salud, económicas, etc.

Esperamos que en otra futura ocasión podamos encontrarnos todos para seguir conociéndonos, y seguir luchando porque esta enfermedad cada vea sea más conocida, mejor entendida, se puedan hacer más estudios sobre ella y sin duda ninguna poder encontrar en un futuro no muy lejano una cura definitiva para todos nosotros.

Podéis creernos si os decimos que estamos poniendo todas nuestras fuerzas y dedicando mucho tiempo personal para poder conseguir estos objetivos.

 

Un abrazo a todos.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

 

 

 

 

 

may 16

IV JORNADAS NACIONALES DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET, MADRID 24 DE MAYO

By goranNo Comments

Buenos días,

Estamos ya ultimando todos los detalles para lo que va a ser nuestro acto más especial en este año: las Jornadas Nacionales sobre la Enfermedad de Behçet.

cartel

Con motivo del día Internacional de nuestra enfermedad (que se celebra en mayo), este año la Fundación ONCE nos vuelve a acoger en este día tan especial para nosotros.

Será el sábado 24 de mayo en Madrid. Tenéis todos los detalles en el programa que os adjuntamos en el siguiente enlace:

http://bit.ly/1lF95Zv

Como el aforo es limitado, os pedimos a todos que para más información y registro os pongáis en contacto en la dirección habitual de correo de la Asociación: behcet@behcet.es

Sería un placer para nosotros que nos acompañarais en este día tan especial para nuestra Asociación.

Estamos en contacto.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

mar 01

By MontseNo Comments

Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

feb 26

ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

By goranNo Comments

Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

feb 10

JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET

By RosaNo Comments

SE BUSCAN GENIOS CREATIVOS

Todos sabemos que los pingüis tiene una gran imaginación… ¿nos ayudáis? Buscamos ideas para el cartel promocional de la Jornada con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet que se celebrará el próximo 24 de Mayo en la Fundación ONCE, Madrid.

Aceptaremos todas las ideas que nos enviéis, las «colgaremos» y votaremos la mejor entre tod@s. El cartel ganador será la imagen de presentación de las Jornadas y será usada para publicitarlas en todos los medios disponibles a nuestro alcance.

¿OS ANIMÁIS?

Escribidnos a behcet@behcet.es

Aquí una muestra de lo que nos van enviando. Alguien más se anima???


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