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For enero, 2011

Marató de TV3 (Diciembre 2009, Barcelona)

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La televisión autonómica de Cataluña celebra cada año una maratón a favor de algún tema relacionado con la salud, en 2009 fue sobre la enfermedades minoritarias y estuvimos presentes en varias actividades gracias a Agus.

En la zona del Fòrum de Barcelona se celebraron varias actividades:

 – Mesa informativa en una carpa

– Lienzo donde la gente que pase pondrá la huella de su mano

– Puzzle gigante con los logos de las distintas asociaciones

– Paseo en barco

Os dejamos el enlace de la página oficial de la Marató (en catalán) donde podéis leer toda la información de la edición del 2009: imágenes, dinero recaudado, proyectos financiados, etc.

http://www.tv3.cat/marato/arxiu/2009/

En el pueblo de Montse se hizo una comida para recaudar fondos para la Marató y se leyó una breve carta que ella había preparado para agradecer el evento.

En 2006 ya habíamos estado presentes ya que trató sobre enfermedades minoritarias y hubo una feria de asociaciones.

Muchas gracias y podéis dejar cualquier comentario sobre el evento en: http://behcet.es/foro/viewtopic.php?p=38335#38335

XIV Muestra de entidades en la Feria de la Mercè. (Barcelona, septiembre 2009)

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Desde el 25 al 27 de septiembre de 2009 se celebró en Barcelona, coincidiendo con las fiestas de la MERÇÈ, la XIV muestra de entidades de la ciudad la cual se celebró en los alrededores de la  Plaza Cataluña como en las pasadas ediciones.

A este acto FEDER pidió ayuda a diversas asociaciones, dentro de estas, contó con nosotros para estar en el stand cedido por el ayuntamiento de la ciudad y de esta manera,  poder dar información sobre las enfermedades minoritarias a todos los interesados que pasaban por la muestra.

Nuestro representante fue Agus  que pidió estar el viernes  25 desde la 5  de la tarde hasta las 8 tarde y el domingo 27 tenía que estar de las 3 de la tarde a las 8 tarde.

En esta ocasión  compartió el stand con dos representantes de otras asociaciones. Los días estuvieron  llenos de bastantes anécdotas divertidas de la cual destacaríamos la visita del alcalde dela ciudad Jordi Hereu quien tuvo la amabilidad de hacerse unas fotos con nosotros.

De izquierda a derecha: Agus. Toñi y Mingo de ASENCHI y el alcalde de Barcelona, Jordi Hereu

 

Cualquier comentario sobre el evento podéis hacerlo en el siguiente enlace que lleva al apartado Eventos del foro http://www.behcet.es/foro/viewtopic.php?p=45703#45703 o dejando un comentario.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

V Convención Internacional de la Enfermedad de Behçet. (Mayo 2008, Austria)

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Del 24 al 27 de Mayo d 2008 se celebró la 5º Convención de Pacientes de Behçet en paralelo al 13º Congreso Internacional de la Enfermedad de Behçet en Pörtschach (Austria) donde acudieron nuestros compañeros de asociación Agus, Itziar y Joseba. También acudió el reumatólogo Dr. Jenaro Graña, no tenemos constancia de otros médicos españoles.

A parte de acudir a las distintas ponencias y actividades de la Convención a nivel individual, también compartieron un rato de ocio con otros compañeros de la asociación italiana ya que se alojaban en el mismo hotel.

De izquierda a derecha: Joseba, Itziar, Agus y el Dr. Jenaro Graña

Lamentablemente no hay resumen en la página internacional de la Enfermedad de Behçet a diferencia de otros años pero en el siguiente enlace podéis encontrar el extracto del Congreso donde participaron los médicos (no es donde acudieron los pacientes) que nos ha facilitado el Dr. Jenaro Graña y están los temas que allí trataron sobre todas la novedades de la enfermedad:

http://www.behcet.es/eventos/2010/2010-behcet-AbstractBook.pdf

Tenemos algunas de las ponencias de la Convención donde participaron los pacientes pero están traducidas con un corrector, las repasaremos y las pondremos lo antes posible.

Desde aquí queremos agradecer a la Fundació Doctor Robert ya que se hizo cargo del coste de los billetes de avión.

Podéis hacer cualquier comentario en esta entrada o en el siguiente mensaje del foro http://behcet.es/foro/viewtopic.php?p=53163#53163

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