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ASEBIO celebra la Semana Europea de la Biotecnología con un concurso en redes sociales y el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación

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Durante esta semana, la patronal pone en marcha varios proyectos en el ámbito digital para llegar al gran público y realizará una visita con periodistas y estudiantes a las instalaciones de una empresa biotecnológica.

 

Madrid, 6 de octubre de 2014.

Esta semana se celebra la Semana Europea de la Biotecnología (www. http://www.biotechweek.org/events/?mapID=Spain), #biotechweek, un evento impulsado por la patronal europea de biotecnología Europabio en el que participan el resto de asociaciones europeas del sector, incluida la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO), quien estará hoy presente en la inauguración oficial de esta semana en el Parlamento Europeo, en Bruselas.

 

biotecnología

Entre las acciones previstas por ASEBIO, que se unen a las del Año de la Biotecnología en España, #2014biotec, se encuentran el lanzamiento de un con-curso en redes sociales para acercarnos más a la sociedad, en el que cada semana (hasta finales de noviembre) pediremos a nuestros seguidores que manden historias, fotografías, etc, que expliquen qué significa la biotecnología en su vida diaria y cómo le ayuda en su vida diaria.

 

Los tres canales que utilizaremos serán Facebook, Twitter e Instagram y el hashtag para que nos envíen su participación será #cienciaparalavida. Cada semana variaremos el color de la biotecnología y la forma en la que se podrán enviar las propuestas divulgativas. Al final de la semana elegiremos a la mejor idea, que se ajuste científicamente y sea más original, y entre las propuestas finalistas, habrá dos ganadores que recibirán premios biotecnológicos.

Esta semana, introduciremos el concepto de biotecnología, su historia, promocionando los primeros alimentos elaborados con esta tecnología mediante imágenes que recibamos en Instagram, que se complementarán con mensajes en Twitter y en Facebook.

Otra de las acciones previstas para celebrar esta semana, será el lanzamiento de una comunidad digital de divulgación biotecnológica en la que participarán blogueros de prestigio, cuyo lanzamiento oficial se hará el próximo viernes.

Además, el próximo jueves, 9 de octubre, haremos una visita a Plataforma Tecnológica de Experimentación con Microalgas de AlgaEnergy en Madrid con un grupo de periodistas y estudiantes, en la que podrán ver laboratorios con una capacidad de cultivo de 40.000 litros.

Puedes encontrar más información sobre el concurso #cienciaparalavida y cómo participar en él en este post: htton.fb.me/1x5RJK6

Para más información:

Lucía Cecilia
Responsable de Comunicación de ASEBIO
Tfno. + 34 91 2109374/10
Fax. +34 91 2500063
Móvil: 663 117 293
e-mail: lcecilia@asebio.com

Para consultar los sitios de ASEBIO

https://www.facebook.com/asebio.biotecnologia

https://twitter.com/asebio

http://www.linkedin.com/groups?gid=4355630 mostPopular=&trk=tyah

 

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B)

http://www.behcet.es/

Email: behcet@behcet.es

SEGUNDA QUEDADA DE REDPACIENTES

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Buenos días,

Como dicen nuestros compañeros de Redpacientes, los días especiales son aquellos que vives con buena gente ¡¡¡

La gente de Redpacientes, nos propuso un proyecto que nos encantó. Es el segundo que hacen de este tipo. Son quedadas entre pacientes y que tratan sobre distintos temas.

Esta segunda quedada, fuimos asesorados y recibimos consejos de un asesor médico de la compañía CINFA (Eduardo). Una encantadora persona ¡¡¡¡¡

Hablamos de numerosos temas que nos puedan afectar a la mayoría de la población y en particular a muchos de nosotros: la exposición solar, las alergias, picaduras de insectos, etc. Es decir, consejos sobre actividades al aire libre.

Estuvimos en un huerto urbano, llamado La Huerta de Montecarmelo:

http://www.lahuertademontecarmelo.com/

Es una zona preciosa ¡¡¡¡ Allí conocimos a Félix, un experto que cuida del huerto y que nos explicó cómo cuidan las distintas especies vegetales que tienen allí plantadas.

Este huerto, pertenece a la Fundación Carmen Pardo-Valcarce. Podéis encontrar más información sobre esta fundación en este enlace:

http://www.pardo-valcarce.com/fcpv/index_inicio.php

 

Grupo Quedada Redpa (2)_thumb

 

 

 

 

 

 

 

 

Os dejamos el vídeo que se rodó ese día ¡¡¡

Gracias a todos los que participasteis con los que pasamos un gran día: desde el equipo técnico de rodaje, la gente de Redpacientes que nos propuso el rodaje y siempre tuvo atenciones con nosotros, Félix de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, los asesores médicos de CINFA y por supuesto nosotros los pacientes: Cristina (Esclerosis Múltiple), Raquel (Crohn), Martín (Espondilitis Anquilosante) y yo mismo en representación de Behçet ¡¡¡¡¡

Gracias.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras en Pollença (Mallorca) .

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras.

Será el sábado 15 de marzo a las 11 horas en Laludoteca de Pollença (Mallorca). ¡Te esperamos!

Dinamizará la actividad Iliana Campollonch (miembro de la Junta Directiva de FEDER) junto con una mamá de un niño afectado por Fibrosis Quística.

cuenta cuentos

 

Animar a la gente de Baleares a que acuda a estos eventos para reivindicar la VISIBILIDAD de las Enfermedades Raras.

 

Gracias a todos.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

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Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

II ENCUENTRO DE EXPERTOS EN ENFERMEDADES RARAS, MADRID 21/02/14

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Hoy hemos asistido al II Encuentro de Expertos en Enfermedades Raras en Madrid.

Impresionante la cantidad de gente que ha asistido, la buena organización del evento y el buen tono existente entre ponentes, pacientes y público en general.

El formato ha sido muy dinámico y con ponencias cortas y mesas de debate en las que todos los asistentes hemos podido participar con preguntas hechas por escrito, presentadas al moderador, el Sr. Bernat Soria que se ha encargado de que todo discurriera perfectamente.

Básicamente hay muy buenas ideas en conjunto, pero pocos medios por parte de la Administración Central y las Autonomías para llevarlas a cabo, aunque se está intentando luchar por ello. Y en eso tenemos que ser las propias asociaciones las que nos involucremos al 100% para conseguir mayor VISIBILIDAD y que se consigan dar soluciones concretas a las 14 PROPUESTAS de FEDER para las ENFERMEDADES RARAS presentadas en este encuentro para el año 2014.

Os iremos ofreciendo más información y fotografías de esta Jornada.

Os dejamos una fotografía de grupo final que hemos hecho.

Queremos dar las gracias a todos los organizadores, ponentes, colaboradores, patrocinadores, y como no a todas las asociaciones de ENFERMEDADES RARAS y miembros representantes presentes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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1er CONCURSO INTERNACIONAL DE FOTOGRAFÍA: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES»

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Buenos días,

¿Te gusta la fotografía? A qué estás esperando …

Otro reto para la comunidad pingüina ¡¡¡¡¡

@FEDER_ONG con el patrocinio de ‪#‎CelgeneInc‬. organizan el Primer Concurso Internacional de Fotografía: «ILUSTRA DE ESPERANZA A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES» .

Puedes mirar las bases en este enlace:

https://premium.easypromosapp.com/p/22336

Animaros, no hay límite de participantes.

Saludos.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

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MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA

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Buenos días a tod@s,

No sé si os acordaréis, pero hace ya algo de tiempo, comentamos que aceptamos una propuesta de participar en una acción solidaria: MIL METROS DE PANCARTA SOLIDARIA. Lo organizan la Fundación ONCE y FEDER

Behçet como tal, será una pequeña aportación a esa gran pancarta. Ya nos hemos puesto manos, pies y patas a la obra.

El problema es que hay que devolverla a la Fundación ONCE en Mayo, para que sus voluntarios, puedan unir todas las sábanas que todas las Asociaciones vayamos entregando.

Como estamos tan dispersos por toda España y resto del mundo, se nos ha ocurrido una propuesta a ver qué os parece:

Que compartamos por aquí o por el medio que consideréis (si os da más vergüencilla a través del correo de la Asociación behcet@behcet.es, por ejemplo), frases o pensamientos que os gustaría que estuvieran presentes en esa sábana.

Con el equipo de diseñadores de alto estilo y gráfico (vamos básicamente nuestros nenes que casi tienen mejor mano para esto que nosotros), intentaremos aprovechar hasta el último centímetro de la sábana, para incluir todas las frases que podamos.

Os parece bien la propuesta? Sí, no, medio-pensionista …..

Pues nada, a poner a funcionar esas mentes prodigiosas…

Os dejamos este link, con algunas foticos que hemos ido haciendo ya de la sábana:

https://www.dropbox.com/sh/xj8jwdyfjby4hvk/tK5sW68sik

Gracias a tod@s por vuestra colaboración.

Nos tenéis como siempre en:

www.behcet.es

Correo: behcet@behcet.es

Facebook:

https://www.facebook.com/AsociacionEspanolaDeLaEnfermedadDeBehcet?fref=ts

https://www.facebook.com/groups/Enfermedaddebehcet/?fref=ts

Twitter:  @behcetspain

Un abrazo.

Mañana del sábado: REUMATOLOGÍA, REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA Y GINECOLOGÍA (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El sábado por la mañana era un momento muy esperado para todos los asistentes a las jornadas dado que se iba a tratar la Enfermedad de Behçet desde distintas especialidades médicas.

A las 9:30h se empezó a entregar la documentación y pasadas las 10:00h la Presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet dijo unas palabras dando por inaugurado el acto. De forma muy breve, uno de los voluntarios de La Caixa explicó las distintas actividades que iban a realizar los niños a lo largo del día.

La primera intervención fue a cargo del Dr. Xenaro Graña, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Juan Canalejo (A Coruña). Hizo un repaso de la enfermedad dando una amplia información básica sobre la enfermedad: síntomas, prevalencia, criterios de diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

Aquí dejamos la ponencia titulada «Resumen de la Enfermedad de Behçet»:

Seguidamente fue el turno de la Dra. Almudena Román,  de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Su ponencia fue sobre la Enfermedad de Behçet pero con información adaptada para pacientes en edad pediátrica.

Aquí podéis consultar la ponencia «Enfermedad de Behçet en edad infantil».

Ahora tocaría explicar la intervención del Dr. Norberto Ortego que venía a recoger muestras de saliva para un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes pero lo encontraréis en una entrada dedicada sólo al estudio.

A la hora del descanso hubo posibilidad de colaborar con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet comprando un boleto para la tómbola, había regalo seguro y eran distintos productos que habían donado empresas varias o manualidades que habían hecho varias personas. Fue todo un éxito;  sólo tuvieron la oportunidad de conseguir boleto los más rápidos ya que se terminaron enseguida.

Después de un merecido descanso, la Dra. Milagros Cruz del Servicio de Obstetricia y Ginecología de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada), habló de la «Salud Sexual y reproductiva en la Enfermedad de Behçet». Dio consejos sobre la concepción; explicó como suelen ser los embarazos, partos y la lactancia de mujeres con la Enfermedad de Behçet. También trató los distintos métodos de anticoncepción y  la sexualidad.

La ponencia es la siguiente «Salud Sexual y Reproductiva en la Mujer con Enfermedad de Behçet».

Al finalizar todas las ponencias llegó el turno de las preguntas, todos los ponentes estaban dispuestos a responder cualquier duda que los asistentes tuvieran. Dado que no había una hora fija de comer y que había un poco de margen de tiempo con el ponente de la tarde, se decidió alargar coloquio y así aprovechar la gran oportunidad de dialogar entre pacientes y médicos.

I EDICIÓN PREMIOS «CONTAMOS ÇONTIGO» (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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En el marco de las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet, celebradas el 29/30 de octubre de 2011 en Alcobendas (Madrid), la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet convoca los Premios “Çontamos Contigo” dirigidos a cualquier persona o entidad que de una manera u otra realicen labores en favor de los pacientes de Behçet.

El principal objetivo de estos premios es reconocer el trabajo realizado en favor de las personas que viven de cerca la enfermedad; así como estimular todo aquello que suponga una mejora en la formación, información o incremente la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

En esta I Edición 2011 de los Premios “Çontamos Contigo” los premiados son:

– Dr. Xenaro Graña, reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo (A Coruña), por su incansable labor a favor de la enfermedad de Behçet y los pacientes. Por su entrega para dar a conocer esta enfermedad tanto dentro como fuera de nuestras fronteras.

– Fernando Briones, presidente de la Asociación Madrileña de Prader-Willi por el apoyo incondicional que siempre hemos recibido, desde nuestro nacimiento como asociación. Confirmándose una vez más que son más las cosas que unen a las asociaciones de enfermedades minoritarias, que las que nos separan, independientemente de cómo nos denominemos.

Deseamos que estos premios se entiendan como una muestra de gratitud a los galardonados, sean personas u entidades, que nos tienden su mano para ayudar a esclarecer dudas bien sea desde el punto de vista de la enfermedad, o desde el de la asociación. A la vez, esperamos que los premios “Çontamos Contigo” se vuelvan a celebrar en el futuro, muestra de que podemos seguir contando con el apoyo de pacientes, familiares, amigos, estudiantes, medios de comunicación o profesionales sanitarios.

Montserrat Pàmies-Fernando Briones-Xenaro Graña

INTRODUCCIÓN (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El fin de semana 29 y 30 de Octubre se celebraron las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet en el  CosmoCaixa de Alcobenda (Madrid).

Acudieron unas 75 personas entre pacientes, familiares, amigos y ponentes. El sábado por la mañana hubo 3 ponencias sobre reumatología infantil, ginecología y un resumen sobre la enfermedad. También una recogida de muestras de saliva para un estudio genético. Al final de la mañana se hizo la entrega de la I Edición de los Premios “Contamos Çontigo”.

La comida fue en las mismas instalaciones del CosmoCaixa y por la tarde hubo la intervención de un psicólogo. Esa noche se celebró una cena en un restaurante cercano a los distintos hoteles donde se alojaban la mayoría de asistentes.

Durante todo el día del sábado se contó con la colaboración de los Voluntarios de la Caixa para varias actividades como controlar el acceso al auditorio o  ayudar con las bandejas a la hora de comida  pero la tarea más relevante fue estar con los niños haciendo distintas actividades en las instalaciones del Museo.

El domingo intervinieron un fisioterapeuta y un miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras. Al final de la mañana hubo la Junta Ordinaria de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet.

Las II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet no habrían sido posibles sin la colaboración de varias entidades que han confiado en nosotros y el sobresfuerzo de varias personas que llevan varios meses trabajando independientemente de su trabajo o estado de salud. Hay muchas personas que colgaron carteles, pidieron colaboración, recaudaron dinero en negocios familiares o informaron a sus médicos pero nos gustaría destacar especialmente la labor de Bernardo Prieto, Javier Marco, Santiago Alcaide, Montserrat Pàmies, Pilar Rodríguez, Fernando Mateos, Noelia Mateos, Miriam Rodríguez y Margarita Porras.

Cabe destacar la presencia de los ponentes y  su interés mostrado hacia la Enfermedad de Behçet, que han acudido de forma totalmente altruista para acercar a todos los asistentes las últimas novedades sobre la enfermedad.

Poco a poco iremos poniendo información más detallada sobre las distintas ponencias, fotografías y otros datos de interés.

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