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For the Día Internacional de las Enfermedades Minoritarias category

V CARRERA POR LA ESPERANZA (CASA DE CAMPO, MADRID 16-03-2014)

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Hola a todos,

Al igual que en años anteriores, con el fin de sensibilizar a toda la sociedad a través del deporte, se celebró en Madrid la V Carrera Por La Esperanza De Las Enfermedades Raras.

Como siempre un ambiente espectacular, llenazo «hasta la bandera». Según la organización se apuntaron más de 3.000 corredores adultos entre distintas categorías y unos 800 niños. Más toda la gente que vino a celebrar el día con todos nosotros. Increíble.

Y gente muy especial, como Jesús España campeón europeo y de España de atletismo en varias distancias, portando una antorcha, que representaba «la llama de la Esperanza» por todos aquellos que estamos afectados por una enfermedad rara en España (se calcula que más de tres millones de personas actualmente).

Salida carrera adultos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año había bastantes actividades lúdicas además del acto central que era la carrera:

– Hubo un espacio de la Federación Española de Baloncesto, con canastas para participar en varios juegos de tiros.

– Actividades específicas para niños:

› FEDEX: tenía un espacio para que los niños pintaran y colorearan.

› Actividades lúdicas especiales: cuentacuentas, pintacaras, ludoteca, etc.

› Sonrisas Solidarias con la Fundación Theodora

– Rifas solidarias: camiseta del Atlético de Madrid firmada por sus jugadores, botas de Leo Messi, y otra  camiseta de la Federación Española de Baloncesto firmada por los jugadores del primer equipo.

– Flash Mob: organizado por la Asociación Retina Madrid.

 

Y allí estábamos nosotros, el equipo pingüino que entre unas cosas y otras (trabajos, enfermitos de última hora, etc) no fuimos todos los que planeábamos ir, pero que sabíamos cuál era nuestra labor: REPRESENTAR A TODOS LOS PINGÜINOS QUE NO PODÍAIS ESTAR ALLÍ ¡¡¡¡ Además se unieron algunos amigos, mascotas no pingüinas, por lo que el grupo fue muy heterogéneo y de lo más variado.

Nos trataron muy bien en todo momento, fijaros que alguna foto se ve hasta el coche de policía municipal y la ambulancia del SAMUR siguiéndonos en todo momento. Y es que unos pingüinos en estas condiciones de calor….

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Y una vez que lo dimos todo, el merecido descanso de l@s guerrer@s ¡¡¡¡¡¡ Sentada-tumbada en pradera después de hacer los 5 Km. de la carrera en aproximadamente 1 hora. Menudo ritmo, oigaaaaa ¡¡¡¡¡ Y no llegamos los últimos ¡¡¡¡.

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Y la verdad es que nos dieron las tantas. Entre el cansancio y lo a gusto que se estaba allí, recogimos el campamento pingüino bien entrada la tarde.

Ya estamos haciendo planes para la carrera del año que viene. Esperamos que más gente se pueda apuntar y que cada año se note más la presencia pingüina.

Queremos dar las gracias muy especialmente a los voluntarios de la carrera que en todo momento nos trataron fenomenal. Y por supuesto a los organizadores, colaboradores y patrocinadores del evento:

SHIRE, Dia, KIA, FundaciónONCE, FEDEX, CORRESPONSABLES.COM, GATORADE, Fundación FAMOF, FEDER, Fundación Theodora, Federación Española de Baloncesto (sentimos si nos dejamos algún colaborador o patrocinador).

Os dejamos un enlace con fotos, de nuestro grupo, del ambiente de la carrera, de la entrega de premios, etc. (gracias a FEDER y a SHIRE por compartir el material gráfico).

https://www.dropbox.com/sh/3jl8xzbf0xkd18y/tzL_7zh97u

Gracias a todos por vuestro apoyo.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras en Pollença (Mallorca) .

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Taller de cuentacuentos por las enfermedades raras.

Será el sábado 15 de marzo a las 11 horas en Laludoteca de Pollença (Mallorca). ¡Te esperamos!

Dinamizará la actividad Iliana Campollonch (miembro de la Junta Directiva de FEDER) junto con una mamá de un niño afectado por Fibrosis Quística.

cuenta cuentos

 

Animar a la gente de Baleares a que acuda a estos eventos para reivindicar la VISIBILIDAD de las Enfermedades Raras.

 

Gracias a todos.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

 

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Me llamo Montserrat y tengo 31 años, empecé con los primeros síntomas en enero del 2007 y después de un peregrinaje de médicos, centros, pruebas, tratamientos… fui diagnosticada. Suelo tener brotes con úlceras genitales, úlceras bucales, dolores articulares, molestias gastrointestinales y molestias oculares; en esas ocasiones tomo cortisona pero mi tratamiento de continuo son los inmunosupresores, además tengo epilepsia. Todo esto no me ha impedido ser madre desde hace un año y medio, estuvimos dos años modificando el tratamiento tal como nos iban indicando los distintos especialistas (internista, ginecólogos y neurólogo). Estuve sin síntomas ni medicina (para Behçet) todo el embarazo y 13 meses. El brote que apareció entonces fue exactamente igual que mis brotes anteriores al embarazo así que tomé cortisona unas semanas y he vuelto al tratamiento habitual.

En todos estos años, tanto la gente que me quiere como yo, hemos sufrido mucho pero también he aprendido muchísimas cosas aún sin trabajar ni haber terminado la carrera; pero puedo decir que a pesar de todo, volvería a pasar por lo mismo si eso supusiera ser quien soy, estar con quién estoy y tener lo que tengo.

No quiero olvidarme con estas palabras de la gran importancia de las asociaciones en este tipo de enfermedades ya que muchas veces son quienes más saben como poder ayudar a pacientes, qué pedir a las administraciones, como enfocar las necesidades ante los medios de comunicaciones, como formar a los profesionales… Me siento orgullosa de todo lo que aprendí y se ha conseguido desde que decidí crear esta asociación que para aquel entonces (2005) aún era mucho más desconocida la enfermedad. Pertenecer a una asociación no es sólo pedir información y pagar una cuota, es sentir que formas parte de un grupo donde puedes pedir pero también dar todo lo que puedas; simplemente escribiendo cuatros frases para esta iniciativa.

Gracias a la celebración del Día internacional de las enfermedades minoritarias se va llegando a la sociedad en general que, por suerte o por desgracia desconoce este tipo de enfermedades. Se deberían poder tratar con toda normalidad en cualquier ámbito:  salir en series o películas personas que las padecen, tener facilidades en el trabajo o estudios para las personas que estamos bien un día pero otro no, coordinación de los especialistas, formación de profesionales de salud, estudios de las farmacéuticas, etc.

Un abrazo enorme y gracias por leerme

ACTO DE APOYO AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS #28F

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Hola a todos,

En un divertido encuentro de amigos y compañeros de actividades, nos hemos reunido para dar apoyo y sobre todo VISIBILIDAD a nuestra enfermedad y a todas las ENFERMEDADES RARAS en general.

Como bien sabemos existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, más otras muchas que todavía faltan por conocer y diagnosticar. Creemos que este es el peor de los casos: el de las familias en el que alguno de sus miembros posee una enfermedad rara y ni tan siquiera tiene un diagnóstico porque el mismo no existe, simplemente porque no se conoce dicha enfermedad.

Nos adherimos con fuerza a las 14 Propuestas por FEDER para este año 2014 y las apoyamos con todos los medios que tenemos a nuestro alcance.

El movimiento asociativo tiene mucho que decir en todo esta reivindicación social. Tenemos que ser interlocutores unidos frente a la administración (Gobierno y Comunidades Autónomas).

Y no nos olvidamos de los niños que sufren estas enfermedades. Entre todos tenemos el deber y la obligación de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales.

Os dejamos estas fotos de apoyo al Día Internacional de las Enfermedades Raras, 28 de febrero. Gracias a todos los que habéis participado en ellas. Vuestro gesto os honra.

Un abrazo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

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