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For octubre, 2014

La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

¿Cómo se pronuncia Behçet?

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Buenos días a todos,

Os dejamos este artículo sobre la pronunciación del nombre de nuestra enfermedad (imaginaros si ya es difícil escribirlo, como para pronunciarlo bien adecuadamente).

Sobre todo cuando se trata del apellido de una persona turca. Ahí es nada ¡¡¡¡

Esperamos que os parezca al menos curioso el tema ¡¡¡ .

Un abrazo.

 

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es

E-mail: behcet@behcet.es

 

 

 

Veíamos hace dos semanas cómo la enfermedad de Behçet tomó su nombre del dermatólogo turco Hulusi Behçet (1889-1948). Y no comentamos entonces nada de su pronunciación, porque para un texto escrito poco importaba. Pero cuando uno desea presentar una comunicación oral, pronunciar una conferencia o impartir una clase universitaria sobre la enfermedad de Behçet, la duda sobre cómo debe pronunciarse ese apellido turco se hace insoslayable.

       Despistados por la cedilla —que un español asocia de forma instantánea con lenguas hermanas como el catalán, el portugués o, sobre todo en medicina y tratándose de médicos famosos, el francés—, casi todos los médicos de habla hispana que conozco pronuncian el apellido del gran dermatólogo turco como si fuera francés: /besé/ o /besét/. Así que no estará de más saber que en turco Behçet es palabra llana, la h se aspira de forma muy parecida a la h inglesa, y la letra ç se pronuncia prácticamente igual que nuestro dígrafo ch. La pronunciación original correcta, por lo tanto, suena más o menos /béjchet/.

 

Fuente: http://medicablogs.diariomedico.com/laboratorio/2014/10/21/como-se-pronuncia-behcet/

Autor: Fernando A. Navarro

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