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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.), contrata a una trabajadora social gracias a un Proyecto presentado por la misma y concedido por la Plataforma «Todos somos raros, todos somos únicos».

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La Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.) contrata una trabajadora social gracias a su proyecto “La realidad de las Enfermedades Raras (EE.RR.) y la Enfermedad de Behçet (EB) en nuestra sociedad: propuestas para la mejora de esta situación”

La contratación de la trabajadora social es fruto del esfuerzo realizado por la A.E.E.B. mediante la presentación y aprobación del citado proyecto en la convocatoria de ayuda dentro del programa específico para Proyectos en el marco de la promoción del movimiento asociativo de la Plataforma: “Todos somos raros, todos somos únicos” surgida para gestionar el Telemaratón realizado el pasado mes de marzo y dirigido a captar fondos económicos de toda la sociedad española.

Madrid, 29 de octubre de 2014.-

El objetivo principal de este nuevo servicio se basa en ofrecer y facilitar los recursos y herramientas necesarias a todas aquellas personas afectadas por la enfermedad de Behcet, pacientes con enfermedades raras y sus familiares susceptibles de intervención por una afectación sanitaria, social o personal. En definitiva, la ayuda y el apoyo necesario para afrontar estas circunstancias de manera saludable y eficaz.

Esta nueva incorporación al equipo de trabajo de la A.E.E.B. desempeñará, entre otras, las siguientes funciones:

– Información, orientación y asesoramiento socio-sanitario en materia de enfermedades raras y en concreto de la enfermedad de Behçet.
– Atención directa vía telefónica y por correo electrónico a los/as afectados/as, socios/as y familiares de la enfermedad de Behçet
– Informar, orientar y derivar al recurso y /o tratamiento adecuado para su desarrollo personal y socio-sanitario.
– Coordinación con entidades y organizaciones específicas que trabajen con las diferentes enfermedades raras.
– Sensibilización y concienciación ciudadana sobre las enfermedades raras.
– Fomento del asociacionismo, los grupos de auto-ayuda y el trabajo en red.

Este servicio va dirigido a los socios/as de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, a afectados/as de Behçet y sus allegados, a las personas que padecen enfermedades raras, a los profesionales del ámbito socio-sanitario y a la sociedad en general.

Los datos de contacto de la trabajadora social son los siguientes:

Teléfono Móvil: 657 279 378

Horario de Atención a usuarios: lunes, miércoles y viernes de 17.00 a 19.00 horas (habrá un buzón de voz para dejar consultas fuera de este horario y que se atenderán a la mayor brevedad posible)

Email: social@behcet.es

Un cordial saludo.

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

www.behcet.es

Email: behcet@behcet.es

El síndrome de Behçet a nivel internacional: mapa mundial

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Buenos días,

Desde la Comunidad de RareConnect nos han hecho llegar esta interesante iniciativa.

Se trata de que los propios pacientes y asociaciones de Behçet de todo el mundo participemos proactivamente en actividades relacionadas con nuestra enfermedad.

En este caso, se intenta elaborar el Mapa mundial del Síndrome de Behçet. Este mapa ayudará a entender el alcance de la enfermedad, su dispersión y prevalencia, así como conectar a afectados que se encuentren cerca.

Se trata de rellenar un breve cuestionario que consta de tres apartados.

Por supuesto, este cuestionario se puede hacer de forma totalmente anónima.

Os animamos a colaborar en este movimiento a nivel mundial, para poder tener más conocimiento y datos acerca de nuestra enfermedad.

Podéis acceder al cuestionario a través del siguiente enlace:

https://www.rareconnect.org/es/community/enfermedad-de-behcet/article/el-sindrome-de-behcet-en-el-mundo

 

Ya hay una primera actualización del mapa con más de 200 personas que han rellenado el cuestionario. Se puede ver aquí:

https://mapsengine.google.com/map/edit?mid=zpNH0AZ7yaDE.k4tsHew8UT-A

 

Gracias anticipadas a todos por colaborar.

Un abrazo.

 

Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (A.E.E.B.)

http://www.behcet.es/

Email: behcet@behcet.es

 

 

JORNADA INTERNACIONAL DE LA ENFERMEDAD DE BEHÇET 2013

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Con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, la Asociación, está organizando unas Jornadas para el día 18 de Mayo, por la mañana, en la Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15, Madrid). De momento tenemos confirmada la asistencia de:

-Ángel Robles Marhuenda, Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz y co-autor del libro “ Avances en Enfermedad de Behçet”.

-Rosalía Méndez Fernández, Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y especialista en uveítis, cataratas y enfermedades médicas y quirúrgicas de la córnea y la superficie, además de haber sido co-autora de varios libros y publicaciones en revistas científicas.

-Elena Berazaluce Pintado, Licenciada en Psicología, actualmente trabaja en PSICOPERICIAL, S.L.P. Y trata enfermos de Behçet.

-Mª Eugenia García García, Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

Begoña Losada, Reumatóloga Infantil del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, médico de referencia de varios pacientes con Behçet pediátrico.

Habrá más ponencias y sobre temas que creemos serán de nuestro interés pero hasta no tener confirmados los ponentes no podemos adelantar nada… ¡¡¡Habrá que seguir pendientes!!!

La inscripción es gratuita, pero dado que tenemos limitado el aforo, será imprescindible inscribirse.

Podéis hacerlo mandando vuestros datos personales al correo habitual de la Asociación:

behcet@behcet.es

Al finalizar el acto, queremos hacer una reunión informal para conocernos todos un poco más y hemos pensado que podríamos irnos a comer todos juntos. Necesitamos saber si estarías interesado porque vamos a pedir menús y presupuestos en los restaurantes de la zona y para ello es preciso saber el número aproximado de personas que asistiría. La Asociación no puede asumir los gastos, así que si te apetece, no tienes más que decirlo y te iremos informando de los precios.

Para cualquier duda, queja o sugerencia, no dudes en ponerte en contacto con nosotros en
behcet@behcet.es
Os esperamos a todos.
Un abrazo.


Mañana del sábado: ESTUDIO GENÉTICO (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El  Dr. Norberto Ortego de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada) acudió a las jornadas para recoger muestras de saliva para un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes; aprovechó la ocasión para explicar las Bases Genéticas de la Enfermedad de Behçet.

La recogida de muestras se llevó a cabo durante el descanso, también se recogió un breve cuestionario con datos médicos del paciente.

Para las personas que padezcan las enfermedad  y no acudieron a las jornadas pueden participar en el estudio, para ellos os podéis poner en contacto a través del correo electrónico nortego@gmail.com indicando que es para el estudio. No sólo es para uso particular, se puede explicar también a vuestros médicos por si quieren participar de forma conjunta con varios pacientes.

En el siguiente enlace encontraréis toda la información:

http://www.behcet.es/documents/Asociacion/Eventos/IIJornadasBehcet/Ponencias/03PresentacionPruebaGenetica.pdf

Mañana del sábado: REUMATOLOGÍA, REUMATOLOGÍA PEDIÁTRICA Y GINECOLOGÍA (II Jornadas Nacionales de la Enfermedad de Behçet)

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El sábado por la mañana era un momento muy esperado para todos los asistentes a las jornadas dado que se iba a tratar la Enfermedad de Behçet desde distintas especialidades médicas.

A las 9:30h se empezó a entregar la documentación y pasadas las 10:00h la Presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet dijo unas palabras dando por inaugurado el acto. De forma muy breve, uno de los voluntarios de La Caixa explicó las distintas actividades que iban a realizar los niños a lo largo del día.

La primera intervención fue a cargo del Dr. Xenaro Graña, del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Juan Canalejo (A Coruña). Hizo un repaso de la enfermedad dando una amplia información básica sobre la enfermedad: síntomas, prevalencia, criterios de diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

Aquí dejamos la ponencia titulada «Resumen de la Enfermedad de Behçet»:

Seguidamente fue el turno de la Dra. Almudena Román,  de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid). Su ponencia fue sobre la Enfermedad de Behçet pero con información adaptada para pacientes en edad pediátrica.

Aquí podéis consultar la ponencia «Enfermedad de Behçet en edad infantil».

Ahora tocaría explicar la intervención del Dr. Norberto Ortego que venía a recoger muestras de saliva para un estudio genético promovido por la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes pero lo encontraréis en una entrada dedicada sólo al estudio.

A la hora del descanso hubo posibilidad de colaborar con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet comprando un boleto para la tómbola, había regalo seguro y eran distintos productos que habían donado empresas varias o manualidades que habían hecho varias personas. Fue todo un éxito;  sólo tuvieron la oportunidad de conseguir boleto los más rápidos ya que se terminaron enseguida.

Después de un merecido descanso, la Dra. Milagros Cruz del Servicio de Obstetricia y Ginecología de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Universitario San Cecilio (Granada), habló de la «Salud Sexual y reproductiva en la Enfermedad de Behçet». Dio consejos sobre la concepción; explicó como suelen ser los embarazos, partos y la lactancia de mujeres con la Enfermedad de Behçet. También trató los distintos métodos de anticoncepción y  la sexualidad.

La ponencia es la siguiente «Salud Sexual y Reproductiva en la Mujer con Enfermedad de Behçet».

Al finalizar todas las ponencias llegó el turno de las preguntas, todos los ponentes estaban dispuestos a responder cualquier duda que los asistentes tuvieran. Dado que no había una hora fija de comer y que había un poco de margen de tiempo con el ponente de la tarde, se decidió alargar coloquio y así aprovechar la gran oportunidad de dialogar entre pacientes y médicos.

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